07 de abril de 2019
07.04.2019
Diari de Girona

Les preguntes que planteja la vida

El progrés científic ha obert un enorme ventall de possibilitats tècniques, però també ha eixamplat fronteres ètiques i legals quan parlem de salut

06.04.2019 | 23:36
Les preguntes que planteja la vida

Quins límits s'han de posar a la manipulació genètica? Quin ús es pot fer de les dades dels pacients fruit de l'assistència sanitària? Gestació subrogada i explotació del cos de la dona són sinònims? Ha de prevaldre la voluntat del pacient que opta per la pseudociència si posa en risc la seva salut? Dilemes com aquests, i molts altres, es plantegen quan parlem de salut, un camp en què el progrés científic no només ha obert un gran ventall de possibilitats tècniques, sinó que també ha eixamplat fronteres ètiques i legals.

Coincidint amb el Dia Mundial de la Salut, que se celebra avui, 7 d'abril, Diari de Girona enceta una sèrie de reportatges per acostar-se a algunes d'aquestes qüestions, convidant a reflexionar-hi tres especialistes de la Universitat de Girona (UdG) d'àmbits molt diferents, però que es comuniquen: la filosofia, el dret i la medicina.

Anna Quintanas, professora del Departament de Filosofia i integrant dels Comitès d'Ètica Assistencial de l'hospital Trueta i del Comitè d'Ètica i Bioseguretat de la Recerca de la UdG; Jordi Ribot, catedràtic de Dret Civil i investigador de l'Institut de Dret Privat Europeu i Comparat; i Joaquim Bosch, professor associat del Departament de Ciències Mèdiques i oncòleg mèdic de l'ICO Girona, abordaran temes que han entrat en campanya electoral, com la gestació subrogada o el dret a morir dignament; d'altres que són objecte de debat als comitès de bioètica i que apareixen cíclicament als mitjans de comunicació, com l'edició genètica, i alguns, com la priorització dels recursos sanitaris o la humanització de l'assistència, que incideixen -o haurien d'incidir- directament en el dia a dia de professionals i pacients.

El primer dels reportatges està dedicat a qüestions relacionades amb l'origen i el final de la vida.

GESTACIÓ SUBROGADA

El debat arrenca amb el nom «gestació per substitució o ventres de lloguer» i planteja temes tan complexos com vincular el lucre i la maternitat o l'explotació del cos de la dona.

Joaquim Bosch agafa com a referent el professor d'economia de Harvard Michael Sandel, que es qüestiona sobre si hi ha límits ètics o morals en l'economia de lliure mercat centrant la discussió en dos nivells, el primer dels quals seria el d'evitar l'explotació. «Fins a quin punt les dones que s'ofereixen a una maternitat subrogada ho fan realment de forma lliure o s'està aprofitant una situació de vulnerabilitat econòmica per explotar-les?», es qüestiona sobre «un dels punts que el feminisme ha posat sobre la taula, ja que estaríem davant una nova forma d'explotació del cos de la dona, ara vist com una "incubadora"».

«L'altre aspecte, més subtil, és el de la corrupció (pèrdua de valor) d'aquella activitat en associar-li un cost, en el sentit de la pèrdua de significat». Així, s'interpel·la, «fins a quin punt estem malmetent el valor de la maternitat/paternitat, convertint els fills en un producte que es pot "comprar" si tens diners? Fins a quin punt posar un "preu" a obtenir un fill no està enviant a la societat un missatge que els fills són un "bé econòmic" més... Ser pare/mare no té preu, però és correcte voler ser pare/mare a qualsevol preu?».

Anna Quintanas apunta que els països que la permeten segueixen models diferents.

El primer compta amb «tota una indústria que mou molts diners i que és la que gestiona les clàusules dels contractes, que inclouen beneficis econòmics per a la mare gestant» i, d'aquesta manera, el cos de la dona i la gestació es mercantilitzen, especialment en els països més empobrits, on l'explotació del cos de les més vulnerables és «un escàndol esfereïdor» i «inacceptable».

