“Tal vez, si mirásemos de verdad la imagen seríamos capaces de observar la verdadera realidad. Hambre. Georgina tiene hambre. El hambre escondida en una mirada alegre. Hambre. Un cocinero enfrentado a su némesis sin saber qué hacer. Una contradicción. Cocinar es felicidad. Cocino para hacer feliz a la gente. Mis manos de cocinero no podrán aliviar su pesar”. Aquestes paraules són un trosset de ‘Mira con los ojos de un niño’, el sentit relat que el cuiner Ramon Freixa ha escrit inspirant-se en la fotografia ‘Descubriendo el mundo’, de Joan Albert Lluch Francès. En ella, un bonic nadó somriu i mira atent. És Georgina, afectada per la síndrome de Prader-Willi, una malaltia que genera una sensació constant de gana impossible de saciar.
Aquesta imatge és una de les vint que formen part de la segona edició del llibre “La mirada del paciente”, seleccionades de les dues darreres edicions del certamen de fotografia solidari, del mateix nom, organitzat per Cinfa. Són instantànies que serveixen d’inspiració a vint personalitats del món de la cultura, la comunicació, la ciència i l’esport del nostre país per escriure un relat des d’un punt de vista íntim i molt personal que explica les històries que hi ha darrere de les persones.
Així, Ramon Freixa reflexiona sobre el seu ofici i la vulnerabilitat en mirar Georgina; Carmen Posadas posa paraules a la solitud i la lluita d’Ariadna, una de les dues úniques persones a Espanya que pateix ictiosi arlequí; l’exentrenador de futbol Juan Carlos Unzué, afectat per ELA, s’acomiada de Carlos, “company de l’equip d’ELA”, davant d’una fotografia que li captura el somriure; Isabel Coixet posa paraules a l’abraçada de gratitud entre un pacient i un sanitari; i Julia Navarro es commou davant de la mirada càlida d’una mare que cuida un fill amb una malaltia degenerativa rara.
L’actriu Cayetana Guillén Cuervo, la cantant Sole Giménez, el periodista Carlos del Amor o la viròloga del CNB-CSIC, Isabel Sola, són altres noms propis que han volgut mostrar el suport als pacients participant en l’obra. “Marc podría ser un caballero con su yelmo y su visera, con la lanza cruzada sobre el pecho, mirando pensativo al infinito mientras espera la batalla. […] Desde que nació, su vida ha sido una conquista, milímetro a milímetro, en el territorio hostil de la parálisis cerebral y la discapacidad. Le han acompañado soldados leales, su familia y cuidadores entregados, pero suyas han sido la valentía y la determinación del héroe. Ahora tiene que enfrentarse a un nuevo enemigo, un virus que no se ve, pero podría esconderse en las palabras, en los abrazos, en las risas de cualquier persona que esté próxima a él”, escriu la científica sobre Marc, que a causa de les restriccions per la Covid-19 viatja només cap a la Fundació Mifas.
Suport a organitzacions de pacients
Amb aquesta obra, que es pot descarregar de forma gratuïta a la web Lamiradadelpaciente.cinfa.com, Cinfa no només es pretén recolzar els qui pateixen, sinó també donar visibilitat i reconeixement a les associacions de pacients, “que fan una tasca essencial d’acompanyament i cura de les persones que s’enfronten a la malaltia”, explica Enrique Ordieres, president de Cinfa.
De fet, “La mirada del paciente” és un certamen solidari i tots els fotògrafs participants vinculen la seva candidatura a una associació de pacients concreta, que es beneficia no només de la visibilitat obtinguda amb aquesta iniciativa sinó també de l’aportació econòmica, en cas de resultar premiada.
A més de l’esmentada Mifas, que treballa a Girona per a la inclusió social de persones amb discapacitat física, orgànica i sensorial, com Marc, s’inclouen en aquesta edició del llibre, vinculades a cada imatge i relat, 19 institucions més, com l’Associació de Pares de Nens amb Càncer de la Comunitat Valenciana (ASPANION), l’Associació Familiars Alzheimer Barreño (AFA Barreño), l’Associació Espanyola Síndrome Mowat Wilson (AESMOWI), l’Associació Mi Princesa Rett, l’Associació Gallega de Trasplantats de Medul·la Òssia (ASOTRAME) o l’Associació de Malalts de Patologies Mitocondrials (AEPMI).
“La mirada del paciente” ens regala lliçons de vida que inspiren i emocionen, donen esperança i ganes de lluitar, perquè la malaltia és una realitat que a tots ens toca o ens tocarà de prop en un moment o altre. Però la malaltia no ens defineix com a persones ni ens ha de fer invisibles de cara a la societat”, afirma Enrique Ordieres, president de Cinfa. “Per això, amb aquest llibre intentem posar-nos a la pell dels pacients; no pretenem endolcir la seva realitat, al contrari, la mostrem sense filtres, però a través de la bellesa de les imatges i de les paraules”.
Com les de Danele, una nena amb paràlisi cerebral a qui Adriana Ugarte dona veu: “Somos eslabones de una cadena. Juntas resistimos cualquier cosa: la lluvia, la oscuridad, la nieve, el granizo duro, la soledad. ¿Quieres que te cuente el truco? Cuanto más feo se pone fuera, más fuerte sonreímos dentro”.
