Saltar al contingut principalSaltar al peu de pàgina

Visibilització de l'Esclerosi Lateral Amiotròfica

El Govern ha concedit la dependència extrema de la llei ELA a tres gironins

El Parlament va convalidar a finals d’abril el decret aprovat per la Generalitat que preveu ajudes de fins a 15.000 euros en els casos més greus

En el conjunt de Catalunya s’han presentat 127 sol·licituds

Votació al Parlament sobre el dectet d’ELA amb la presència d’afectats per la malaltia.

Votació al Parlament sobre el dectet d’ELA amb la presència d’afectats per la malaltia. / Marta Sierra (ACN)

Ja ens segueixes?Marca'ns com a mitjà preferit
Afegeix-nos a Google
Laura Teixidor

Laura Teixidor

Girona

A les comarques gironines hi ha tres persones amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA) que han rebut el Grau III+ d’un total de 74 en el conjunt de Catalunya.

Aquest reconeixement de dependència extrema és el pas necessari per accedir a les noves ajudes previstes en el desplegament de la Llei ELA a Catalunya, que el Parlament va validar a finals d’abril de manera definitiva.

En total, 127 persones ja han sol·licitat accedir a aquestes prestacions, tot i que algunes peticions han estat rebutjades i altres continuen en fase d’anàlisi. A Catalunya hi viuen actualment unes 800 persones diagnosticades amb ELA, però el Govern calcula que només unes 200 podran accedir a les ajudes vinculades al nou grau de dependència extrema. Això vol dir que, des del 19 de març, ja s’hauria aprovat l’accés a les prestacions a prop d’un terç de les persones potencialment beneficiàries.

El reconeixement del Grau III+ permet optar a ajudes d’entre 5.000 i 15.000 euros, destinades a sufragar serveis d’atenció i cures. Per obtenir-lo, cal disposar d’un informe mèdic que acrediti almenys dues de tres condicions: necessitar ventilació mecànica més de vuit hores al dia, precisar aspiracions de secrecions diàriament o tenir el tren superior immobilitzat.

El decret disposa que la Generalitat ha d’aportar un complement addicional als ajuts previstos a la llei estatal, que estableix una quantitat màxima de 9.859 euros mensuals per persona beneficiària, dels quals l’Estat en finança el 50%, mentre les comunitats autònomes es fan càrrec de la resta.

A banda d’aquest finançament, la Generalitat aportarà fins a 4.929,5 euros més, de manera que la prestació pot arribar a ser de 14.788,50 euros mensuals. La xifra pot variar en funció de les hores contractades per a l’ajuda a domicili o per a l’assistència personal objecte d’aquests ajuts, segons la intensitat del suport fixada en el programa individual d’atenció. El decret estableix, a més, un règim ampliat de compatibilitats entre prestacions per a les persones reconegudes amb aquest grau III+ de dependència extrema.

La prestació suposa la contractació d’un servei d’atenció de cures de diversa tipologia

Les sol·licituds es poden presentar mitjançant una instància genèrica al web del Departament de Drets Socials, als punts físics d’atenció de la conselleria o a les Oficines d’Atenció Ciutadana dels ajuntaments. La Generalitat s’havia fixat un termini màxim de tres mesos per resoldre cada petició.

La prestació comporta la contractació d’un servei d’atenció i cures, que pot anar des de l’atenció a domicili fins a l’assistència personal de suport a la vida autònoma. Per això, el Departament està assessorant les persones que ja han rebut el Grau III+ perquè puguin accedir als serveis corresponents i, així, percebre les ajudes. «Estem treballant per agilitzar al màxim el procés de la mà de les entitats i de les gestores de cas que hem posat a disposició d’aquestes persones», ha assegurat recentment Martínez Bravo.

Retard de la mesura

Tot i el suport unànime del Parlament, bona part dels grups han coincidit a advertir que la mesura arriba tard i pot quedar curta. La diputada de la CUP, Pilar Castillejos, ha denunciat que el desplegament és «insuficient», mentre que el diputat de Junts, Jordi Fàbrega, ha reclamat que el decret es tramités com a projecte de llei per poder introduir-hi millores els pròxims mesos. La proposta, però, no ha prosperat i el desplegament de la Llei ELA a Catalunya quedarà, de moment, tal com recull el decret del Govern aprovat el 17 de març.

Les intervencions d’ERC i els Comuns han estat menys bel·ligerants, després d’haver participat en la redacció del text juntament amb entitats com la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i la Fundació Atròfia Muscular Espinal.

L’avanç legislatiu no s’explica únicament en termes administratius, sinó també per la pressió sostinguda de pacients i associacions. Entre les veus més visibles es troba la de l’exfutbolista Juan Carlos Unzué, que ha convertit la seva situació personal en un altaveu per a reclamar l’aplicació efectiva de la llei.

Cobertura a més malalties

La norma no exclou que altres malalties de degeneració ràpida i irreversible també puguin accedir a l’ajuda.

El Govern va ampliar a través d’un decret l’abast de la normativa el passat mes d’octubre. El text preveu que puguin accedir a les mateixes prestacions que les persones que pateixen ELA totes aquelles patologies en què la malaltia redueixi considerablement l’esperança de vida, no hagi donat respostes significatives a cap tractament existent i precisi cures socials i sanitàries complexes.

Entre les malalties que poden ser avaluades hi ha altres malalties neurodegeneratives de la neurona motora diferents de l’ELA, com l’atròfia muscular progressiva o l’esclerosi lateral primària; les encefalopaties espongiformes transmissibles; alguns infarts cerebrals greus que provoquen síndrome de captiveri, i l’atròfia muscular espinal de tipus I i II quan no respon al tractament. En qualsevol cas, el diagnòstic per si sol no dona dret automàtic a l’ajuda: cal que un informe mèdic acrediti que la persona compleix els criteris de gravetat, irreversibilitat, ràpida progressió i alta necessitat de suport.

Subscriu-te per seguir llegint

Tracking Pixel Contents