Les malalties minoritàries, demà al Dominical

JESÚS BADENES La Laura és una nena de Lloret que pateix fibrosi quística. Aquesta malaltia minoritària l'obliga a seguir un llarg tractament per millorar la seva qualitat de vida. Com la Laura a Catalunya hi ha altres 40.000 persones afectades per algun tipus de malaltia minoritària. Com que hi ha al voltant d'unes 7.000 malalties minoritàries, es tracta, doncs, d'una gran minoria a la que aquest any s'hi ha volgut dedicar La Marató 2009. El Dominical de Diari de Girona - que es distribueix demà– recull el testimoni de la Laura i d'altres malalts, així com de professionals sanitaris per donar-ne difusió. A més, Diari de Girona també col·laborarà amb la recaptació de fons i distribuirà demà el disc de «La Marató» a un preu molt assequible: 9 euros.

Per aconseguir els seus objectius, "La Marató" de TV3, que va néixer com un programa de televisió, ha anat evolucionant i creixent al llargs dels anys, i compta ara també amb disc de «La Marató». Els artistes, els escriptors, les discogràfiques, els editors... en definitiva, el món cultural, col·laboren per obtenir fons, sensibilitzar la població i divulgar l'abast de les malalties que tracta cada edició. Com ja és tradició, el disc de La Marató es posa a la venda la setmana abans del programa, el dia 6 de desembre. Diari de Girona s'ha sumat a la proposta i convida els seus lectors a col·laborar en ajudar les persones que pateixen malalties minoritàries.

Darrere de la producció musical del Disc de La Marató hi ha el talent dels músics Marc Parrot, els germans Toni i Xasqui Ten, i Jordi Cubino. Un any més, tots quatre artistes posen la seva creativitat al servei de La Marató. En el disc hi podreu trobar versions al català de grans èxits musicals interpretats per artistes d'estils molt diferents. S'hi trobaran peces de Pep Sala, Marina Rossell, Lucrecia, Quico Pi de la Serra passant per Paul Carrack, Mishima o Luis Eduardo Aute.

Els fons recaptats a La Marató 2009 permetran avançar en la recerca sobre malalties minoritàries. En les més de 7.000 malalties minoritàries que existeixen hi ha gran diversitat de desordres i símptomes, que varien, no només segons la malaltia, sinó també dins d'una mateixa patologia. Generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, habilitats mentals, i les qualitats sensorials i de comportament dels malalts. L'afecció pot ser visible des del naixement o la infantesa, però n'hi ha que no apareixen fins a l'edat adulta. Tot depèn de quin tipus de mutació hi hagi hagut i del gen en qüestió.

Són malalties greus o molt greus, cròniques i generalment degeneratives. Tot i que en la majoria dels casos no existeix un tractament efectiu, sí que es pot aconseguir una millora en la qualitat i esperança de vida d'aquests malalts. Actualment són molt pocs els pacients que poden accedir a algun dels fàrmacs que existeixen per a aquest tipus de patologia: el medicaments orfes, destinats al diagnòstic, prevenció o tractament de les malalties minoritàries.