El model altruista «aparentment, ofereix més garanties»: la gestant «no cobra un sou, no en treu un benefici econòmic, sinó només alguna compensació concreta, per exemple, si ha hagut d'estar de baixa degut a l'embaràs» i després del part pot decidir si finalment vol quedar-se, o no, el nadó. Però, puntualitza, «tot i això, caldria conèixer bé la lletra petita de la legislació i els efectes perversos que pot generar».

Per la seva banda, Jordi Ribot assenyala que «el debat social està tan polaritzat que no és fàcil arribar a un punt satisfactori que es reflecteixi a la llei», però que cal trobar una solució perquè la situació actual -prohibició a Espanya però d'admissió a altres països- «ha generat una mena d'esquizofrènia legal». Així, diu, «el contracte de gestació subrogada és il·lícit i nul -en alguns països fins i tot és delictiu- però al mateix temps, per protegir els infants ja nascuts, el Tribunal d'Estrasburg ha dit que s'ha de permetre la seva inscripció al registre civil com a fills dels qui van anar a l'estranger a fer servir aquesta tècnica. El mateix tribunal estudia una consulta que ha fet França per saber com ha de fer aquesta inscripció per respectar els drets dels nascuts i alhora mantenir la prohibició de la gestació subrogada».

Un altre exemple que cita Ribot és el de Portugal, on s'ha declarat inconstitucional una llei que admetia aquesta pràctica en termes similars als del projecte presentat al Congrés dels Diputats.

En l'àmbit internacional, explica, fa temps que es treballa en un conveni prenent com a model el de l'adopció internacional, que també vol evitar el tràfic d'infants i l'explotació de les mares que han de donar els fills en adopció.

MANIPULACIÓ GENÈTICA

Fa uns mesos, l'anunci d'un científic xinès que assegurava haver modificat els gens de dos nadons va sacsejar la comunitat científica perquè obrir la porta a l'alteració genètica d'embrions és tan prometedor com arriscat.

«S'ha generat molt debat científic i social entorn a aquest experiment, ja que encara es considera una tècnica poc segura i desconeixem si es poden produir canvis en altres gens, i per tant, afegir altres mutacions no beneficioses en el genoma humà», indica Joaquim Bosch.

Un dels límits clars a escala internacional, explica, és que la manipulació genètica no es pot utilitzar per discriminar les persones per la seva dotació genètica, i només es considera acceptable en l'àmbit social quan el que es pretén és evitar una malaltia genètica greu.

«Ara com ara només som capaços de fer una selecció (implantar embrions sans), però pot ser que en el futur siguem capaços de curar el gen alterat en l'embrió malalt, però això encara està tot just començant», remarca, i afegeix que, poder modificar i seleccionar el genoma planteja els riscos de l'eugenèsia (seleccionar característiques més favorables: nens més atlètics, més llestos...), com també la disgenèsia (seleccionar éssers més dòcils o manipulables).

En el mateix sentit es pronuncia Anna Quintanas sobre les possibilitats de reescriure el contingut del codi genètic: «En el laboratori ja és possible corregir mutacions que són causa de malalties i també s'investiga sobre com optimitzar la normalitat entesa com a mitjana estadística (més memòria o força física, per exemple)». «Els éssers humans sempre hem volgut millorar-nos. Som inconformistes. Ho hem intentat amb l'educació, la política i la religió. Avui també amb la ciència», continua, i va un pas més enllà: «la gran pregunta no és tant "modificació genètica sí o no", sinó més aviat qui dirigirà el procés».

«No és només una qüestió ètica, sinó sobretot un tema polític. Les modificacions genètiques es farien pensant en el bé social i estarien a l'abast de tothom? O potser estarien dominades pels interessos de la gran empresa farmacèutica o de determinades elits socials?», es demana.

Al seu torn, Jordi Ribot assenyala que quan es parla d'innovacions tecnològiques que poden implicar riscos que encara no podem determinar del tot «la legislació ha d'actuar amb prudència i no precipitar-se, però tampoc no ha d'obstaculitzar el desenvolupament d'innovacions que poden ser de gran utilitat».

Així, segueix, la legislació confia en comitès integrats per experts de diferents perfils, que avaluen l'oportunitat d'una tècnica, tenint-ne en compte la finalitat i els riscos que comporta.

