Un projecte pioner millora des de Serinyà la qualitat de vida de les persones amb autisme per plantar cara a l'envelliment

Les entitats es troben per primera vegada amb la primera generació d’usuaris diagnosticats amb trastorn de l’espectre autista (TEA) que envelliran a les seves instal·lacions. Per això, la Fundació Autisme Mas Casadevall, amb seu a Serinyà -l'única entitat específica per a persones amb autisme que disposa de residència a les comarques gironines- ha posat en marxa un projecte d’envelliment actiu amb l'objectiu de millorar la qualitat de vida de les persones amb autisme (que ha batejat com 'Viure com jo decideixo: Acompanyament a un envelliment actiu a persones amb TEA’), a través de les convocatòries de projectes socials de la Fundació ”la Caixa”.

No hi ha procedents, però sí professionals implicats que, a base de prova i error, han trobat un camí des d’on començar a construir. I és que a causa de la medicació o si s'hi afegeix una discapacitat intel·lectual greu, un trastorn bipolar o epilèpsia, les persones amb autisme envelleixen abans. Per donar resposta a aquesta necessitat que cada dia es feia més imminent (l'entitat compta amb 30 usuaris majors de 18 anys entre la residència de Serinyà i la llar de Banyoles, a més dels 8 que hi accedeixen en la modalitat de centre de dia, i el gruix té més de 40 anys), els professionals de la Fundació Mas Casadevall van començar a dibuixar les bases del projecte l'any 2014: "Vam començar a veure que els nostres usuaris s'anaven fent grans i que necessitaven uns serveis i unes intervencions diferents de les que havíem fet fins ara", recorda la directora tècnica de la Fundació, Carla Serra.

Van començar de "forma esglaonada" oferint "pocs serveis" per veure "com reaccionaven els usuaris" (musicoteràpia, psicomotricitat i teràpia assistida amb animals), que amb els anys van desaparèixer per donar pas a altres propostes més professionalitzades que s'adequaven més a les necessitats dels usuaris. Actualment, el projecte disposa de nou serveis: estimulació cognitiva (a través d'una tauleta digital, resolen exercicis per mantenir i potenciar les seves habilitats cognitives), equinoteràpia, teràpia assistida amb gossos, estimulació sensorial (disposen d'una sala amb diversos elements, com un llit d'aigua), exercicis dins l'aigua a la piscina del Club Natació Banyoles, fisioteràpia, reforç de la musculatura, infermeria o acompanyament mèdic ("l'accés a la sanitat per a les persones amb autisme és complicat perquè sovint no saben dir on tenen dolor") i transport fins a Barcelona per visitar les famílies els caps de setmana (molts usuaris tenen la família a la província de Barcelona i els pares o tutors ja no tenen la capacitat d’anar-los a recollir a la residència).

Deteriorament cognitiu als 47 anys

La santcugatenca Bea Pi va aterrar a la Fundació Autisme Mas Casadevall amb 18 anys després de passar per l’escola ordinària i un centre d’educació especial ("a casa mai li hauríem pogut oferir la vida que li estan donant a Mas Casadevall perquè allà hi ha professionals que l’acompanyen en tot el camí", asseguren els seus pares, Victòria Feliu i Jordi Pi) i ara ja en té 47. La família veu com la vellesa es va fent cada vegada més present: "Físicament està bé, però a nivell cognitiu es va deteriorant", assenyalen. I és que la seva filla, apunten, "envellirà amb nosaltres". Té certa autonomia, pel que en lloc de viure a la residència de Serinyà, viu a la llar que l’entitat té a Banyoles. El projecte l’ha ajudat a millorar la seva qualitat de vida i la seva autonomia: "Fa estimulació cognitiva, sensorial, equinoteràpia i exercicis a la piscina", relaten.

Això els dona tranquil·litat. I és que fa pocs anys que han començat a pensar en el "i què passarà amb la nostra filla quan nosaltres ja no hi siguem?", però afirmen que "et dona pau saber que envellirà de la millor manera possible".

Prevenció per arribar "forts" a la vellesa

Amb tot, Serra assenyala que "no només es treballa per fomentar l’envelliment actiu, sinó també per promoure la prevenció i els bons hàbits perquè, com més s’apropin a la vellesa, més instaurats estiguin en el seu dia a dia i més forts i preparats estiguin pels problemes que vindran determinats per l’edat". De fet, els 38 usuaris de la Fundació, tinguin l'edat que tinguin, participen en algun dels serveis del projecte. El pilar de la seva atenció, sosté, és la persona: "Posem la persona al centre i al seu voltant es desenvolupen serveis i atencions personalitzades". Amb tot, assegura que "intentem que se sentin com a casa seva" i apunta que "no percebíem la idea que quan es fessin grans haguessin de marxar": "La intenció és que Mas Casadevall sigui el seu lloc de vida fins que morin".

Creix el diagnòstic en dones adultes

Tot i que la infantesa sol ser quan es determinen el gruix de diagnòstics, la directora tècnica de la Fundació Autisme Mas Casadevall alerta que «actualment tenim molts diagnòstics en edat adulta i sobretot de dones, que han passat per diagnòstics com angoixa, depressió, trastorns bipolars o alimentaris, i continuen buscant respostes perquè aquell malestar no era la causa, sinó la conseqüència».

Segons un estudi elaborat l'any 2019 per un grup de científics i professionals de la Universitat Pompeu Fabra, el CSIC, la Universitat Autònoma de Barcelona i el centre IGAIN, 1 de cada 81 catalans és autista. No obstant això, Serra assegura que «tot i que en els darrers anys els mecanismes han millorat molt, encara hi ha infradiagnòstic en l’autisme». Per donar-li visibilitat, avui es commemora el Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme.

Subscriu-te per seguir llegint