Victòria Saget: "Mai he amagat que tingués Parkinson"

Tremolors, canvis en la manera de caminar, insomni o pèrdua d’expressivitat. Són alguns dels símptomes que han marcat Victòria Saget des que li van diagnosticar Parkinson el 2013.

Tot i així, ella mateixa assegura que dos anys abans del diagnòstic ja se li van començar a manifestar alguns símptomes. «De camí a l’escola, notava que un dels braços no se’m movia de la mateixa manera que abans i també vaig començar a tenir tremolors a les mans», recorda Saget. Aleshores encara exercia de mestra i, tot i el cop que va suposar rebre el diagnòstic, va continuar treballant fins que es va jubilar, dos anys més tard.

El Parkinson és una malaltia en ple creixement, amb un impacte cada vegada més rellevant tant a Girona com a nivell global. Actualment ja és la segona malaltia neurodegenerativa més freqüent, després de l’Alzheimer, tot i que encara no està prou visibilitzada, segons admet Saget.

De fet, la seva primera reacció quan va rebre el diagnòstic va ser prendre distància de la malaltia. Admet que, en aquell primer moment, no en volia saber gaire res perquè no tenia ganes de descobrir «el que podria passar en un futur».

Va continuar fent vida normal amb ajustos puntuals de medicació i alguns episodis en què el cos li recordava que alguna cosa estava canviant. Recorda, per exemple, un dia que es va trobar malament a l’escola o una revetlla de Sant Joan en què va notar que no estava en condicions d’agafar el cotxe.

Més endavant van arribar els tremolors, visibles fins i tot en moments tan quotidians com les sortides escolars, quan algun alumne li preguntava per què li tremolava la mà.

Progrés de la malaltia

Després de la jubilació, el trastorn neurodegeneratiu va anar avançant de manera progressiva. Saget, que ara té setanta anys, explica que hi ha accions tan habituals com vestir-se, desvestir-se o calçar-se que, segons el moment del dia, es fan difícils i necessita ajuda. També assegura que girar-se al llit és «impossible» i que una de les renúncies que més li ha costat ha estat deixar de conduir. A tot això s’hi sumen altres símptomes menys visibles, com els problemes per dormir o la somnolència, que durant una època la feien adormir-se fins i tot mentre menjava.

Ara, a més, travessa una nova etapa marcada per un canvi en el tractament. Porta un dispositiu que li administra la medicació directament a l’intestí prim, amb l’objectiu de regular millor la dopamina. És una intervenció recent i encara està en fase d’adaptació, que a més se li ha complicat per altres problemes de salut. És per això que també li ha afectat l’estat d’ànim, tot i que està a l’expectativa de les millores que li comportarà.

Malgrat tot, si hi ha una cosa que Saget remarca és la importància de visibilitzar la malaltia. «No he amagat mai que tingués Parkinson», afirma. Sí que reconeix que a vegades ha intentat dissimular alguns símptomes; però insisteix que el més important és acceptar la malaltia, encara que cadascú «necessiti el seu procés». També matisa que l’acceptació és important tant per a la persona afectada com per a l’entorn.

En el seu cas, aquest procés personal la va acabar portant cap a l’activisme i l’acompanyament. Quan va decidir fer el pas de compartir la malaltia amb altres afectats, es va trobar que a les comarques gironines no hi havia cap associació específica, més enllà d’una entitat a Blanes centrada sobretot a la Selva marítima. Aquest buit la va empènyer a moure’s per crear una associació gironina.

Impuls de l’associació

Va començar a contactar amb afectats i famílies fins a crear una agrupació que es va acabar materialitzant en l’Associació Gironina del Parkinson, el 2022. «L’associació m’ha donat vida, sense aquest projecte probablement m’hauria quedat a casa, sense motivació», admet.

«L’associació m’ha donat vida, sense aquest projecte hauria perdut motivació»

Aquest suport col·lectiu s’afegeix al de la família, que ha estat essencial. El seu marit s’ha convertit en el seu cuidador principal, una situació que ella no havia imaginat mai perquè sempre havia pensat que seria a l’inrevés, tenint en compte que es porten bastants anys de diferència. «Per sort a casa sempre ens havíem repartit les tasques i això ha fet més fàcil assumir aquesta situació». També destaca el paper dels fills i dels nets, que s’han adaptat a la malaltia des de l’inici i li han donat suport.

Més enllà de les tremolors

Amb motiu del Dia Mundial del Parkinson, Saget reclama sobretot una mirada més profunda sobre una malaltia que considera encara massa desconeguda. Insisteix que el Parkinson «no només es manifesta a través de tremolors i ja està», sinó que és una patologia complexa, amb molts símptomes motors i no motors, i amb un fort impacte en el dia a dia. Per això demana a la societat que no jutgi només el que veu: «A vegades el que es veu no és tota la realitat». També anima les persones que conviuen amb la malaltia a buscar companyia, suport i espais per compartir el que els passa, per poder tirar endavant.

«Sempre havia pensat que acabaria cuidant el meu marit, que és més gran, però ha sigut al revés»

A les administracions i al sistema sanitari els reclama més recursos, més professionals i més compromís. Defensa que calen diners i accions. Lamenta especialment que processos participatius i documents de treball sobre el Parkinson elaborats a Catalunya hagin acabat «guardats en un calaix», sense que s’hagin acabat executant en millores reals. Segons ella, no es pot demanar als afectats i les famílies que s’impliquin, aportin experiència i ajudin a pensar solucions si després tota aquesta feina no serveix per a res».

Finalment, tot i que és conscient que la malaltia continuarà avançant, Saget evita mirar el futur amb por. Prefereix mantenir-se en el present, en el suport que rep i en els resultats de la feina que porta a terme des de l’associació, que a part de Girona ja ha arribat a l’Alt i el Baix Empordà. «Potser totes aquestes reivindicacions i millores no arribaran a temps per a un benefici propi, però val la pena continuar per a qui vingui després», conclou.

Subscriu-te per seguir llegint