Diari de Girona

Diari de Girona

REPORTATGE

De pacient pediàtric a adult, una transició no exempta de pors

Centenars d’adolescents afectats per una malaltia crònica es veuen obligats cada any a canviar de servei assistencial per motius d’edat

Imatge d’arxiu d’un pacient pediàtric en una habitació de Sant Joan de Déu | GULLEM CAMPS

En apropar-se a la majoria d’edat, a l’Arnau, un gironí malalt crònic del cor, li va tocar deixar de visitar-se freqüentment a l’hospital pediàtric que ja era com la seva segona casa, el Sant Joan de Déu, per començar una nova etapa a l’Hospital de Bellvitge com un pacient adult, una transició no exempta de pors i dubtes.

«Estava acostumat a acudir sempre a un hospital que, en ser pediàtric, és agradable i tot està molt ben cuidat, i vaig passar a un altre centre en el qual el tracte ja no és tan personalitzat», ha explicat l’Arnau, que pateix una miocardiopatia dilatada.

Com ell, cada any centenars d’adolescents afectats d’una malaltia crònica o complexa deixen de ser visitats en un hospital o servei assistencial pediàtric per continuar el control i tractament de la seva malaltia en un centre o servei d’adults una vegada arriben a la majoria d’edat.

Aquest canvi pot produir-se fins i tot abans dels 18 anys, ja que en salut la majoria d’edat per a la presa de decisions sanitàries és als 16 anys.

En aquestes edats, és habitual que aquest procés generi dubtes, inquietuds i pors, tant dels pacients com de les seves famílies.

En aquest context, l’Hospital Sant Joan de Déu, a Esplugues de Llobregat, ha elaborat una guia per donar resposta a tots els dubtes i preocupacions que aquests adolescents poden plantejar-se al llarg del procés de transició. La guia, que es pot consultar a internet i que és la primera d’aquestes característiques que hi ha a Espanya, té com a objectiu promoure l’autonomia de l’adolescent en una nova etapa en la qual serà ell, i no la família, qui haurà d’assumir les decisions relatives a la seva cura, ja que podrà anar sol a les visites, exposar les seves afeccions, programar les visites o demanar fàrmacs.

Aquesta guia és una eina més de la qual disposen els professionals, els pacients i les famílies dins del programa «A10!», que fonèticament en català sona igual que «adéu».

Com indica el seu nom, aquest programa que aplica des del 2015 Sant Joan de Déu està pensat per facilitar el comiat del pacient pediàtric i la transició a malalt adult, un procés gradual que pot iniciar-se entre els 14 i 16 anys.

És el cas de l’Arnau, qui, gràcies a aquest programa, va tenir l’acompanyament d’una psicòloga de Sant Joan de Déu durant i després del procés de transició, ja que va seguir mantenint el contacte amb ella durant un temps quan ja era visitat a l’Hospital de Bellvitge de l’Hospitalet de Llobregat, centre de referència en patologies cardíaques.

També el va ajudar que, abans del canvi d’hospital, el seu nou cardiòleg a Bellvitge es desplacés a Sant Joan de Déu per conèixer-lo i detallar-li com prosseguiria el tractament.Així doncs, no va ser un canvi «d’un dia per un altre», sinó una transició gradual que va facilitar l’adaptació, rememora el jove pacient. Tot aquest procés ja ha quedat enrere: l’Arnau té 21 anys i ja fa temps que segueix els controls periòdicament a Bellvitge, hospital al qual ara no acudeix tan sovint perquè les sessions de rehabilitació cardíaca, que sí són més freqüents, les pot fer a Girona, on viu.

Aquestes sessions formen part del tractament de la miocardiopatia dilatada, una malaltia del múscul cardíac que provoca l’augment de la grandària dels ventricles i dificultat perquè el cor bombi sang de forma normal.

No existeix curació per a aquesta malaltia crònica, però sí que hi ha tractaments per controlar-la i reduir el risc que empitjori o apareguin nous símptomes.

Compartir l'article

stats