Mercè Boada és cofundadora i directora de la Fundació ACE, una entitat que des de fa tres anys treballa en un projecte per avançar-se al risc de desenvolupar l'Alzheimer. L'estudi, en què se segueixen des de fa tres anys uns 200 voluntaris cognitivament sans però que presenten queixes de memòria, es finança amb una vetllada solidària al festival de Peralada coincidint amb l'actuació de la bailaora María Pagés als jardins del castell.

Què és la Nit de l'Alzheimer?

És una inicativa de la família Suqué Mateu, que van pensar que era una forma de col·laborar amb la recerca i visibilitzar la malaltia d'Alzheimer en el marc lúdic del festival de Peralada. La comunitat Alzheimer ha d'estar, i ho està, agraïda per aquesta oferta, perquè aquest mecenatge permet continuar la recerca i tirar endavant projectes que ja hem engegat.

La Fundació ACE treballa en recerca, però també amb aquesta comunitat, amb els pacients i les famílies?

Sí, sense recerca no hi ha coneixement i no avancem. La societat entén bé què és la malaltia d'Alzheimer i li té por, moltes vegades sembla que tenim una societat molt ben informada, però no ho està, perquè el Google no t'ensenya a tocar la gent, a escoltar-los, a treure-li una rialla, a veure com canvien els ulls... com aquella cara està entenent el que li estàs dient... Aquesta informació és el cara a cara, el dia a dia... és l'estar a prop del malalt i les famílies, entendre el que volen... quan això ho tens pamat, i quan ho fas cada dia, quan ofereixes diagnòstic i tractament, quan tu saps què fas, saps l'esforç que es fa cada dia des del món mèdic i les famílies, per tirar endavant amb aquesta malaltia, que és crònica.

A què es destinarà la recaptació de la propera Nit de l'Alzheimer?

Al projecte Facehbi, per fer un diagnòstic precoç de la malaltia. Tota aquesta experiència d'anys i anys en aquest camp, ens està dient que estem arribant tard: quan arribem, ja no hi som a temps. Això promou que ens fixem en estats molt més primerencs, per buscar un diagnòstic correcte en el temps, quan toca, i

això és un gran esforç social i dels investigadors.

Detectar la malaltia abans que es manifestin símptomes?

Nosaltres entenem que no hem d'anar quan la gent expressa clarament la simptomatologia, sinó quan expressa queixes, perquè així podem entendre si aquest «no sé què» que la gent explica, aquestes inconcrecions de la pèrdua de memòria, té un valor com a predicció, si li hem de fer cas o no. Hem de trobar la clínica d'aquesta predicció, per això totes les persones que estan al projecte de forma voluntària i altruïsta són persones congnitivament sanes, però tenen queixes de memòria, tenen la sensacio que perden memòria.

Com treballen els investigadors del projecte?

Busquem marcadors de mesura, treballem per mesurar amb biomarcadors per poder saber quan pesa aquesta queixa i saber què passarà en un futur, quines persones estan en risc i entendre al màxim quins factors de risc predominants es podrien controlar per aturar la malaltia abans que aparegui.

Com ho fan?

Els voluntaris de l'estudi tenen la sensació que perden memoria, però quan els l'examinem estan sans. Els apliquem biomarcadors de neuroimatge, genètics... per associar-los a aquesta queixa. També marcadors perifèrics a la sang, al líquid cefaloraquidi, a la femta... Hem de veure què és el que lligaria d'aquestes variables, què està més vinculat a la queixa de memòria i què fa aque això posi aquesta persona en risc, que no vol dir que sigui gent que tingui la malaltia, però ens permetria fer les proves per saber-ho i per tant, aturar-ho abans. Al que volem arribar amb l'Alzheimer és a un concepte de cribratge similar al que ja tenim en alguns tipus de càncers, com el de còlon i la prova de la sang en femta.

Quan fa que treballen en aquest estudi?

El Facehbi és una recerca pionera que comença al 2014 i ara acaba la primera fase. Als voluntaris cada any se'ls fan proves, i pensem que, gràcies a molts festivals de Peralada el podrem continuar per entendre millor la malaltia, perquè quan es dissenya el projecte, el dissenyem amb la idea de treballar a futur, de no tenir unitats de diagnòstic quan la demència és present, sinó de tenir unitats de diagnòstic preventiu, fer prevenció per entendre i controlar la malaltia.

Ara engeguen la segona fase. En què consisteix?

Ja s'han presentat alguns resultats del Facehbi en diferents congressos i publicacions, i ara engeguem una fase de tres anys més. Farem un seguiment als mateixos 200 voluntaris per poder observar bé els canvis. Cal tenir en compte que és un estudi que va creixent, per exemple, amb la primera Nit de l'Alzheimer vam impulsar una branca de l'estudi que se centrava en el gruix de la retina i ara una de les nostres investigadores ha aconseguit una beca Marie Curie per acabar d'aprofundir en aquesta qüestió.