«Quan anava pel carrer em parava a tots els aparadors. Però no els mirava, no veia res. Prou feines tenia a recuperar-me del cansament i els marejos que em provocava el simple fet de caminar». Marta Corominas va descriure així al seu metge els símptomes que estava arrossegant des de feia uns dos anys. Llavors encara no ho sabia, però aquesta gironina de 55 anys patia hipertensió pulmonar, una greu malaltia rara que afecta 16 persones per cada milió i és molt difícil de diagnosticar.

Marta va començar a notar els primers símptomes de manera progressiva ara farà gairebé 15 anys. A mesura que passava el temps, cada vegada havia de fer esforços més grans per a activitats cada cop més ínfimes. Fins que va arribar un moment en què la seva feina de secretària se li va fer insuportable. Amb prou feines podia fer tres passes sense sentir-se molt fatigada i marejada.

El pitjor de tot però, és que ningú sabia què tenia. Era com si patís una malaltia «fantasma». Tal com explica, «per fora se´ns veu fantàstiques i això és un handicap perquè la malaltia no es fa visible. Et sens incompresa». Els metges van plantejar-se diverses hipòtesis més «comunes» com ara l´asma o la fatiga crònica, els símptomes de les quals són molt semblants als de la hipertensió pulmonar. Fins i tot van derivar-la temporalment a un psiquiatre, però sense resultats.

Dos anys després, el seu cos ja no podia més i Marta va ingressar exhausta a les Urgències del Trueta. Va ser allà on el metge que feia torn va veure que allà passava alguna cosa estranya i la va derivar a la unitat de Medicina Interna. S´hi va estar un mes mentre els professionals intentaven esbrinar què tenia. «El metge que em va atendre m´anava explicant les novetats que havia descobert per internet, i al cap d´un temps van descobrir que tenia hipertensió pulmonar».

L´alegria inicial que va experimentar Corominas per conèixer per fi què li passava es va convertir en preocupació en saber què significava tenir hipertensió pulmonar: «Em van dir que era una malaltia molt rara, d´una elevada mortalitat i que no es podia curar».

Un aparell necessari

L´hospital Vall d´Hebron de Barcelona es va fer càrrec del seu cas i va començar a administrar-li alguns dels pocs medicaments orals que existien per mitigar els efectes. Però en veure que no funcionava, els professionals es van decantar per tractaments més invasius. Van optar per instal·lar-li un catèter a la part superior del pit esquerre i adossar-li una bomba electrònica per subministrar-li quantitats controlades de fàrmacs les 24 hores del dia.

Això va suposar una important millora de la seva qualitat de vida, ja que va mitigar els seus episodis de cansament i marejos. Actualment però, la seva invalidesa li impedeix recuperar la feina que tenia abans -era secretària a Televisió de Girona- i ja no pot fer activitats com anar d´excursió, una de les seves preferides.

A més, el fet de portar un aparell dia i nit també la condiciona a l´hora de fer activitats aparentment normals com ara dutxar-se o o banyar-se a la platja o a la piscina.

Viure d´una altra manera

«Al principi va ser molt dur i vaig necessitar suport psicològic. Però al final t´hi adaptes» assegura la Marta. Una de les primeres coses que va fer quan va saber que tenia la malaltia va ser buscar altra gent en la mateixa situació que ella. Després d´una cerca per Internet va arribar a una associació d´afectats per la hipertensió pulmonar als Estats Units. «El problema era que jo no sabia res d´anglès. Però tenia tant d´interès a saber què deia la gent d´aquella associació que mica en mica vaig anar-lo aprenent, paraula per paraula» comenta mig en broma. Tot i el suport que rebia de la seva família, el fet de trobar-se amb altra gent en la mateixa situació la va ajudar molt. I més quan al cap d´un temps va descobrir que a l´Estat espanyol hi havia una associació similar, l´Associació Nacional d´Hipertensió Pulmonar.

Carregar amb la malaltia també ha provocat que s´agafi la vida d´una altra manera. «A banda d´aprendre anglès», bromeja, «aquests dotze últims anys he après a agafar-me les coses de manera diferent. Veus la vida des d´un altre prisma i problemes que abans et semblaven molt grossos ara no ho són gens. Tens altres prioritats». Amb un aspecte saludable, Marta Corominas fa una crida a la població perquè agafi consciència d´aquest mal i recomana visitar les següents pàgines web: hipertensionpulmonar.es o el lloc de facebook /hipertensionpulmonar.