«Per a les qüestions de marcat caràcter ètic, el marc legal també s'ha d'anar construint progressivament a partir de l'assoliment de consensos, sovint limitats i provisionals, a través del resultat del treball d'òrgans com els comitès d'ètica, en el si dels quals també es fan estudis sospesant els pros i els contres de cada posició», detalla.

MORT DIGNA

Les peticions per regular el dret a la mort digna s'han traduït en l'intent, la darrera legislatura, de tirar endavant lleis d'eutanàsia, portant al Parlament i al Congrés una discussió condicionada per les ideologies, l'ètica, les creences religioses i els arguments jurídics. La realitat, tossuda, ha demostrat un cop més aquesta setmana que va per davant de la legislació.

Actualment, explica Jordi Ribot, la llei preveu que, quan una persona no pot decidir sobre el seu tractament mèdic i no ho ha fet el document de voluntats anticipades, la decisió correspon al seu entorn familiar. «Això afecta qualsevol tractament, també els que es proporcionen al final de la vida. Ara bé: els facultatius són responsables d'evitar l'acarnissament terapèutic i els tractaments fútils, per la qual cosa és imprescindible que, en els supòsits en què existeixi conflicte sobre la limitació de l'esforç terapèutic, la decisió s'adopti de manera col·legiada o es remeti al comitè d'ètica assistencial, seguint protocols de bones pràctiques en la matèria», certifica. Per deixar clares les pautes s'han promulgat diverses lleis autonòmiques sobre mort digna que contextualitzen aquestes decisions.

Per Joaquim Bosch, com que ningú vol patir en el final de la vida, «cal treballar per oferir una mort plàcida, sense patiment». A tall d'exemple, explica, «la deontologia mèdica permet limitar l'esforç terapèutic -és a dir, no allargar l'agonia i permetre marxar quan toca- i/o aplicar una sedació pal·liativa, que consisteix a retirar la consciència quan som incapaços de controlar de forma eficaç el patiment si no és per altres vies».

«En aquest escenari apareix l'eutanàsia compassiva, que, com a solució a aquest patiment, ofereix causar la mort d'una forma no dolorosa a una persona que ho demana voluntàriament. Aquí la discussió filosòfica de fons és si som propietaris de la nostra vida, o només en som administradors», exposa. «Si en som propietaris, llavors podem fer el que ens plagui amb la nostra vida, fins i tot acabar amb ella. En aquest escenari, ens hauríem de preguntar per què l'eutanàsia s'hauria de limitar només a una situació de malaltia incurable, i de fet, ja hi ha hagut peticions d'algun condemnat a cadena perpètua que ha demanat l'eutanàsia, perquè, a criteri seu, la seva vida dins de la presó ja no és digna de ser viscuda», apunta.

Anna Quintanas fa memòria que l'autonomia del pacient descansa sobre el principi que els ciutadans hem de poder consentir o rebutjar qualsevol proposta mèdica; de fet, el consentiment informat està reconegut per llei i «és la base de la bioètica actual». «Però de forma sorprenent, en molts països europeus, aquest principi bàsic es frena en sec quan es tracta de poder decidir sobre el final de la vida», indica.

«Avui dia, en l'assistència sanitària, encara hi ha dificultats per aplicar, en el moment adient, la sedació terminal o la limitació de l'esforç terapèutic, tot i que estan reconeguts per llei com a bona pràctica clínica», manifesta.

Respecte a l'eutanàsia o suïcidi mèdicament assistit, recorda que s'ha despenalitzat en molt pocs països, «ni tan sols en aquells casos en què les persones que fan la demanda són majors d'edat i competents per prendre decisions». «La vida és un dret, però no hauria de ser una obligació», conclou.

Bosch proposa una altra qüestió a considerar: la medicina pal·liativa. «Tenim sistemes de salut molt preparats per curar, però ens cal també potenciar el cuidar i acompanyar dins el sistema sanitari, quelcom que, malgrat que la ciència mèdica avanci, sempre arribarà un punt que serà l'únic que podrem seguir oferint al pacient», resumeix.

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook