Gairebé la meitat de les persones amb esclerosi múltiple deixa de treballar als tres anys de rebre el diagnòstic, i el 70% ho fa deu anys després de saber que tenen la malaltia. A més, la taxa d'atur d'aquest col·lectiu se situa en el 45%, segons dades de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM). L'entitat, juntament amb Novartis, han impulsat el programa TreballEM, que vol fomentar l'ocupabilitat i l'apoderament de les persones amb esclerosi múltiple, i alhora sensibilitzar les empreses amb l'objectiu que els diagnosticats no quedin exclosos del món laboral.
I és que els experts coincideixen en manifestar que tenir una feina és clau per a les persones amb esclerosi múltiple, ja que els estudis científics demostren que l'ocupabilitat comporta beneficis terapèutics per als qui conviuen amb malalties cròniques. El treball en aquest col·lectiu apodera la persona, la fa autònoma i independent econòmicament i redueix el risc de patir depressió.
La directora de la Fundació Esclerosi Múltiple, Rosa Masriera, va explicar fa uns dies en la presentació dels primers resultats del programa TreballEM que «des de les entitats de pacients, podem oferir l'assessorament directe a les empreses per assegurar que la persona amb discapacitat que s'incorpora a treballar, o que acaba de rebre un nou diagnòstic amb una simptomatologia derivada, continuarà sent productiva si es tenen en compte les seves necessitats per dur a terme la seva feina amb normalitat».
Per la seva banda, la responsable de Relacions amb els Pacients del Àrea de Neurociència de Novartis, Josefina Lloret, va destacar que «hem d'escoltar, entendre les necessitats de les persones amb esclerosi en el treball i demostrar que tots els agents implicats podem col·laborar amb petits canvis. «En aquest sentit, abordar l'ocupabilitat des d'una perspectiva multidisciplinar ha estat clau per avançar en aquest camp», va apuntar.
L'objectiu del programa TreballEM és que totes les parts implicades en el procés d'inserció laboral (empreses, professionals sanitaris i pacients) disposin de tota la informació per prendre la millor decisió. Per aquest motiu s'han editat tres guies, que pretenen orientar, assessorar i sensibilitzar cadascun dels col·lectius.
Una guia va adreçada a les persones amb esclerosi per ajudar-les a conèixer els seus drets en relació amb el reconeixement de la discapacitat, les adaptacions del lloc de feina i la contractació. L'altra guia és per als professionals sanitaris, editada amb la Societat Catalana de Neurologia, per informar-los i sensibilitzar-los sobre els problemes d'ocupació que tenen les persones amb esclerosi. I la tercera guia és per a les empreses, perquè estiguin informades, entre d'altres aspectes, que amb petits canvis als lloc de feina les persones amb esclerosi múltiple poden seguir treballant.
Segons la neuròloga Esther del Moral, «l'afectació laboral dels símptomes de la malaltia és una de les principals preocupacions dels pacients. Per això és important que l'especialista tingui coneixements sobre aquests aspectes, per tal de detectar possibles dificultats i derivar-los, quan sigui necessari, als recursos adients».
Per a la consultora de recursos humans, Montse Pitchot, «és molt important que les empreses entenguin que la diversitat és riquesa i, per tant, que la contemplin dins dels seus valors corporatius i se la creguin de veritat» i afegeix que «a les guies trobaran una informació molt útil que els ajudarà a reduir les pors i els dubtes que les empreses puguin tenir, és un element facilitador i molt clar».
Per la seva banda, Asier de Iglesia, jugador de bàsquet diagnosticat d'esclerosi múltiple fa sis anys, va compartir les dificultats que la malaltia li va suposar per jugar en un equip professional. De fet, l'Asier va ser rebutjat per un equip francès, que va cancel·lar el seu fixatge quan van saber que tenia esclerosi. Tot i així, el jugador forma part del equip de bàsquet Ordiza-Basoa i al maig va debutar amb el Delteco Guipuzkoa Basket Club a la Lliga ACB.
A banda del programa TreballEM, la FEM ha posat en marxa altres inciatives per fomentar l'ocupabilitat, com les Beques FEM-U, per potenciar el talent de joves amb discapacitat a través de l'accés a una formació que augmenti les seves possibilitats d'accedir a una feina, o la plataforma FEMjobs, un microsite a la web de la fundació per a la publicació d'ofertes per a persones amb esclerosi i altres discapacitats i la cerca directa per part de l'usuari.
Promoció de la inserció laboral
La Fundació Esclerosi Múltiple fa anys que treballa per aconseguir l'accés al món laboral de les persones amb esclerosi. En aquest sentit, l'any 1999 va crear el Centre Especial de Treball (FEM-CET), que avui dia dona feina a més de 90 persones amb esclerosi múltiple i altres discapacitats -un 93% dels treballadors tenen una discapacitat física i/o sensorial. Aquest centre, que el 2017 va assolir una facturació d'1,27 milions d'euros, ofereix call center i serveis administratius i manipulats.
