Malgrat el progrés, però, algunes de les qüestions que tradicionalment s'han plantejat quan parlem de salut no han canviat. És el cas del rol del pacient a l'hora de decidir sobre el seu tractament, sobretot quan escull una opció terapèutica que amenaça la seva salut, o la decisió d'en quines necessitats cal centrar més esforços.
Diari de Girona continua la sèrie de reportatges per acostar-se a alguns dels interrogants que es mouen entorn de la salut, convidant a reflexionar-hi tres especialistes de la Universitat de Girona (UdG) d'àmbits molt diferents, però que es comuniquen: la filosofia, el dret i la medicina.
En els tres reportatges del cicle, Anna Quintanas, professora del Departament de Filosofia i integrant dels Comitès d'Ètica Assistencial de l'hospital Trueta i del Comitè d'Ètica i Bioseguretat de la Recerca de la UdG; Jordi Ribot, catedràtic de Dret Civil i investigador de l'Institut de Dret Privat Europeu i Comparat; i Joaquim Bosch, professor associat del Departament de Ciències Mèdiques i oncòleg mèdic de l'ICO Girona, aborden temes que han entrat en campanya electoral, com la gestació subrogada o el dret a morir dignament; d'altres que són objecte de debat als comitès de bioètica i que apareixen cíclicament als mitjans de comunicació, com l'edició genètica, i alguns, com els recursos sanitaris o la humanització de l'assistència, que incideixen -o haurien d'incidir- directament en el dia a dia de professionals i pacients.
El segon dels reportatges està dedicat a qüestions relacionades amb l'atenció sanitària.
autonomia
DEL PACIENT
L'autonomia del pacient per escollir el seu tractament és un dels principis bàsics de la bioètica, però trontolla quan es planteja l'obligatorietat de les vacunes o la prohibició, per exemple, de pseudoteràpies que no només s'allunyen de l'evidència científica, sinó que fan perillar la salut de qui les usa.
«Qualsevol proposta terapèutica ha de poder ser consentida o rebutjada pel pacient o pels seus representants, si és que aquest no es pot expressar», afirma Anna Quintanas, que recorda que, amb l'experiència dels salvatges experiments nazis amb persones, el 1947 es va redactar el Codi de Nuremberg, que establia que no es podia fer participar ningú en una investigació biomèdica sense el seu consentiment i posteriorment, al 73, als Estats Units es va impulsar la primera Carta dels Drets dels Pacients que, «a la pràctica, va comportar l'extensió del consentiment informat en el conjunt de l'assistència sanitària».
«A partir d'aleshores, de forma gradual, hem anat passant d'un model de medicina de tipus paternalista a un altre patró de funcionament que posa l'accent en l'autonomia del pacient»: els professionals sanitaris, segons el coneixement de què disposen, aconsellen determinades intervencions o recursos terapèutics, però és el pacient el que té l'última paraula sobre que es pot fer, o no, sobre el seu cos, segons el seu projecte de vida i escala de valors.
Jordi Ribot coincideix que, en general, qualsevol pràctica clínica i assistencial s'ha de basar sempre en el consentiment informat del pacient, però puntualitza que, «com tot dret fonamental, el dret a l'autonomia del pacient no és absolut i la legislació vigent preveu que es pugui limitar per raons de salut pública».
Per aquest motiu, exemplifica, «és lícit sotmetre les persones a mesures com la vacunació obligatòria o a aïllaments o quarantenes, sempre que aquestes restriccions estiguin especialment justificades perquè són proporcionades al risc que es vol evitar».
Joaquim Bosch també recalca que l'autonomia del pacient és un valor ètic que ha guanyat importància en la recerca biomèdica i la pràctica clínica. «Per respectar l'autonomia cal acceptar que no es pot obligar a fer res contra la voluntat del pacient, fins i tot quan el que decideix va en contra dels seus propis interessos», indica, però remarca que l'autonomia també té límits, com respectar l'autonomia dels altres o quan representa un perill imminent i greu per a la salut de terceres persones. Posa un exemple: no es pot obligar algú a fer un tractament curatiu per un càncer si no vol, però sí que es pot obligar a algú a estar aïllat contra la seva voluntat si contrau el virus de l'Ebola.
Quan es parla del consentiment informat és clau que la informació que rep el pacient sigui veraç. Pel que fa a les pseudoteràpies, explica Bosch, «el problema és que sovint se segresta l'autonomia, ja que no es dona una informació veraç, sinó que es manipula i enganya al pacient amb uns suposats "tractaments curatius" que en realitat no ho són. Per tant, continua, «es vicia l'autonomia», perquè «el pacient no escull en realitat lliurement, sinó sota la coacció de l'engany i la manipulació».
En el cas dels menors, solen ser els pares o tutors legals els que prenen les decisions més adequades en el seu benefici, però si sol·liciten alguna acció clarament perjudicial per al pacient, hi pot intervenir la justícia. «La llei ja estableix que la negativa a seguir un tractament que convé a l'interès del fill s'ha de posar en coneixement de l'autoritat judicial, en qui recau en últim terme la facultat d'autoritzar-lo», explica Ribot.
Respecte al debat de si la vacunació ha de ser obligatòria, Bosch apunta que es considera que «el risc per la salut de no estar vacunat és un risc no imminent i baix (malgrat que és molt recomanable), ja que la immunitat de grup pot pal·liar el fet de no estar vacunat». Però, tot i això, explica Ribot que quan s'han detectat situacions d'epidèmia de xarampió els jutges han avalat les accions de vacunació obligatòria, en contra de l'opinió dels pares i mares.
ÚS DE DADES
PERSONALS
L'assistència genera un gran volum de dades sobre els pacients, l'anàlisi estadística de les quals és, a més, molt valuosa tant per a la gestió sanitària com per a la recerca. L'anomenat big data sanitari és un immens camp per explorar (i explotar), però són moltes les veus que fan una crida a blindar una informació tan sensible perquè se'n faci un bon ús.
Abans que res, asenyala Anna Quintanas, qualsevol ús que es derivi de les dades que s'obtenen dels pacients ha de garantir el dret a la intimitat i la confidencialitat, anonimitzant-les per impedir que s'identifiqui a qui les ha cedit. Tot i això, insisteix que «el progrés del coneixement no pot passar mai per sobre dels drets dels ciutadans», i per això, qualsevol que ho vulgui, ha de poder-se negar a cedir informació personal.
Apunta, a més, que els resultats dels estudis que en surtin s'haurien de publicar per estar a l'abast de tots els investigadors, haurien de revertir sempre en benefici de la sanitat pública i dels mateixos usuaris, però que «no s'haurien de poder cedir o vendre a entitats o centres privats, pel risc de mercantilització i perquè no es podria garantir que l'ús que se'n fes sigui en benefici públic i no per determinats interessos privats».
Des del punt de vista legal, apunta Jordi Ribot, les dades sanitàries són dades personals sensibles i estan especialment protegides. «Als hospitals i centres de salut, només poden tenir accés a la història clínica els professionals específicament autoritzats. Funcionen protocols, reforçats amb eines informàtiques, per evitar usos no autoritzats i accedir sense autorització a aquestes dades, encara més, si es posen a disposició de tercers, és delicte», assenyala. «Tot això afecta també els centres privats i les empreses que tenen informació sobre dades personals, que no poden fer-les arribar a tercers a qui pugui interessar», explica, i aconsella ser molt curós a l'hora de donar consentiments. A més, la protecció s'ha reforçat amb el nou reglament europeu de dades personals.
Joaquim Bosch precisa que la protecció legal «també s'ha de ponderar per evitar que suposi una limitació per la recerca biomèdica, ja que a vegades, tan perillós pot ser que s'abusi d'informació privilegiada, com no permetre la recerca en un camp tan necessari com el biomèdic».
