El Trueta ha atès 114 pacients amb ELA en cinc anys

Les malalties de la neurona motora constitueixen un grup de patologies que causen un gran impacte per al pacient i el seu entorn, tant a l’àmbit personal com familiar, a causa del progressiu deteriorament físic que pateixen i l’alta complexitat de cures. La més freqüent dins d’aquests tipus de malalties és l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), que cada 21 de juny commemora el seu dia mundial per a conscienciar sobre la malaltia i la necessitat de prosseguir amb la investigació de les causes.

L'ELA és una malaltia del sistema nerviós central caracteritzada per una degeneració progressiva de les neurones motores (encarregades de controlar el moviment de la musculatura voluntària) a l'escorça cerebral, tronc de l'encèfal i medul·la. Aquestes neurones deixen progressivament de funcionar i moren, la qual cosa provoca debilitat i atròfia muscular.

Una cinquantena de gironins estan diagnosticats d’esclerosi lateral amiotròfica (ELA)

Per a donar una millor resposta assistencial a les persones diagnosticades d’ELA i d’altres malalties de la neurona motora de la Regió Sanitària de Girona, l’Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta disposa d’una unitat funcional específica per tractar aquestes patologies, que integra professionals de diferents especialitats: Neurologia, Pneumologia, Endocrinologia i Nutrició, Dietètica, Neurofisiologia Clínica, Rehabilitació, Psicologia i d’Infermeria, així com els equips del Programa d’Atenció Domiciliària i de Suport (PADES). La Unitat va entrar en funcionament l’abril de 2019 i fins aquest juny ha atès 114 pacients diagnosticats d’ELA, els quals han pogut ser tractats per diferents especialistes en un mateix espai i dia.

Unzué: "M'aporta tranquil·litat saber que podré ser jo mateix fins a l'últim dia"

Precisament, la característica principal de les Unitats Funcionals com la de neurona motora és l’accés a l’atenció i seguiment necessari a través d’un equip interdisciplinari que treballa de forma conjunta i coordinada. Actualment, la Unitat atén 46 persones diagnosticades d’ELA (28 homes i 18 dones), amb una mitjana d’edat de 64 anys. La malaltia, que té una incidència baixa que se situa entre els 6 i 8 casos anuals cada 100.000 habitants, provoca una progressiva degeneració de les neurones que controlen el moviment voluntari dels músculs, com ara les responsables de la parla, de moure les mans i les cames, de caminar, deglutir i respirar. Aproximadament el 5-10% dels casos són hereditaris, i es creu que en el seu desenvolupament també hi poden influenciar causes ambientals.

Gairebé un centenar de consultes

Cinc anys després de l’entrada en funcionament, els registres d’activitat de la Unitat Funcional de malalties de la neurona motora del Trueta reflecteixen la seva consolidació com a servei de referència per a les persones amb ELA i els altres tipus de malalties de neurona motora a la Regió Sanitària de Girona, amb una estreta relació amb els Centres d’Atenció Primària (CAP) de cada pacient. La xifra de consultes ateses pels seus professionals ha anat incrementant-se fins a arribar a les 98 realitzades l’any 2023. Aquesta progressió ha permès que cada pacient pugui ser visitat pels especialistes de la Unitat en intervals d’entre dos i quatre mesos segons les necessitats. Pel que fa als primers sis mesos de 2024, la Unitat ja ha fet 86 visites.