Científics de la Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH), entre ells els de la Universitat Pompeu Fabra (UPF) i del Centre de Regulació Genòmica (CRG), han demanat, en un article publicat ahir per la revista Science, un marc que els permeti compartir dades mèdiques i genòmiques de forma segura, responsable i eficient. Els científics, entre els quals figura Arcardi Navarro, actual secretari d'Universitats i Investigació de la Generalitat, com a professor i director del departament de Ciències Experimentals de la UPF i cap de l'Arxiu Europeu de Genomes i Fenomes en el CRG, advoquen per un ecosistema federat de dades per compartir dades genòmiques i mèdiques.

Els autors sostenen que per compartir dades de forma segura, responsable i eficient és necessari disposar d'un marc de principis, protocols i sistemes tècnics interoperables. La GA4GH es va crear el 2013 i actualment inclou més de 400 organitzacions i més de 700 investigadors de 70 països entre els seus membres, que treballen per unir les bases de dades emmagatzemades a tot el món.

"Per accelerar el progrés no és només desitjable poder compartir les dades sinó que és una condició necessària. No hi haurà progrés sense compartir-les i la GA4GH està perfectament posicionada per despertar la consciència sobre el fet de compartir dades i per contribuir a fer-ho tècnicament viable i amb seguretat", ha afirmat Navarro, membre de la junta directiva en la GA4GH.

Fins ara, la GA4GH ha creat un conjunt d'eines de diversos productes, incloent-hi la Genomics API -una eina que permet que diversos serveis tecnològics intercanviïn dades genotípiques i fenotípiques-, així com el Marc per Compartir Dades Relacionades amb Genòmica i Salut de forma Responsable, que detalla els principis bàsics i els elements clau per compartir dades.

En el seu article, el GA4GH detalla diversos reptes que encara estan pendents de resoldre en relació amb els límits per compartir dades tant entre institucions com entre països. Actualment s'està treballant per trobar solucions que assegurin l'accés a les dades mentre incrementa l'abast de la informació que pugui compartir-se, per crear eines que siguin prou flexibles per poder implementar-se en diferents àrees de coneixement, i per establir models de finançament sostenibles que permetin la custòdia i emmagatzematge.