L'esclerosi múltiple és una patologia que afecta uns 9.000 catalans, dels quals aproximadament 1.200 són gironins. Segons dades de la Unitat de Neuroimmunologia i esclerosi múltiple territorial de Girona, cada any es diagnostiquen entre 35 i 40 casos nous a la demarcació i la majoria de pacients afectats són dones. Totes aquestes dades les explica Lluís Ramió, cap del Servei de Neurologia de l'ICS Girona i IAS i director de la Unitat de Neuroimmunologia i esclerosi múltiple territorial de Girona, mentre exposa que es tracta d'una malaltia «amb mil cares», ja que no hi ha un «patró estàndard» per als afectats. Tot i així, admet que la fatiga és un símptoma bastant comú, perquè afecta el 75% de pacients diagnosticats amb l'afegit que «costa trobar fàrmacs que combatin aquest esgotament tan intens».
La malaltia no sempre es detecta fàcilment. «Hi ha casos en què es fa visible a través de brots aguts que alteren alguna funció biològica i d'altres en què el deteriorament és molt més lent i fins i tot pot durar molts anys», explica Ramió.
Tot i que el percentatge d'afectats és petit, cada cop són més les iniciaves que es promouen per visibilitzar-la a la societat i recaptar fons per combatre-la
Consolidació de «Fem la volta»
Una de les iniciatives gironines amb més repercussió i que enguany ha celebrat la segona edició amb gran èxit és la marxa solidària Fem la Volta a l'Estany , que va tenir lloc a Banyoles el 22 de setembre. La cursa va comptar amb la participació de persones que van fer la volta a l'Estany corrent, caminant, en cadires de rodes o amb crosses. Aquesta iniciativa va néixer el 2018 de la mà de Mercè Torres, una banyolina de 47 anys que pateix esclerosi múltiple.
Després de rebre el diagnòstic fa dos anys i d'haver de fer front a tot allò que suposava la notícia, va decidir ajudar totes les persones que, com ella, conviuen amb la malaltia. «Em vaig proposar visibilitzar l'esclerosi múltiple perquè quan me la van diagnosticar ni jo la coneixia i la veritat és que estic contentíssima que tanta gent s'hagi reunit per aquesta causa», explica Mercè Torres, qui assegura que feia molts anys que patia la malaltia però que cap metge li «havia sabut diagnosticar abans». «Feia temps que em costava caminar i que tenia molta fatiga, fins i tot vaig creure que era psicològic fins que la nova metgessa de capçalera del CAP de Banyoles em va detectar els símptomes i de seguida em va derivar al Trueta, on em van confirmar les sospites», explica Torres.
La banyolina diu que apuntar-se a ioga és una de les millors decisions que ha pres perquè «fer exercici físic ajuda molt a reduir la fatiga», així com pensar en campanyes solidàries que puguin ajudar a altres persones que també pateixen la malaltia. Així és com va néixer Fem la Volta a l'Estany, iniciativa que no s'hauria pogut dur a terme sense el suport de la seva família, formada per nou germans, entre els quals David Torres. «Quan la Mercè va tenir la idea la vam trobar molt bona i tota la família ens hi vam implicar», explica Torres, qui assegura que la primera edició va ser un «èxit inesperat» però la segona «va desbordar totes les expectatives». Es van vendre un total de 1.932 dorsals i es van recaptar uns 9.660 euros que posteriorment es van ampliar a 14.625 gràcies a l'aportació d'altres donacions posteriors. El fons es va destinar a la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM).
Segona edició de CantEM
Una altra iniciativa, de caire diferent però amb el mateix objectiu solidari, és CantEM per l'Esclerosi Múltiple , el concert solidari a benefici de l'Institut d'Investigació Biomèdica de Girona (Idibgi). La segona edició es va celebrar el 4 d'octubre a l'església de Sant Domènec de Girona i hi van participar cinc corals, la majoria baix-empordaneses.
Aquest concert va néixer el 2018 de la mà de Begonya Matesanz -de 52 anys-, barcelonina de naixement i ganxona d'adopció que va ser diagnosticada d'esclerosi múltiple fa nou anys. A diferència de la Mercè, el progrés de la malaltia va ser més lent fins que fa tres anys va patir un brot que li va deixar seqüeles que perduren fins ara. «Malgrat que hi ha dies de tot, tinc sort del suport de la meva família», explica Matesanz, qui assegura que el fet d'obrir-se i explicar la malaltia també l'ha ajudat.
Begonya Matesanz es va fer coneguda fa dos anys, quan va compondre la cançó LluitEM, que canta ella mateixa i que té com a objectiu «ajudar totes aquelles persones que pateixen la malaltia i s'hi poden sentir identificades».
Fundació Esclerosi Múltiple
Moltes de les iniciatives promogudes reben el suport de la Fundació Esclerosi Múltiple, entitat que té com a objectiu «visibilitzar la malaltia i recaptar fons per emprendre projectes i investigacions», explica Rosa Masriera, directora executiva de la Fundació. «Tot i tenir la seu gironina a Salt, també donem atenció a Olot i Blanes per tal d'arribar al màxim de persones possibles», afirma Masriera, qui avança que tenen ganes «d'engegar nous projectes i noves activitats» arran dels resultats satisfactoris d'un estudi realitzat recentment.
