Informació preuada però sensible

L'ús de les dades de pacients que genera el sistema sanitari, a debat

28.02.2015 | 07:23
Un moment del Diàleg Salut i Tecnologia de la UdG · Aniol Resclosa

El projecte Visc+ del Departament de Salut, que planteja l´accés d´empreses privades a la informació dels pacients, provoca controvèrsia entre professionals des de fa mesos. La UdG se suma a la reflexió confrontant dues visions de l´ús del «big data» sanitari: la perspectiva empresarial i la de l´investigador que hi veu una gran base de dades per a la recerca.

Qui és l´amo de les dades que genera l´assistència a un pacient? Pot un usuari tenir accés al seu expedient clínic? I l´administració, com ha de gestionar l´accés d´investigadors i empreses privades a aquest tipus d´informació? Aquestes preguntes, lligades a la difícil però necessària relació entre la salut i tecnologia, es van posar ahir sobre la taula en un diàleg organitzat pel Departament de Ciències Mèdiques i el d´Enginyeria Elèctrica, Electrònica i Automàtica de la Universitat de Girona.

Amb el projecte Visc+ de gestió de les dades sanitàries en què treballa el Departament de Salut com a teló de fons, el debat va confrontar dues perspectives sobre el big data sanitari: la visió de l´investigador i les possibilitats empresarials que s´obren amb les bases de dades mèdiques.

Per l´investigador del Sistema d´Informació per al Desenvolupament de la Investigació en Atenció Primària (Sidiap) Rafael Ramos, la informació que s´extreu de l´historial del pacient és «una base de dades inassumible si s´hagués de partir de zero», ja que treballa en condicions reals, amb una gran mostra de població seguida en llargs períodes i a baix cost.

Ramos va partir de l´exemple del Sidiap, que fa projectes de recerca treballant «de manera depurada, segura i anònima» el que es recull dels pacients de gairebé 300 centres d´atenció primària que atenen pràcticament el 80% de la població catalana. Qui custodia aquestes dades és l´Institut Català de la Salut, que les converteix en anònimes i les posa al servei dels investigadors, però no les cedeix a privats amb ànim de lucre. El que sí que fa, però, és acceptar projectes de recerca provinents d´empreses, a qui després entrega informes amb els resultats obtinguts.

Per la seva banda, Gerard Font, de l´empresa informàtica HP -companyia que ha participat en la primera fase del Visc+- va advocar per la necessitat «d´explotar i aprofitar totes les fonts d´informació del Departament de Salut» per a la recerca.

«Són dades amb un potencial molt important, però també molt sensible», va reconèixer Font, que entre els avantatges que veu en la participació de privats com les empreses farmacèutiques hi ha la possibilitat d´escurçar els temps o retenir i atreure talent al territori. Davant d´estudiants de Dret, Informàtica o Medicina, Font va recordar que «no tots els avenços mèdics es fan des de l´àmbit públic», així que «limitar l´accés a les dades pot limitar la recerca», tot i que cal que el projecte sigui «transparent i confidencial».

En la necessitat de control i transparència va coincidir amb Ramos, que va assegurar que «s´ha saber en tot moment qui ha treballat amb què» i evitar que es pugui reidentificar el pacient. «Les possibilitats són enormes, però per ara tots els actors implicats encara estem poc formats», va confessar Ramos, que va explicar que el big data ha obligat a repensar l´epidemiologia tradicional.

El debat, obert des de fa mesos al sector, continua, i més des que Salut hagi fet moviments contradictoris, primer anunciant que calia reorientar el Visc+ i deixar les dades només en mans de centres públics i, la setmana passada, tornant al punt de partida inicial, amb els privats implicats.

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook
Enllaços recomanats: Premis cinema