«Tirar endavant l’embaràs sabent que la meva filla tenia Síndrome de Down és la millor decisió que he pres mai»

La calongina Helga Lechner tenia 36 anys quan es va quedar embarassada. Després d’uns primers mesos amb nàusees «les vint-i-quatre hores del dia», el cribratge del final del primer trimestre -que permet conèixer el risc que el fetus presenti Síndrome de Down o altres anomalies cromosòmiques- els va fer caure el món a sobre: «La primera ecografia havia sortit bé, fins que a la setmana 12 el ginecòleg ens va dir que la possibilitat que la nostra filla tingués Síndrome de Down era d’1 entre 67». Els valors «normals» -assenyala- són «d’1 entre 250». Amb aquest pronòstic va decidir sotmetre’s a una prova per confirmar si el risc era real: «Podia ser un fals positiu perquè allò era només un càlcul, però va sortir que sí, que tenia Síndrome de Down».

El diagnòstic li van donar per telèfon: «El ginecòleg em va trucar per citar-me a l’hospital i comentar el resultat de la prova però vaig insistir que m’ho digués per telèfon perquè aquell neguit no em deixava viure», assegura. Automàticament li van preguntar si volia tirar endavant l’embaràs: «Va ser un cop molt dur, en aquell moment t’ho planteges tot perquè la desil·lusió és molt bèstia», confessa. Abans de prendre una decisió (encara tenia alguna setmana de marge fins arribar a la data límit per interrompre l’embaràs) va decidir conèixer una realitat que fins aleshores li era desconeguda: «No sabia res de les persones amb Síndrome de Down», assegura. Va visitar la Fundació Astrid 21 de Girona -que treballa per la integració de persones amb Síndrome de Down i discapacitat intel·lectual- per «informar-me, veure als usuaris i parlar amb ells». El seu ginecòleg també la va posar en contacte amb una noia que feia poc més d’un any que havia tingut un fill amb Síndrome de Down perquè poguessin compartir pors i experiències.

Però el cronòmetre corria i el dilema creixia. I és que la seva «màxima» preocupació, més que la Síndrome de Down, era que la seva filla nasqués amb una malformació cardíaca: «Ens van dir que molts naixien amb problemes de cor i l’únic que teníem clar era que no volíem portar al món una nena condemnada a patir», assegura. Abans d’entrar a la prova que li havia de confirmar si tenia o no un problema cardíac -confessa- es va fer una reflexió: «Em vaig dir: Helga, tu què voldries que et digués el ginecòleg, que no li passa res o que té una cardiopatia greu per donar-te permís per avortar?». Un pensament que «em va fer sentir molt culpable». L’ecografia, però, va dissipar les pors: «El seu cor estava perfecte», celebra. «Em vaig sentir alleugerida, allà vaig veure que per res del món volia perdre la meva filla, ella no estava malalta, sinó que només tenia una condició diferent», assenyala.

Ara, la seva filla Maya està a punt de fer 12 anys. Tot i que el camí ha estat «molt dur», assegura que «tirar endavant l’embaràs és la millor decisió que he pres mai». Tot i que reconeix que «hi ha hagut èpoques difícils», assegura que «no me’n penedeixo de res»: «La meva filla és una nena molt feliç i autònoma, no he vist mai ningú que tingui tantes ganes de viure, d’aprendre i de gaudir fent qualsevol cosa que fa, per molt quotidiana que sigui».

L’escolarització l’ha fet sempre a l’escola ordinària: «Has de tenir sempre present que la teva filla és diferent i que necessita que li expliquin les coses més vegades i d’una altra manera, però amb el temps aprens, per molt desesperant que sigui a vegades, que no la pots comparar amb cap altre nen perquè ella té el seu propi ritme». Tot i això, lamenta que «les escoles ordinàries no disposen de prou recursos per atendre la diversitat» i assegura que «t’has d’espavilar per privat»: «La meva filla va dues tardes al logopeda i una al psicopedagog i gairebé no té temps lliure per fer els deures ni música o la dansa, que és la seva passió». Amb tot, fa una crida a aprendre d’ells: «Quan tinc un mal dia ho nota, se m’acosta i em fa una abraçada».

Tot i això, lamenta el «desconeixement» que encara hi ha sobre les persones amb Síndrome de Down, fins i tot entre els professionals sanitaris: «Una pediatra es va referir a la seva condició com a patologia, quan ella no està malalta, o un cop a urgències ens van fer un informe on a l’apartat de característiques del pacient hi posava mongolisme».

Subscriu-te per seguir llegint