27 de juliol de 2018
27.07.2018

Una ONG de Girona alerta dels riscos de l'endogàmia

NouSol desenvolupa un projecte a la localitat marroquina d'Aghbala, situada en una zona molt remota i on els casaments entre familiars afavoreixen la proliferació de malalties rares

27.07.2018 | 11:23
Una ONG de Girona alerta dels riscos de l'endogàmia

Zaid Baalil creu que té aproximadament uns 30 anys i és de la localitat d´Aghbala, situada a la serralada muntanyosa de l´Atles Mitjà, al Marroc. Quan en tenia 14, aproximadament, va viure un any a Tànger intentant passar a Espanya. Com tantes altres persones de la seva regió, va passar la frontera il·legalment amagat sota l´eix de les rodes d´un camió. Quan va sortir d´amagat del port d´Algesires, però, va ser arrestat per la policia. Com que era menor d´edat, el van internar en un centre tutelat per la Junta d´Andalusia d´on en Zaid es va escapar rumb a Sant Feliu de Guíxols, on tenia un contacte d´Aghbala.

Quan va complir 18 anys es va formar en hosteleria i ràpidament va trobar feina en un conegut local del Barri Vell de Girona, on treballa actualment. Gràcies a això va poder començar a ajudar la seva família, el principal objectiu pel qual es va jugar la vida. Va ser en aquest moment d´emancipació, quan en Zaid es va posar en contacte amb NouSol per presentar el cas de la seva germana Chaima. La nena va néixer dos anys després que ell marxés cap a Tànger, amb una estranya malaltia sense identificar.

NouSol es va desplaçar fins a Aghbala per conèixer la Chaima i va gravar diferents vídeos que després es van mostrar a Saul Martínez, neuròleg gironí de l´hospital Sant Pau i expert en la malaltia de Huntington. El doctor va ensenyar els vídeos a l´equip de neuròlegs del seu hospital i un d´ells va apuntar que podria tractar-se d´una malaltia que es diu Acidúria Glutàrica 1 (AG1). Aquest és el punt de partida d´aquest projecte de NouSol per poder dur la Chaima a l´Hospital Sant Joan de Déu i diagnosticar-la.

Paral·lelament, la nostra entitat va continuar desplaçant-se a Aghbala, on vam constatar que hi ha un alt índex de discapacitats físics i psíquics a la població i a les regions limítrofes, degut a l´endogàmia i als problemes perinatals de les dones que viuen en llocs remots. Per poder dur a terme un programa d´inclusió social i atenció mèdica, vam començar a col·laborar amb l´Associació de Discapacitats d´Aghbala.

Un any després, i gràcies a una prova d´ADN, van diagnosticar una AG1 a la Chaima. Es tracta d´un trastorn genètic fruit d´un pare i una mare que són portadors alhora del gen erroni. Aquest error provoca que els malalts no metabolitzin les proteïnes per la falta d´un enzim. Així, cada vegada que aquests infants ingereixen proteïnes, s´intoxiquen i van dipositant aquest tòxic en una part del cervell, fins que es produeix una crisi encefalopàtica. Els infants neixen aparentment sans, i entre els 6 mesos i els 6 anys pateixen la crisi que els deixa seqüeles irreversibles amb trastorns del moviment com Corea, distonia o espasticitat, epilèpsia, hidrocefàlia. El més greu és que deixen d´aguantar el seu tronc i l´esfínter. Per frenar aquesta malaltia i les fatals seqüeles, cal evitar aquesta crisi enfalopàtica durant els 6 primers anys de vida.

En començar a treballar amb el Centre de Discapacitats d´Aghbala, vam comprovar com el quadre clínic de la malaltia es repetia en molts nens i nenes de la regió i vam fer un estudi poblacional amb diferents professionals de l´Hospital Sant Joan de Déu. Durant aquests anys hem realitzat més de 100 proves d´orina seca i 30 proves d´ADN i hem pogut diagnosticar i confirmar 4 casos d´aquesta malaltia. Per fer-vos-en una idea: a tota l´Argentina hi han reportats 4 casos, els mateixos que hi ha a Aghbala i rodalies.

