Organitzen un acte benèfic per ajudar un nen amb una estranya malaltia

G.TUBERT Amics de la família d'en Kevin, un nen de gairebé tres anys que pateix una malaltia neuronal considerada com una malaltia rara, han organitzat per al proper 19 de setembre un acte benèfic a Cadaqués amb l'objectiu de recollir fons per poder millorar la qualitat de vida del petit i que s'estudiï el seu cas que, segons els familiars, els metges diuen que no té cura. Amb l'objectiu de donar suport a la família uns amics han organitzat una jornada amb espectacles de tarda i un concert i discjòqueis durant la nit per poder ajudar el petit.
El cas d'en Kevin -de la localitat de Bornos, a Cadis- és un dels quinze que, segons els familiars, hi ha a tot Espanya de la denominada malaltia neuropatia hipomielinitzant congènita i que segons els metges no té tractament. Els seus pares asseguren que Kevin es passa el dia assegut en una cadira i que necessita respiració assistida les 24 hores al dia perquè la seva musculatura és molt dèbil i no li permet respirar amb normalitat. En aquest sentit, el nen necessita fer teràpia tres cops per setmana en un centre de fisioteràpia on li fan fer exercicis d'estiraments perquè no es produeixin deformitats a les articulacions i també exercicis de tonificació en la zona cervical.
Malgrat les poques esperances que els metges els han donat de cares a una possible millora de la qualitat de vida, els seus pares no han perdut l'esperança. En aquest sentit, han organitzat des del seu municipi partits benèfics, festes i d'altres actes benèfics amb la voluntat de poder millorar la seva qualitat de vida. Ara són amics d'uns familiars d'en Kevin els que s'han vist "amb l'obligació moral d'ajudar-los en el que puguem".
L'acte benèfic, que tindrà lloc a Cadaqués el proper 19 de setembre, consistirà en diverses activitats per als més petits entre les deu del matí i les vuit del vespre amb inflables, animadors infantils, pallassos, cursos de pintura i correfocs i, a la nit, hi haurà un concert amb dos grups i dos discjòqueis a la zona de Portlligat i, si fés mal temps, es duria a terme al pavelló. "El consistori ens ha donat el seu suport per dur a terme l'acte solidari al seu municipi", explica un dels organitzadors, Àlez Pérez.
A banda d'això, durant la nit, es passaran imatges d'en Kevin perquè els assistents sàpiguen per quin motiu han acudit a l'acte, mostrant-los el seu dia a dia i, a més, un vídeo amb la seva família explicant la seva situació.

Una situació difícil
La mare, Rosa García, assegura que la seva situació és molt complicada i que ella no pot treballar perquè el nen necessita atenció les 24 hores. A banda d'això, explica que amb el pas del temps la capacitat de moviment del petit empitjora. I és que segons explica les sessions de logopèdia a les quals acudeix en un centre l'ajuden a comunicar-se però la seva mobilitat és cada vegada més reduïda. "Nosaltres necessitem ajuda perquè el petit cada vegada necessita més coses i nosaltres no ens en podem fer càrrec" assegura la Rosa.
La malaltia d'en Kevin és una de les considerades rares que afecten el sistema neuronal i que no tenen tractament. Segons García, no es van adonar que el nen presentava problemes fins als sis mesos i és que l'embaràs del petit va ser del tot normal.
A partir d'aleshores, però, es van adonar que el nen no aguantava bé el coll i els metges els van anunciar que el cas s'havia d'estudiar. Des d'aleshores, estan fent tot el possible per poder aconseguir fons per millorar la qualitat de vida del petit, alhora que fan una crida per tal que els experts estudiïn aquest cas.
La neuropatia que pateix en Kevin presenta un dèficit sensorial per una manca de la mielina -una mena de capa que cobreix les articulacions- que se sol detectar en els acabats de néixer. En aquest sentit, els símptomes del ?diagnòstic es veuen perquè la conducta del nervi motor del nen és molt lenta i dificulta el moviment.