Una família de Sant Pau de Segúries ha iniciat una campanya per recollir fons per a la investigació de les MPS o Mucopolisacaridosi, un grup de malalties minoritàries entre les quals hi ha la que pateix el seu fill. En Domènec, de 18 anys, pateix l´anomenada MPS VII o Síndrome de Sly, una malaltia congènita molt minoritària de la qual hi ha diagnosticats quatre casos a l´Estat i una vintena arreu del món.

La Síndrome de Sly és una de les Mucopolisacaridosi, desordres lisosomals d´origen hereditari causats per l´absència o la deficiència els enzims que degraden els mucopolisacàrids -carbohidrats complexos - a molècules més simples. La manca d´aquest enzim fa que els mucopolisacàrids es vagin acumulant en les cèl·lules, i que provoquin problemes en diferents òrgans.

L´esperança de vida dels afectats, en molts casos, no sobrepassa la pubertat. La família destinarà els diners que recullin de la venda del tercer disc de sardanes de la compositora Maria Teresa Monclús, Amor a la terra, a l´Associació de Mucopolisacaridosis i síndromes relacionades (MPS), que dóna suport als afectats i familiars a més d´impulsar la recerca mèdica.

L´àlbum de Montclús, que és l´àvia del noi, es va presentar l´11 d´abril en un concert solidari al Teatre Centre de Sant Joan de les Abadesses en què van participar la cobla Ciutat de Girona i es pot aconseguir a l´Oficina de Turisme de Sant Joan de les Abadesses. A l´acte de presentació hi va assistir la presidenta de l´Associació de Mucopolisacaridosis i síndromes relacionades, Ana Mendoza. L´entitat, que va néixer al 2005, és d´àmbit estatal i està integrada per un comitè cienfífic, un comitè assessor mèdic i pares amb fills afectats.

El pare del noi afectat, Domènec Palomera, destaca la tasca de l´entitat en la difusió i conscienciació sobre les MPS, l´assessorament i suport psicològic a les famílies i l´ajuda amb serveis com el de fisioteràpia per pal·liar el deteriorament físic que pateixen els afectats i que els presten de manera provisional, mentre esperen la resposta de l´administració. A més, però, l´entitat també promou la recerca científica sobre les causes, el desenvolupament i les teràpies per a les mucopolisacaridosi i síndromes relacionades, a més de fomentar el diagnòstic precoç d´aquestes patologies perquè els afectats guanyin qualitat de vida.