28 de març de 2019
28.03.2019
Diari de Girona

Impulsen una fundació per a la fibrosi quística a Girona

L'ha creat una família gironina amb un fill afectat per la malaltia, l'Arcadi Armangué Barceló, amb l'objeciu de donar suport a la investigació

27.03.2019 | 23:24
La signatura de la constitució de la fundació, aquest dimarts.

Una família gironina ha impulsat la creació de la Fundació Arcadi Armangué Barceló, una entitat per a la recerca i la millora de la vida dels pacients amb fibrosi quística. La iniciativa parteix dels pares de l'Arcadi, un infant amb aquesta malaltia minoritària que actualment té tres anys.

Va néixer de forma prematura i va estar ingressat gairebé 50 dies a l'hospital. Just dos dies després de rebre l'alta, els metges van informar la família que el nen tenia fibrosi quística, una patologia genètica que afecta tant els pulmons com el pàncrees, el fetge i l'intestí. Es calcula que un de cada 5.600 nadons neix amb fibrosi.

«La nostra manera d'ajudar és recollir fons per a la Unitat de Fibrosi Quística de l'hospital Vall d'Hebron, una de les tres que hi ha a Catalunya, i seran ells qui decidiran en què és millor invertir-los», explica Pilar Barceló, la mare de l'Arcadi. La seva intenció és impulsar un gran esdeveniment benèfic a l'any a Girona, però no descarta col·laborar amb altres entitats o empreses que vulguin sumar-se a la causa organitzant altres activitats per finançar la investigació sobre la malaltia.

De fet, una de les primeres iniciatives a les que la fundació vol donar suport és un projecte de la Vall d'Hebron que «si funciona, obrirà moltes portes», explica Barceló, a més de potenciar la formació dels especialistes i millorar la vida dels afectats.

Entre els membres de l'equip mèdic que formaran part de la fundació hi ha Silvia Garner, especialista de la Vall d'Hebron; la ginecòloga Mireia Teixidor de l'hospital Trueta o Eduardo F. Tizzano, director de l'Àrea de Genètica Clínica i Molecular i Unitat de Malalties rares de la Vall d'Hebron. El futbolista del Girona FC Àlex Granell n'és vocal.

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook