L’Equip territorial d’atenció pal·liativa pediàtrica, Equip de Suport a la Cronicitat Complexa i l’Atenció Pal·liativa Pediàtrica de Girona (ESCAPP-Gi), ha atès un total de 100 casos els dos primers anys d’activitat, en què ha donat suport a les famílies amb fills amb malalties cròniques complexes amb alta fragilitat i/o tributaris d’atenció pal·liativa. En aquest moment s’hi estan atenent 51 nens de forma activa de tota la Regió Sanitària de Girona. Un 60% dels casos pateixen malalties neurològiques cròniques greus; un 21%, síndromes polimalformatives, amb dependència de dispositius tecnològics; un 7%, malalties oncològiques, i la resta pertanyen a altres grups de malalties minoritàries. Sovint són pacients que depenen de dispositius tecnològics i, en alguns casos, els infants afectats no arriben a l’edat adulta.

El perfil de pacient més habitual en atenció pal·liativa pediàtrica és el d’un menor amb malaltia neurològica greu, com pot ser la paràlisi cerebral, que pot presentar múltiples complicacions i que pot requerir dispositius de suport respiratori i nutricional (traqueostomia, respirador, sonda d’alimentació, gastrostomia...). També atén menors amb malalties oncològiques o amb altres malalties cròniques amb afectació multiorgànica, i col·labora i dona suport en l’atenció pal·liativa perinatal .

Són pacients que acostumen a requerir molts ingressos hospitalaris i solen tenir múltiples visites. L’atenció que ofereix l’equip, potenciant l’atenció domiciliària, intenta evitar i/o escurçar la durada d’aquests ingressos i evitar visites a urgències amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida i el confort dels pacients. També es procuren aglutinar les visites als diferents especialistes.

El seguiment de l’equip als infants es fa fins que aquests són donats d’alta (en els casos de millora evolutiva o estabilitat), fins que deixen de ser pacients pediàtrics i poden passar a equips d’adults o fins que, en alguns casos, es produeix el final de vida. Des del funcionament de l’Equip, un 50-60% de les defuncions s’han pogut acompanyar a domicili. Aquest any 2022, de les 8 defuncions que hi ha hagut, 5 s’han atès al domicili

De les vuit defuncions que hi ha hagut aquest 2022, cinc s’han pogut atendre als domicilis de cadascun

L'equip d'atenció pal·liativa pediàtrica també està treballant en altres projectes, com ara la posada en marxa de grups terapèutics o la potenciació de la música com a eina terapèutica (musicoteràpia), en col·laboració amb la Diputació de Girona i el Conservatori de Música de Girona.

L'ESCAPP-GI és un equip multidisciplinari integrat per professionals de l'atenció primària de l'ICS i de l'hospital Trueta. Actualment compta amb dues pediatres i dues infermeres, amb el suport d'una psicòloga i de professionals de la Unitat de Continuïtat Assistencial Social i Sanitària. La coordinació la fa una de les pediatres.

"Atenció multidisciplinària"

La coordinadora de l’Equip de Suport a la Cronicitat Complexa i l’Atenció Pal·liativa Pediàtrica de Girona, la Dra. Mireia Crehuet, destaca la importància d’oferir una atenció «multidisciplinària per poder donar una resposta global». Afegeix que l’atenció s’ofereix des de la vessant hospitalària de l’atenció primària, que estan en coordinació. Un dels reptes que es plantegen a curt termini es poder «intentar que aquests nens, tot i la malaltia que pateixen i que molts d’ells han de portar dispositius tecnològics de suport, puguin escolaritzar-se», detalla.