«El meu germà em va salvar la vida quan va néixer»

Laura Moreno tenia una infància normal, com qualsevol altra nena. Era inquieta i apassionada per l’equitació i el patinatge. Però quan va tenir set anys li van donar una notícia que canviaria la seva vida per sempre. «Tenia la pell molt pàl·lida i els meus pares es pensaven que em faltava ferro; però no es tractava d’això, em van fer proves i em van diagnosticar anèmia de Fanconi amb un pronòstic molt dur: si no aconseguia un donant de medul·la compatible, no viuria més enllà dels onze o dotze anys», explica Moreno, que admet que aquesta sotragada va agafar per sorpresa tothom. «Tenia aquesta malaltia des que vaig néixer, però va passar desapercebuda tots aquells anys».

L’anèmia de Fanconi és una malaltia minoritària i hereditària que afecta principalment la medul·la òssia. Com a conseqüència, hi ha una disminució en la producció de tots els tipus de cèl·lules sanguínies.

«Es tracta d’una malaltia que no es percep a simple vista, tot i que les persones que la pateixen tenen tendència a tenir la pell més groguenca, els ulls ametllats i ser d’estatura més baixa, en el meu cas només se’m nota en els ulls, però no és res fora de la normalitat». 

Retornant al moment del diagnòstic, Moreno va haver d’estar uns mesos amb tractament mèdic sense poder anar a l’escola fins que els paràmetres alterats de les analítiques van tornar a la normalitat. Immediatament, va entrar en llista d’espera per a aconseguir un donant. Mentrestant, li anaven fent transfusions de sang, que cada vegada eren més freqüents. «Passaven els anys i no arribava el donant, tampoc hi havia ningú de la família que fos compatible fins que va néixer el meu germà i es pot dir que em va salvar la vida».

 La jove, nascuda a Girona fa 27 anys, admet que els seus pares tenien pensat tenir un altre fill, però la possibilitat que fos compatible amb ella hi va influir molt. «Els metges no els ho van recomanar, perquè si sortia malament els podria afectar; però al final ho van fer i, per sort va sortir bé». Els seus pares van viatjar a Chicago per sotmetre’s a un tractament de fecundació in vitro amb un mètode innovador i, un any després d’haver nascut el seu segon fill, els metges van poder fer el trasplantament del moll de l’os a la Laura. «Des de llavors, m’ha unit una relació especial amb el meu germà, cada any recordem el dia de l’operació amb una celebració».

Un cop fet el trasplantament, vaig estar dos mesos tancada en una habitació a l’hospital perquè no tenia defenses

L’obstacle més dur ja l’havia superat, però encara no havia viscut el pitjor. Moreno havia de seguir convivint amb la malaltia. «Un cop fet el trasplantament, vaig estar dos mesos tancada en una habitació a l’hospital perquè no tenia defenses i, després, vaig estar pràcticament dos anys confinada a casa perquè seguia un tractament amb immunosupressors». A més, tot i que el cos no va rebutjar el trasplantament, sí que va tenir problemes d’acceptació i es va haver de sotmetre a un tractament farmacològic sever, amb cortisona, entre d’altres. 

«Entre els medicaments i la mateixa malaltia, vaig desenvolupar osteoporosi i necrosi a les articulacions amb un dolor crònic que encara em dura», explica. Com a conseqüència, va passar gran part de l’ESO amb cadira de rodes i crosses fins que la van operar, als setze anys, i li van posar una pròtesi per a poder tornar a caminar amb normalitat. «Al llarg d’aquells anys em vaig començar a adonar de la crueltat de la societat: els companys no es van portar bé amb mi, ja que em van fer assetjament; em feien comentaris cruels i em vaig quedar totalment sola».

L’operació va suposar un abans i un després, ja que va poder tornar a caminar, tot i les limitacions de la malaltia, i per primera vegada en molts anys va poder dur una vida amb bastanta normalitat. Malgrat tot, Moreno insisteix que va continuar patint els «menyspreus» per part dels altres. «Tot el que vaig viure em va anar creant inseguretats i traumes que anaven creixent; m’havien fet creure que no servia per a estudiar i vaig passar una època dura quan vaig treballar en un supermercat, on vaig patir burles i se’m va qüestionar la malaltia pel sol fet de demanar la baixa per voler-me esforçar i no ser diferent dels altres», admet i afegeix que va tenir parelles que no la van ajudar: «em feien creure que ningú em voldria per la meva malaltia i es van aprofitar de mi». 

M'havien fet creure que no servia per a estudiar

D’altra banda, li han aparegut tumors com a conseqüència de la malaltia i la detecció precoç és molt important per a poder extirpar-los mentre són benignes, ja que la malaltia no li permet seguir tractaments habituals com la quimioteràpia, en el cas que es tornin malignes. «Fins fa poc, l’esperança de vida no anava més enllà dels trenta anys; la ciència ha avançat, però ens enfrontem a problemes d’adults i, en el nostre cas, la probabilitat de desenvolupar càncers és molt més elevada». 

Vivències en un poemari

Moreno va començar a veure la llum al final del túnel quan va començar a fer mindfulness. En va quedar tan satisfeta que ara treballa d'instructora d'aquesta tècnica per tal d'ajudar els altres. Feina que compagina amb els estudis, després de no haver-se'n sortit de més jove, ha començat Comunicació Cultural a la Universitat de Girona i, de moment, assegura que li està anant bé. 

Però la seva gran vocació, explica, és escriure i, recentment, l'ha pogut desenvolupar amb la publicació del seu primer llibre, un poemari anomenat Pájaros i que va presentar a Girona aquest mes. Part dels beneficis els destina a la fundació anèmia de Falconi, que és d'àmbit estatal. «A Girona soc l’única que tinc aquesta malaltia i, en tot Catalunya, uns sis o set», explica, i admet que també l’ha ajudat que la seva actual parella l’ha acceptada tal com és i la va animar a escriure el llibre. Hi relata la seva experiència personal i pretén ser tota una declaració d'intencions cap a les diferències. Moreno també hi expressa el desig d'estimar i ser estimada, mentre busca el seu lloc al món. 

Subscriu-te per seguir llegint