El malson d'haver de (de)mostrar una discapacitat invisible

Patrícia Villagrasa (35 anys) reconeix que abans de diagnosticar-li una discapacitat neurològica que l’obligaria a canviar de vida (pateix atàxia episòdica de tipus 5, una malaltia que li provoca que se li adormin el braç i la cama esquerra, visió doble, problemes en l’aprenentatge i fatiga crònica) era «addicta a la feina». «Vivia per la feina, treballava més de 12 hores al dia com a programadora en una consultoria multinacional de Barcelona», explica. Però de la nit al dia, aquell espiral professional es va frenar en sec. «De cop se’m va adormir el braç i la cama esquerra, gairebé no podia ni caminar, però vaig pensar que seria un pinçament i per sortir de dubtes vaig anar a l’hospital», recorda. «Em van tenir una setmana ingressada fent-me proves», assegura.

I aquí va començar una agònica espera de gairebé 4 anys per a trobar un diagnòstic. «Vaig haver de deixar de treballar, suplicava als metges que em donessin l’alta, però la dura realitat va ser que durant 2 anys no vaig poder caminar i no sortia positiva en cap de les malalties habituals», confessa. Amb el diagnòstic en mà (arran del seu cas també li van detectar al seu pare), va haver de reinventar-se i «canviar de prioritats». «El meu somni sempre havia estat ser enginyera biomèdica, però sempre ho havia anat posposant, i em vaig adonar que era el moment de fer-lo realitat», assegura. Es va matricular al Grau en Enginyeria Biomèdica de la Universitat de Girona, va carregar tot el que tenia en una furgoneta i va arribar a Girona, una ciutat on ningú l’esperava. I va decidir llogar una habitació en un pis compartit. 

Va estar gairebé 4 anys sense diagnòstic i ara estudia el Grau en Enginyeria Biomèdica a la Universitat de Girona

Però la seva malaltia té una particularitat, i és que s’expressa i s’amaga quan vol. «Cada setmana tinc un brot que dura uns 3 dies, que m’obliga a quedar-me al llit o a anar en crosses perquè no puc caminar ni gairebé parlar», explica. La resta de la setmana, pot fer vida «normal»: «Soc una persona alegre i procuro estar sempre activa, vaig a nedar dos dies a la setmana», explica. I aquesta «contradicció» és el que la societat «no entén». «El problema és que la meva discapacitat no sempre es veu físicament, quan no tinc brots intento gaudir de tot (malgrat el pes de la fatiga crònica, que persisteix), però la gent no entén que 48 hores després no pugui caminar», confessa. La fatiga crònica, a més, la fa aixecar cada dia amb la «bateria sota mínims»: «Visc amb un cansament extrem, per mi aixecar-me ja és un sobreesforç molt gran», afirma, i afegeix que «he de gestionar molt bé l’energia que destino a cada cosa perquè sinó al migdia ja estic esgotada». A més, la fatiga crònica li impedirà treballar a jornada completa. «Només podré treballar a mitja jornada i les empreses, quan els ho digui, de seguida es faran enrere i no ho acceptaran», augura.

A nivell acadèmic (es graduarà aquest curs), reconeix que li va costar molt demanar ajuda. «Per molt que m’hi esforcés no podia portar el mateix ritme que els meus companys, era incapaç de lliurar els treballs en el termini establert perquè no podia assimilar tots els conceptes o perquè tenia brots molt seguits».

La culpa no és de l’actitud

«La gent creu que és una qüestió d’actitud perquè consideren que la discapacitat és permanent i en el meu cas és intermitent, m’han arribat a dir que no tinc força de voluntat per a estar bé», lamenta. Si pogués assenyalar la part positiva de tenir una discapacitat invisible seria que «no ho porto escrit a la cara i puc escollir a qui li vull explicar». Amb tot, reconeix que troba a faltar «més acceptació social»: «Hi ha persones que hem d’anar a un ritme diferent de la resta i no per això ens han d’excloure», denuncia.