L´estudi de l´AG1 ha permès identificar i diagnosticar moltes malalties rares com les síndromes de Cruzon, de Schekel, de Hurler, de Rett, així com diferents miopaties congènites. Moltes vegades passa que es casen dues persones, i cadascuna d´elles té un error genètic diferent, la qual cosa dona lloc a una malaltia amb diferents patologies dels dos errors dels pares. La majoria d´aquestes malalties són raríssimes i tenen un incidència molt baixa. És per això que sobta que estiguin concentrades en una població d´unes 60.000 persones. Moltes d´elles no tenen cura, i en molts casos només hi ha tractaments pal·liatius caríssims, inaccessibles per a la població.

Aquesta realitat és un drama per la població local, majoritàriament de l´ètnia amazic. En molts casos, els malalts viuen en comunitats aïllades i remotes; la majoria són analfabets i no parlen el dialecte de l´àrab que es parla al Marroc, el dariya, només tamazic. Això impossibilita la correcta comprensió de les explicacions dels metges. Però, a més, no disposen de recursos econòmics per fer front als costosos tractaments o proves que necessiten, i l´hospital general i els especialistes són a Beni Mellal, a gairebé 150 quilòmetres.

Informar i sensibilitzar

Des de NouSol, es treballa per fer un registre d´aquests casos, i per poder informar i assessorar les famílies sobre les patologies associades a cada malaltia. Però també estem sensibilitzant les autoritats locals sanitàries i les famílies sobre la problemàtica de l´endogàmia. Quan hi ha un nou cas, s´aprofita per reunir tota la família extensa i veïns del malalt, per explicar que una vegada apareix la malaltia ja hi ha molts portadors dins la família i que si es casen entre cosins germans o llunyans, tenen moltes probabilitats que torni a néixer un infant malalt. En aquest sentit, hem fet un documental multimèdia i fotogràfic per poder fer campanyes de sensibilització al Marroc i a Catalunya. De fet, s´estrenarà aviat a totes les Facultats de Ciències de la Salut del Marroc per sensibilitzar als futurs professionals del sector sanitari i a Girona ja es va presentar a la Facultat de Medicina de la UdG , ja que recolza el projecte Aghbala i cada any venen estudiants de medicina d´aquesta universitat, com a voluntaris.

L´endogàmia no és un problema concret de l´Atles, sinó que està generalitzat a tots els països musulmans, perquè casar un cosí i una cosina dels fills dels germans del pare, és vist com un bon matrimoni musulmà. En el cas amazic, a més, està ben vist també casar dos cosins per part de mare. Això incrementa, encara més, la taxa d´endogàmia. El cas d´Aghbala és un cas extrem perquè s´hi afegeix la inaccessibilitat del lloc que afavoreix aquest tipus de matrimonis entre familiars propers.

Aquest any hem començat un projecte d´educació de la salut a dones immigrants en què de mica en mica es va introduint la problemàtica de l´endogàmia. Organitzem trobades amb una llevadora i una infermera de l´hospital Santa Caterina de Salt i una infermera de la Vall d´Hebron. Són trobades de caire informal, per poder arribar a connectar millor amb les dones i que puguin exposar tots els seus dubtes sobre salut. L´objectiu és arribar a dones musulmanes perquè coneguin els riscos de l´endogàmia i contribueixin a aturar aquesta pràctica en el seu entorn més proper, tant en els seus països d´origen com a Catalunya.

Durant els últims quatre anys, NouSol ha gestionat completament el Centre de Discapacitats d´Aghbala. Cada any –i durant quatre mesos- organitzem un camp de treball en el qual participen doctors, fisioterapeutes, neuròlegs, terapeutes ocupacionals, rehabilitadors, mestres... Intentem, sobretot, fomentar la participació de voluntaris marroquins de l´àmbit sanitari i educatiu. D´altra banda, gràcies a la col·laboració amb professionals de l´Hospital Sant Joan de Déu, s´ha pogut operar gratuïtament dos nens i una nena de l´Atles Mitjà.

La cooperació al desenvolupament, doncs, s´ha de centrar a pal·liar el problema però sobretot en evitar que aquest es continuï reproduint en el futur. Aquesta, tanmateix, no és una tasca exclusiva de les ONG -sensibilitzant la població afectada- sinó que ha d´involucrar les autoritats marroquines les quals han de garantir l´accés a sistemes sanitaris públics i a un sistema educatiu de qualitat, així com fomentar la creació de llocs de treball estables.

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook

Més informació