La pandèmia no va ser només covid-19. I és que durant el 2021, amb els hospitals encara al límit, a la llagosterenca Elena Gonzàlez li van diagnosticar una malaltia rara: cavernoma. «La part bona és que no és un tumor, però la dolenta és que pateix una malformació vascular cerebral que no té tractament», explica la seva germana gran, Encarna Gonzàlez. «Ella era perruquera a Cassà de la Selva, li encantava la seva feina, però d’un dia per l’altre es va trobar en cadira de rodes perquè no podia caminar», afegeix. Tot i que ha passat per una intervenció a l’Hospital Clínic de Barcelona (on li van aconseguir retirar una de les dues malformacions) perquè «si no l’haguessin operat hauria mort», les dues germanes tenen clar que no hi ha res a fer.
O gairebé res. Perquè d’aquesta mala passada del destí n’han decidit fer un altaveu per a donar a conèixer aquesta malaltia. «Com que és rara no se’n parla, i nosaltres volem canviar-ho perquè es destinin més recursos a la investigació», assegura. Així, les dues germanes (de 65 i 68 anys), han decidit crear un canal de YouTube, un compte de TikTok, un perfil d’Instagram i un altre de Twitter. «No en sabia res de les xarxes socials, però m’he espavilat i he buscat informació per a saber com les podia fer funcionar». I han apostat per a diversificar el contingut. A YouTube, l’objectiu és divulgar la malaltia. Així, cada setmana, publiquen un nou episodi a la pàgina «Superviviente de Cavernoma» on, Elena Gonzàlez narra en primera persona la seva malaltia, des dels primers símptomes fins que van rebre el diagnòstic, passant per les anècdotes a urgències i la recuperació post-operatòria. Tot i que de moment només han publicat tres vídeos (on ja sumen més de 2.000 visualitzacions), volen anar un pas més enllà i plasmar el dia a dia d’una persona amb cavernoma, a banda d’incorporar la perspectiva d’un facultatiu que expliqui la malaltia des d’un prisma mèdic.
Mentrestant a TikTok, tot i que l’objectiu continua sent donar a conèixer la malaltia, l’estratègia és una altra: treure ferro al patiment. «Pengem vídeos fent paròdia on parlem de la malaltia en clau d’humor», sosté. I és que la societat, defensa, «no vol veure desgràcies». A través dels gags, volen «cridar l’atenció» i «aconseguir arribar a més persones». Per la seva banda, a Instagram i a Twitter comparteixen part del contingut, així com també anuncien l’arribada de nous vídeos.
De fet, l’efecte de les xarxes socials no ha tardat a arribar. «Ens està escrivint gent de tot el món, l’altre dia ens va contactar una noia del Perú explicant-nos que pateix la mateixa malaltia». I és que el que volen, a més, també és crear comunitat per a compartir l’experiència.
Una injecció de vida
Tot i que el focus està posat en donar a conèixer la malaltia, el repte ha suposat una alenada de vida per a les germanes Gonzàlez. «Això li ha donat qualitat de vida», sentencia Encarna Gonzàlez. «A banda de ser una distracció, és una gran ajuda a nivell emocional perquè l’estimula i la manté il·lusionada», afegeix. I aquest és, de fet, el motor que la mou. «Com que la veig bé i feliç, això és el que m’anima a continuar», assegura. El metge de capçalera, confessen, ja les ha felicitat. «Diu que estem fent una gran feina, que la veu molt més animada des que ens hem posat a fer aquests vídeos», celebra.
