L'AACIC CorAvant, Associació i Fundació de Cardiopaties Congènites, commemora avui el Dia Internacional de les Patologies Congènites posant l'accent en l'impacte emocional d'aquestes patologies. S'estima que cada setmana a Catalunya neixen 14 infants amb una malformació al cor.
Segons la doctora Georgia Sarquella-Brugada, de la Unitat d'Arítmies i Cardiopaties Familiars de l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, «el moment de la primera notícia és clau. Quan aquesta s'aborda a l'època prenatal, si el fetus va bé, només has de transmetre la informació, assegurar-te que s'entén cada punt clau i a poc a poc anar incorporant tota la informació. En canvi, quan el diagnòstic es fa en el moment del naixement, o fins i tot més tard, es produeix un blocatge mental que fa que assumir el diagnòstic en aquell moment sigui molt més complex. A més, hi ha múltiples factors que s'hi sumen: si els pares són primerencs, el nivell de coneixement, la barrera idiomàtica i cultural...».
Durant tot el procés de desenvolupament infantil el que més necessita l'infant és sentir-se acompanyat en totes les situacions que es derivin de la malaltia com les hospitalitzacions, proves diagnòstiques, intervencions, tractaments farmacològics, retorn a casa, entre moltes altres situacions.
«Totes aquestes alteracions poden afectar amb major o menor grau les seves emocions i despertar-li sentiments de dolor, desconcert, por, tristesa, culpa, ràbia... fet que pot ser un impediment en la seva recuperació», apunten des de l'AACIC en un comunicat.
La tasca del pare i la mare serà, entre moltes altres coses, la d'escoltar-lo activament per determinar què dir i com dir-ho perquè el missatge que donin informi i transmeti la confiança i la seguretat que l'infant o l'adolescent necessita, assenyala l'AACIC.
El doctor Ferran Gran, cardiòleg de la Unitat de Cardiologia Pediàtrica de l'Hospital Maternoinfantil de la Vall d'Hebron, opina que «és molt important que l'infant estigui informat, sabent que, a cada edat i segons les característiques de cada u, la informació ha de ser diferent».
Per donar visibilitat a les repercussions del dia a dia dels infants, joves i adults amb cardiopatia congènita i les seves famílies, des del 7 de febrer i fins avui, l'associació ha posat en marxa una campanya per omplir les xarxes socials d'imatges en forma de cor.
Conferència a Girona
El dilluns 25 de febrer a les 7 de la tarda tindrà lloc a l'hotel d'entitats de Girona la conferència tertúlia Viure i conviure amb una cardiopatia congènita a l'edat adulta, a càrrec de Gemma Solsona, psicòloga de l'AACIC, i la Dra. Pérez Ayuso, cardiòloga del departament de cardiopaties congènites de l'hospital Josep Trueta. L'acte està organitzat per l'Associació gironina de prevenció i ajuda a les malalties del cor, Gicor.
Els adults amb cardiopatia congènita, uns 20.000 a tota Catalunya, han de seguir revisions periòdiques per tal d'anar controlant la patologia i adaptar-se de mica en mica a les exigències del seu cor amb els recursos psicosocials que tenen a l'abast.