Posa com a exemple els dispositius electrònics que fem servir habitualment i que «contínuament processen informació personal d'una forma que sovint no és del tot transparent» i per això, un dels reptes del futur, indica, és com regular i controlar la intel·ligència artificial, «que serà capaç de veure patrons o conèixer les persones pels seus hàbits o reaccions millor que els individus es coneixen a si mateixos», evitant que aquesta informació es pugui fer servir en contra nostra, per manipular-los o discriminar-nos.
GESTIÓ
DELS RECURSOS
L'assignació dels recursos que es destinen a tenir cura de la salut és, sens dubte, un dels temes que més condiciona l'assistència sanitària, tant per a qui la presta com per a qui la rep: l'accés a determinades teràpies, les llistes d'espera, les infraestructures o les condicions en què exerceixen els professionals en són un exemple. En un àmbit en què les necessitats són infinites però els recursos no, com s'han de distribuir? Cal atendre les qüestions més greus, les que afecten a més gent o les que repercuteixen en els col·lectius més fràgils?
Anna Quintanas opina que tenim molt poca cultura democràtica, i que hi ha un allunyament de la ciutadania i la política perquè «massa sovint les decisions importants les prenen grups molt tancats i selectes que no sembla que tinguin el bé comú com a objectiu prioritari». Pensa que caldria exigir als representants polítics que «posessin els mitjans necessaris perquè la ciutadania s'impliqués de forma activa en la deliberació i en les decisions importants».
«Els pressupostos d'un ajuntament o d'un Estat s'haurien de poder discutir públicament», continua, assenyalant que la ciutadania hauria de poder determinar les línies generals de les partides per decidir si qüestions com la sanitat o l'educació han de ser veritablement prioritàries.
Jordi Ribot apunta a la classe política com la responsable de decidir com i en què es distribueixen els diners públics, «un tema d'oportunitat que en principi no pot ser objecte de control judicial». Tot i així, especifica, hi ha normes que obliguen a no superar un temps màxim d'espera per a determinades intervencions i si no es respecta, comporta responsabilitat de l'administració sanitària.
«L'establiment d'aquests compromisos implica una decisió sobre on es destinen els recursos. Tanmateix, el més freqüent és que raonem com si els recursos fossin infinits, cosa que és falsa. Fent això s'amaga la necessitat de triar entre interessos contraposats, i on van realment els recursos», diu.
Finalment, Joaquim Bosch coincideix que «com a societat primer hauríem de discutir si és millor invertir en sistemes de salut o en armament militar, per exemple». Ara bé, centrant-nos en com distribuïm els mitjans assignats a la sanitat, creu que «la prevenció és la forma més rendible de gestionar els recursos» i enumera mesures com reduir el tabaquisme, l'obesitat i el sedentarisme com a accions que poden generar poc cost si les implementem, però en canvi, tenir un enorme impacte a llarg termini en la prevenció de malalties associades als estils de vida poc saludables.
L'oncòleg explica que per poder comparar tractaments de diferents malalties es fan servir anàlisis de costos associats a anys de vida guanyats. «En les malalties greus com el càncer es sol permetre un llindar una mica més costós que per altres malalties menys letals, com una hipertensió arterial per exemple», afirma.
També posa l'accent la «bombolla especulativa» que està vivint la indústria farmacèutica i creu que no hauria d'oblidar la vocació de servei a la societat i que, a més de generar diners, produeix productes per ajudar la ciutadania.
«Es comporta com qualsevol empresa que competeix en els mercats financers, com més beneficis, més contents els accionistes i més primes per als directius. Però, cada cop és més freqüent que hi hagi pacients que no s'estan podent beneficiar de nous fàrmacs perquè hi ha proveïdors de salut que no ho poden finançar: per costejar el tractament d'una persona, podríem estar-ne deixant cent sense tractament», diu i considera que «com a societat hem d'obrir un debat seriós de quins límits posem a la indústria farmacèutica, de la mateixa manera que hi ha un límit per un banc per concedir un tipus d'interès a un crèdit per no caure en la usura».
«En el camp oncohematològic fa temps que moltes societats mèdiques i científiques alerten d'una escalada de preus que està posant en perill la sostenibilitat dels sistemes de salut», conclou.
