«Els governs encara no són conscients del cost social i econòmic de l'autisme»

L'autisme està envoltat de tòpics, etiquetes i imprecisions, com es pot definir el trastorn de l'espectre autista (TEA) perquè s'entengui fàcilment?

Els símptomes són molt diversos i actualment no parlem d'autisme sinó de Trastorn de l'Espectre Autista (TEA), perquè en realitat és un conjunt de trastorns que afecten el desenvolupament de l'infant i que es manifesten durant l'etapa de creixement, de manera explícita a partir dels 12 mesos.

Com l'afecten?

Aquests trastorns afecten la forma com la persona es comunica i es relaciona amb els altres i amb el seu entorn. La manera com afecta varia molt d'un nen a un altre, per això es parla d'un espectre de diferents graus i estils de símptomes.

Pot posar algun exemple?

Imagina't que estem en una taula molt llarga i que tenim diversos nens amb autisme. Els que tinguem més propers seran aquells que tenen llenguatge verbal, que poden seguir més o menys els continguts a l'escola però que tenen moltes dificultats per seguir i entendre les normes socials. A l'altra punta de la taula (de l'espectre) ens trobaríem amb nens que no tenen llenguatge, que tenen greus dificultats per seguir els aprenentatges escolars i que sobretot necessitaran molt de suport al llarg de la vida. D'un extrem a l'altre de la taula tindrem nens completament diferents entre ells.

És important el diagnòstic precoç del trastorn?

És bàsic per poder dotar d'habilitats de comunicació, socials i d'autonomia al més aviat possible. A partir dels 12 mesos es pot saber el grau de risc que corre un infant en desenvolupar el trastorn i podem arribar al diagnòstic fiable amb 30 mesos. Els estudis ens parlen de la «finestra d'oportunitats de canvi» que tenim quan el nen és petit. A mesura que passa el temps aquesta finestra es va tancant i la intervenció es fa més complexa.

Com es treballa en el diagnòstic precoç a Girona? Les Unitats Funcionals del TEA que el Departament de Salut ha creat al Gironès i l'Alt i Baix Empordà són una bona eina?

Conceptualment són molt interessants pel seu abordatge multidisciplinari, per poder fer un seguiment de l'estat de situació a cada comarca, però molt poc pràctiques per integrar realment l'abordatge del problema, ja que no tenen capacitat executiva, i la seva realitat (accions, utilitat, coordinació) és molt diferent d'una comarca a una altra. Els professionals han de posar molt de la seva part per treure hores d'on sigui, ja que encara no s'han posat els recursos necessaris per poder desplegar tot i el plantejament inicial. Sincerament penso que els diferents governs (locals, autonòmics, estatals..) encara no són conscients del cost social i econòmic de l'autisme.

En quin sentit?

La prevalença actual de l'autisme és de una de cada cent persones! Per tant ens hem d'imaginar per exemple que en una escola de 400 nens hi hauran com a mínim quatre o cinc nens amb TEA, possiblement alguns no tindran diagnòstic i passaran desapercebuts, però les seves dificultats emergiran més endavant. Tot això es pot reduir si comencem aviat la intervenció.

És important coordinar serveis com Salut, Ensenyament o serveis socials per oferir atenció personalitzada a cada cas?

Totalment. Jo acabo de presentar la tesi doctoral i en la recerca que he portat a terme amb 30 famílies catalanes afectades per l'autisme es demostra la necessitat d'aquest suport multidisciplinari des del primer moment. Sovint les famílies han de voltar i picar moltes portes fins que troben un professional que els pot fer un diagnòstic acurat. Però sobretot el més important és què passa després d'aquest diagnòstic, ja que la majoria expliquen que es van trobar totalment perdudes i amb poc suport després de rebre una de les notícies mes dures de les seves vides. Això ho hem de canviar i ho hem de millorar ja!

Quin paper juguen les famílies i el contacte amb altres nens per al desenvolupament dels infants?

Les associacions de famílies de persones amb autisme juguen aquí un paper essencial per donar aquest suport inicial. A Girona ja en tenim unes quantes, i es van escampant: Viu Autisme (Castell-Platja d'Aro), SAGI-TEA (Girona), Aprenem (Santa Coloma de Farners), Pas a Pas (Lloret de Mar), TEA Garrotxa (Olot) i la Fundació Mas Casadevall (Serinyà) que va ser una pionera a tot l'Estat espanyol. El suport entre les mateixes famílies és essencial en aquests primers moments i a més, fan la pressió adequada perquè des de l'administració es continuï avançant.

Com s'han d'adaptar els centres escolars per atendre millor els infants amb Trastorn de l'Espectre Autista?

