Compartir dades per salvar vides: un projecte gironí s'avança al nou model europeu de salut digital

A nivell europeu, s’està produint un canvi estructural en la gestió i compartició de dades de salut, arran de l’entrada en vigor del Reglament del nou Espai Europeu de Dades de Salut (EHDS). Aquest marc estableix una nova normativa unitària perquè les dades sanitàries siguin més accessibles, interoperables i reutilitzables, amb garanties estrictes de seguretat, governança i protecció de dades.

En aquest context, l'empresa gironina Kvasar Technologies ha rebut una subvenció del programa estatal RETECH per impulsar la implantació del primer espai de dades de salut a les comarques gironines. Aquesta iniciativa té com a objectiu traslladar la regulació europea a escala gironina, per tal de preparar hospitals, centres de recerca, farmacèutiques i altres administracions del sistema sanitari perquè col·laborin i comparteixin dades de manera segura i conforme a la normativa europea.

"Vivim una transformació sense precedents. El repte ja no és generar més dades, sinó saber utilitzar-les bé", explica Jordi Martí. CEO de Kvasar Technologies.

Per entendre la dimensió del canvi, Martí recorre a una xifra: "Prop del 30% de totes les dades digitals que es generen al món estan vinculades a la salut". Hospitals, laboratoris, centres d’atenció primària i altres centres sanitaris generen cada dia volums massius d’informació clínica.

"Prop del 30% de totes les dades digitals que es generen al món estan vinculades a la salut"

Jordi Martí

— CEO de Kvasar Technologies

"El problema no és que faltin dades. En tenim moltíssimes; però estan fragmentades i no les podem aprofitar com cal", explica.

Martí exposa que en molts centres sanitaris els sistemes informàtics no es comuniquen entre ells i els professionals no poden accedir fàcilment a informació generada en un altre hospital. Això fa que pacients no disposin d’un historial clínic complet i integrat al llarg de tota la seva vida assistencial. "Si ara un pacient de Girona es visita amb un metge d'un altre país europeu, per exemple, no constarà dins en el seu historial mèdic", exposa.

El nou reglament europeu pretén precisament superar aquesta fragmentació.

Ús primari i ús secundari

El marc europeu diferencia dos grans àmbits. El primer és l’ús primari: el que fan metges i infermeres en l’assistència directa al pacient. El segon és l’ús secundari: la reutilització de dades, degudament anonimitzades, per a recerca, innovació o millora de polítiques públiques.

"Nosaltres ens centrem sobretot en l’ús secundari", detalla Martí. "Això permet, per exemple, accelerar investigacions o desenvolupar sistemes d’intel·ligència artificial per millorar diagnòstics".

Martí ho exemplifica en un hipotètic assaig. "Si abans necessitaves 100 pacients per fer un assaig clínic, ara en alguns casos podries utilitzar dades ja existents com a grup de control i reduir el nombre de persones per reclutar", explica. "Això pot significar milions d’euros d’estalvi i, sobretot, guanyar temps".

"Si abans necessitaves 100 pacients per fer un assaig clínic, ara en alguns casos podries utilitzar dades ja existents com a grup de control i reduir el nombre de persones per reclutar"

Jordi Martí

— CEO de Kvasar Technologies

Pel que fa a l'anonimització de les dades, Martí exposa que només es podran utilitzar dades anonimitzades per a ús secundari. "No es podrà reidentificar pacients i els ciutadans podran exercir el dret d’oposar-se a aquesta reutilització".

El sistema també obliga a publicar catàlegs de dades disponibles i estableix mecanismes perquè cada sol·licitud d’accés quedi registrada i auditada.

Martí admet que no existeix el risc zero. "No hi ha anonimització absoluta", afirma. "El que fem és aplicar tècniques molt avançades i, sobretot, mesurar constantment el risc de reidentificació".

Aquest control periòdic forma part de la infraestructura tecnològica que s’està desplegant. "No es tracta només de tecnologia, sinó també de compliment legal i de garanties ètiques", subratlla.

Oportunitat per al territori

"Girona pot jugar un paper rellevant si s’anticipa", defensa Martí. "Si tenim hospitals preparats i infraestructures alineades amb Europa, podrem captar més projectes de recerca i innovació".

Les previsions europees apunten que el nou marc podria generar fins a 11.000 milions d’euros d’estalvis en deu anys i impulsar fortament el mercat digital de la salut.

"Al final estem parlant de millorar diagnòstics, fer el sistema més eficient i, en última instància, salvar vides", conclou Martí.

Subscriu-te per seguir llegint