Josep Maria Llach, afectat d'ELA: «Viure el present és el que hauríem d’aprendre tots»

Els primers símptomes es van manifestar en la mobilitat, concretament en la manera de caminar. «La cama esquerra començava a fallar-me», recorda Josep Maria Llach. Després hi va haver la pèrdua de musculatura, fins que després de diverses visites, els metges li van confirmar el diagnòstic a principis de gener del 2024: tenia ELA. «Feia temps que m’ho veia venir», admet.

Arquitecte nascut a Barcelona el 1952 i establert a l’Armentera; Llach va haver d’assumir que començava una altra etapa. «Tothom sap que algun dia o altre ens n’hem d’anar però és important no anar pensant en quan serà», diu.

A partir d’aquell moment, va començar a fer tot el que li venia de gust i que tenia pendent, perquè sabia que aniria perdent la mobilitat progressivament. D’aquesta manera va viatjar, visitar amics i fer diverses activitats que no hauria imaginat mai. «Fins i tot em vaig llençar en parapent a 1.500 metres d’altura», recorda. Però la malaltia va avançar. Primer va començar a caminar amb dificultats, després amb bastó, més tard amb crosses i finalment amb cadira de rodes, des de fa poc més d’un any.

Després del diagnòstic va començar a viatjar i fins i tot es va llançar en parapent

La pèrdua de mobilitat li ha transformat el dia a dia. Encara conserva autonomia per a algunes coses, però necessita més suport. «Per vestir-me, cada vegada m’han d’ajudar més», explica. Per altra banda, els traspassos del llit a la cadira o de la cadira al lavabo són els moments més complicats.

També li comença a afectar les mans. Per això fa exercicis i escriu cada dia a mà. Com a arquitecte, sempre li havia agradat dibuixar i ara aquest gest també és una manera de mantenir-se actiu.

La seva manera d’afrontar la malaltia és mantenir-se ocupat. Actualment, està involucrat en l’organització d’actes per recaptar fons per a la investigació de l’ELA, especialment per al Vall d’Hebron, i també col·labora amb l’Associació Catalana d’ELA. Precisament, va impulsar el primer concert solidari a l’Armentera en benefici de la investigació de la malaltia, dissabte passat. «La gent ha d’agafar consciència, encara que sigui fent petites aportacions», afirma Llach.

De la mateixa manera, assegura que el suport ha sigut clau. «Les mostres d’afecte que he tingut a l’Armentera són immillorables», afirma; així com el deu seu entorn tant familiar com d’amistats. «La qüestió és estar sempre envoltat de gent que t’aprecia», afirma.

Suport d’un gos terapèutic

Un altre suport és el seu gos terapèutic Nick, un Australian Cobberdog que l’acompanya en la malaltia des de fa gairebé dos anys. Sortir amb ell és una de les rutines que més l’ajuden. «Quan estic amb ell no penso en res més», afirma.

Això no vol dir que no hi hagi moments difícils, que arriben sobretot als vespres o abans d’anar a dormir, quan comença a pensar en la malaltia. Però reafirma que ha trobat la seva pròpia teràpia en les aficions que ha redescobert després de la jubilació. «La millor teràpia és la que et fas a tu mateix», defensa.

Destaca el suport que ha rebut per part de familiars i amics, a més de l’equip del Vall d’Hebron

La malaltia també l’ha fet mirar enrere. Va començar a treballar als 16 anys, va estudiar dues carreres universitàries i va dedicar moltes hores a la feina. Reconeix que la feina mai ha significat exactament treballar, perquè l’arquitectura per a ell és una vocació. Tot i així, admet que hauria pogut dedicar menys hores a la professió, sobretot quan els fills eren petits.

Per altra banda, intenta no pensar gaire en el futur; considera que ningú ho hauria de fer perquè mai se sap quin serà. «Viure el present és el que hauríem d’aprendre tots». I aquest és també el missatge que donaria a una persona acabada de diagnosticar: «Que el primer any es dediqui a fer tot el que pugui i que li agradi». Després, insisteix, «cal no quedar-se a casa lamentant-se».

Manca d’ajuts

La mirada vital de Llach conviu amb una denúncia clara, com és la manca de recursos i suport per als malalts d’ELA. Explica que, en el seu cas, pot rebre uns 430 euros al mes o bé pot demanar l’ajut d’un professional una hora durant dos dies a la setmana. «Això no soluciona res», lamenta. Considera que és insuficient, sobretot per a persones que viuen soles o en habitatges no adaptats. També és crític amb els ajuts vinculats a la dependència en el grau III+, que recentment s’han aprovat. Considera que se’n beneficiaran pacients en fases molt avançades de la malaltia, però deixen fora molts afectats durant bona part del procés.

Llach lamenta que la concessió del grau III+ de dependència només beneficia una part dels afectats

Tot i aquesta crítica, Llach subratlla la bona atenció mèdica que rep a l’hospital Vall d’Hebron, on cada tres mesos li fan una revisió completa i on manté seguiment periòdic. «La feina dels metges, els cuidadors, les infermeres i, en general tot l’equip, és excel·lent», afirma. Precisament per això defensa que la recerca i l’acompanyament professional són imprescindibles.

Reclama més ajudes i també més recursos per a la investigació. «És molt important que es destinin diners a la recerca», insisteix. Mentrestant, ell continua organitzant actes solidaris per intentar contribuir a aquesta causa, mentre l’administració no cobreixi un buit que, denuncia, encara deixa massa malalts i famílies sense el suport que necessiten.

Subscriu-te per seguir llegint