Investigadors gironins participen en un gran projecte europeu per unificar les dades de dades que existeixen al continent sobre la malaltia d'Alzheimer. El Registre de Demències de Girona (ReDeGi) i el Grup d'Investigació en Salut Vascular de Girona treballen en el Roadmap ( Real world Outcomes across the AD spectrum for better care), un estudi europeu per impulsar la recerca sobre l'Alzheimer compartint el coneixement sobre la malaltia, de la que avui se celebra el Dia Mundial.
La iniciativa, en què treballen des de fa dos anys i que ja encara la recta final, reuneix 26 entitats i centres de recerca públics i vinculats a la indústria farmacèutica de diferents països europeus.
«És un projecte gran i complex per reunir i identificar fonts d'informació, perquè els científics sàpiguen amb quines eines compten, el tipus de dades que conté cada base i el contacte dels seus responsables», explica la doctora Anna Ponjoan, investigadora del projecte i integrant del Grup d'Investigació en Salut Vascular, vinculat a l'Institut d'Investigació en Atenció Primària (Idiap Jordi Gol), l'Institut d'Investigació Biomèdica de Girona (Idibgi) i la Universitat de Girona (UdG).
Per al Roadmap, els responsables del projecte estan treballant amb bases de dades i registres de perfils diferents, com el Sidiap -el sistema d'informació per al desenvolupament de la investigació en atenció primària, que conté els registres de la història clínica de prop de 6 milions de catalans atesos als CAPs de l'ICS-, però també altres fonts d'informació més concretes, com les que surten d'alguns estudis amb selecció de candidats.
«Segons l'origen d'aquestes bases de dades, el contingut és dirent; en algunes, com el Sidiap, tens un volum de dades molt gran, i d'altres, com les dels estudis, permeten respondre preguntes molt concretes», explica.
«Amb un sistema molt visual, el Roadmap pretén recollir les bases, però també identificar exactament el tipus d'informació que contenen, perquè sigui més fàcil treballar-hi», assenyala.
Un altre dels objectius clau del projecte és recollir informació sobre l'opinió dels pacients, cuidadors, familiars i professionals involucrats en el seguiment de la malaltia, sobre la importància de diversos aspectes relacionats amb el deteriorament cognitiu lleu i la demència, per generar noves dades i avaluar canvis significatius dels diferents estadis del procés.
«S'ha fet una llista d'aspectes mèdics que són d'interès per l'estudi de la demència, però també s'ha preguntat als afectats i cuidadors, perquè al final, si treballem tots és per millorar la seva qualitat de vida», explica Ponjoan.
En aquest sentit, els investigadors gironins, juntament amb els d'altres països, van dissenyar qüestionaris que s'han distribuït en diferents països d'Europa en la llengua corresponent.
El grup de l'IdiapJGol i el Registre de Demències de Girona han participat, en concret, en el disseny d'un qüestionari destinat a conèixer quina és l'opinió dels professionals clínics que atenen persones amb demència i quins són els aspectes més rellevants en l'evolució de la malaltia.
En aquest sentit, la implicació del Reigstre de Demències, com a expert en la matèria, ha estat clau. El qüestionari s'ha distribuït en castellà i català a professionals vinculats a diverses societats mèdiques i les dades recollides s'afegiran a les de la resta d'Europa, que s'analitzen de forma centralitzada a la Universitat d'Edimburg. També hi ha hagut implicació gironina en el disseny d'un altre qüestionari, distribuït en paper als hospitals gironins, per conèixer l'opinió dels pacients diagnosticats amb demència i els seus cuidadors. L'objectiu era saber com el deteriorament cognitiu lleu, la demència o la malaltia d'Alzheimer incideixen en la vida dels afectats i el seu entorn.