Les investigacions ens diuen que els centres ben adaptats per a persones amb TEA són centres on s'han millorat de manera exponencial les metodologies i les estratègies utilitzades, millorant així l'atenció no només de les persones amb autisme sinó de la resta de nens, tinguin les característiques que tinguin.

Quin tipus d'estratègies?

Que els recursos utilitzats siguin molt més visuals, que es faci més exercici, que els nens puguin escollir les matèries segons els seus interessos, que les estones de lleure siguin tan importants com la resta, que s'anticipin les activitats, que les metodologies siguin més flexibles, que es doni més suport a les famílies, tot això repercutirà en una millor atenció. Però no només per a les persones amb TEA, sinó també per la inclusió de qualsevol altre nen i nena tingui les característiques que tingui. Però sí, cal formació i més formació.

La càtedra de la UdG funciona des de fa un any i va encaminada precisament a donar més formació i informació. Com valora la tasca feta fins ara?

L'objectiu de la càtedra durant aquesta primera etapa era posar en marxa una pàgina web perquè informació de primera qualitat, comprensible i contrastada arribés a tothom. A finals del setembre passat es va posar en marxa la pàgina web www.catedraautismeudg.com, on es troben informacions molt valuoses tant per a professionals com per a famílies que els acaben de diagnosticar que el fill té un TEA. La informació va ser revisada per diferents experts, per famílies de nens amb TEA i fins i tot per persones amb TEA, per comprovar que realment fos entenedora.

Quines activitats fan?

S'han iniciat els tallers pels equips de pediatria i s'ha organitzat una formació especialitzada en TEA i Trastorns de Conducta. S'ha contactat amb totes les associacions de familiars de persones amb TEA de Catalunya i molt aviat es posaran en marxa altres projectes molt interessants. Com sempre, trobar finançament i recursos és una prioritat ara mateix per poder créixer com a entitat.

Quin tipus de professionals i agents socials la integren?

En Paco Jiménez, catedràtic d'educació especial de la Universitat de Girona i impulsor de la càtedra va voler incloure professionals i agents socials de totes les àrees. Així comptem amb professionals del món de l'educació, de sanitat, de la universitat i de la investigació, experts clínics, famílies de persones amb TEA i també persones amb autisme.

Com treballen amb el sector educatiu?

A banda de xerrades en diferents estaments i organitzar jornades de formació sobre temes específics del trastorn, la càtedra aquest juliol organitzarà un Curs d'Estiu a la Universitat de Girona per a professionals que treballen en les escoles ordinàries amb nens i nenes amb TEA, ja siguin mestres, educadors, vetlladors o altres perfils professionals. Més endavant no es descarta la idea de posar en marxa un postgrau especialitzat en autisme.

També fan formació a professionals sanitaris?

La càtedra ha posat en marxa un programa de formació per els equips de pediatria de la província de Girona. Per ara s'ha portat a un primer taller a l'hospital de Figueres però se n'estan planificant d'altres per molt aviat. La idea és que tots els professionals estiguin a l'última de les investigacions sobre la detecció i la derivació als equips especialitzats.

I amb les famílies?

El suport directe a les famílies és un objectiu prioritari, ja sigui directament o a través de les associacions. Un primer pas és crear documents informatius que podran rebre gratuïtament els pares en rebre el diagnòstic als centres d'atenció primària. En principi es distribuiran en català i en castellà però també està previst traduir aquests materials a l'anglès, àrab, francès, xinès i rus. Per altra banda s'ha creat una secció a la Biblioteca del Barri Vell de la Universitat de Girona amb un fons documental especialitzat en autisme, perquè estudiants i investigadors puguin accedir-hi.

Tinc entès que, a banda de divulgar i formar, també volen fer recerca centrada en l'autisme.

La idea és que les investigacions que es posin en marxa recaiguin directament en la vida de les persones amb autisme i les seves famílies. Una crítica important que s'ha fet en els darrers anys als centres d'investigació internacionals és que s'ha investigat molt en autisme als països anglosaxons però no ha canviat res o molt poc en la vida d'aquestes famílies.

Què poden fer en aquest sentit?

Actualment, la càtedra compta amb només 8.000 euros de pressupost anual que posen els diferents patrons: la Universitat de Girona, l'Ajuntament de Castell-Platja d'Aro i l'associació Viu Autisme. Tots els professionals implicats hi treballem de manera voluntària, els diners els utilitzem per organitzar formacions, congressos i els tallers que comentàvem abans. Tot i això una de les tasques que s'iniciarà durant aquest any és buscar finançament per posar en marxa recerques amb finalitats molt pràctiques i palpables. Fem una crida a entitats públiques i privades perquè hi col·laborin i ens ajudin a millorar la vida dels nens i nenes amb autisme.