rop de 2.900 persones a les comarques gironines -i 40.000 a Catalunya- pateixen algun tipus de cardiopatia congènita, un problema en l'estructura i el funcionament del cor present des del naixement. De fet, cada setmana neixen catorze infants amb un problema al cor a tot el món i es tracta de la patologia congènita amb l'índex més alt d'incidència.

A part de la incidència fisiològica evident en la qualitat de vida de l'infant -sobretot en els primers anys, en la majoria de casos-, les repercussions emocionals que comporta solen ser considerables. És per això que els equips mèdics i psicològics han de treballar de mà a mà des del primer moment per informar i atendre la família i ajudar-la a digerir un diagnòstic inesperat, a més d'acompanyar-la en les seves decisions. Gemma Solsona, psicòloga i responsable d'AACIC CorAvant Girona (Associació i fundació de cardiopaties congènites), forma part de l'aquest «engrenatge» que té com a objectiu «anar alhora per fer front a una realitat que no els serà fàcil».

Solsona, barcelonina de naixement, va venir a viure a Girona ara farà deu anys per fer-se càrrec de la nova delegació de l'AACIC. «Tenien clar que era necessari obrir delegacions a totes les demarcacions per tal d'afavorir la proximitat amb els pacients, les famílies i els professionals», recorda Solsona. Com a responsable de l'associació, té com a objectiu «difondre iniciatives i activitats que visibilitzin les patologies congènites i que ajudin a recaptar fons per a la investigació». «També busquem col·laboracions amb altres institucions, com la UdG, amb qui estem emparaulant un projecte que reculli un observatori de dades actuals», assenyala.

D'altra banda, des de la seva faceta com a psicòloga, Solsona ofereix atenció directa als pacients, tant infants com adults; famílies i assessorament a professionals com ara mestres i pedagogs. En aquest sentit, remarca que hi ha molts tipus de cardiopaties congènites: des de les més severes, que requeixen diverses intervencions al llarg de la vida i un seguiment molt exhaustiu; les que demanen una operació als primers anys de vida i les més lleus, que no necessiten cirurgia. «La primera infància és molt important perquè és l'etapa en què l'infant es va desenvolupant i patir una cardiopatia li pot causar altres patologies com afectacions pulmonars i problemes de nutrició, entre d'altres», explica Solsona, que assegura que hi ha casos en què la qualitat de vida pot empitjorar bastant.

En els casos en què la cardiopatia és cianòtica, és a dir, que ocasiona nivells baixos d'oxigen a la sang, els nadons pateixen una alteració en el desenvolupament neurològic. «Històricament la recerca s'ha centrat en els efectes funcionals i no ha tractat els neurològics, que són molt significatius. De fet, a tall d'exemple,un 50% d'aquests infants tenen dèficit d'atenció», diu Solsona. Tot i això, reconeix que estan sortint els primers estudis que tracten aquest aspecte.

Quant a les intervencions quirúrgiques, «en els darrers vint anys la cirurgia ha avançat molt i actualment es poden dur a terme operacions molt menys invasives com cateterismes», destaca Solsona, i afegeix que el diagnòstic prenatal està millorant molt perquè «permet prevenir cardiopaties durant la gestació».

Molt més que una simple cicatriu

DesCORda't és una exposició fotogràfica promoguda per Raquel Llorens que mostra un tema delicat com és la cicatriu resultant d'una intervenció a cor obert. Infants, joves i adults, la majoria amb cardiopatia congènita, es «descorden» per mostrar la seva cicatriu com a «símbol de vida i fortalesa». La mostra es podrà veure a la biblioteca de la Facultat de Medicina i Infermeria de Girona fins l'1 de març.

L'associació també atén pacients amb altres tipus de cardiopaties, com és el cas de la mateixa Llorens, que va ser operada d'un tumor al cor fa poc més de dos anys. «L'experiència va ser traumàtica i dura però la vaig poder superar i ara estic perfectament», explica. «Em vaig sentir molt agraïda de tornar a viure i és per això que vaig decidir buscar altres persones que també havien sigut operades a cor a obert per participar en l'exposició», afegeix. Llorens diu que de seguida van trobar una trentena de testimonis que es van oferir a «ensenyar» la cicatriu.

«La idea és transmetre la part positiva de l'operació. És cert que les cicatrius poden arribar a generar complexes, però no ens n'hem d'amagar, perquè ens ha donat la vida», conclou.