27 de juliol de 2018
27.07.2018

Una ONG de Girona alerta dels riscos de l'endogàmia

NouSol desenvolupa un projecte a la localitat marroquina d'Aghbala, situada en una zona molt remota i on els casaments entre familiars afavoreixen la proliferació de malalties rares

27.07.2018 | 11:23
Una ONG de Girona alerta dels riscos de l'endogàmia

Zaid Baalil creu que té aproximadament uns 30 anys i és de la localitat d'Aghbala, situada a la serralada muntanyosa de l'Atles Mitjà, al Marroc. Quan en tenia 14, aproximadament, va viure un any a Tànger intentant passar a Espanya. Com tantes altres persones de la seva regió, va passar la frontera il·legalment amagat sota l'eix de les rodes d'un camió. Quan va sortir d'amagat del port d'Algesires, però, va ser arrestat per la policia. Com que era menor d'edat, el van internar en un centre tutelat per la Junta d'Andalusia d'on en Zaid es va escapar rumb a Sant Feliu de Guíxols, on tenia un contacte d'Aghbala.

Quan va complir 18 anys es va formar en hosteleria i ràpidament va trobar feina en un conegut local del Barri Vell de Girona, on treballa actualment. Gràcies a això va poder començar a ajudar la seva família, el principal objectiu pel qual es va jugar la vida. Va ser en aquest moment d'emancipació, quan en Zaid es va posar en contacte amb NouSol per presentar el cas de la seva germana Chaima. La nena va néixer dos anys després que ell marxés cap a Tànger, amb una estranya malaltia sense identificar.

NouSol es va desplaçar fins a Aghbala per conèixer la Chaima i va gravar diferents vídeos que després es van mostrar a Saul Martínez, neuròleg gironí de l'hospital Sant Pau i expert en la malaltia de Huntington. El doctor va ensenyar els vídeos a l'equip de neuròlegs del seu hospital i un d'ells va apuntar que podria tractar-se d'una malaltia que es diu Acidúria Glutàrica 1 (AG1). Aquest és el punt de partida d'aquest projecte de NouSol per poder dur la Chaima a l'Hospital Sant Joan de Déu i diagnosticar-la.

Paral·lelament, la nostra entitat va continuar desplaçant-se a Aghbala, on vam constatar que hi ha un alt índex de discapacitats físics i psíquics a la població i a les regions limítrofes, degut a l'endogàmia i als problemes perinatals de les dones que viuen en llocs remots. Per poder dur a terme un programa d'inclusió social i atenció mèdica, vam començar a col·laborar amb l'Associació de Discapacitats d'Aghbala.

Un any després, i gràcies a una prova d'ADN, van diagnosticar una AG1 a la Chaima. Es tracta d'un trastorn genètic fruit d'un pare i una mare que són portadors alhora del gen erroni. Aquest error provoca que els malalts no metabolitzin les proteïnes per la falta d'un enzim. Així, cada vegada que aquests infants ingereixen proteïnes, s'intoxiquen i van dipositant aquest tòxic en una part del cervell, fins que es produeix una crisi encefalopàtica. Els infants neixen aparentment sans, i entre els 6 mesos i els 6 anys pateixen la crisi que els deixa seqüeles irreversibles amb trastorns del moviment com Corea, distonia o espasticitat, epilèpsia, hidrocefàlia. El més greu és que deixen d'aguantar el seu tronc i l'esfínter. Per frenar aquesta malaltia i les fatals seqüeles, cal evitar aquesta crisi enfalopàtica durant els 6 primers anys de vida.

En començar a treballar amb el Centre de Discapacitats d'Aghbala, vam comprovar com el quadre clínic de la malaltia es repetia en molts nens i nenes de la regió i vam fer un estudi poblacional amb diferents professionals de l'Hospital Sant Joan de Déu. Durant aquests anys hem realitzat més de 100 proves d'orina seca i 30 proves d'ADN i hem pogut diagnosticar i confirmar 4 casos d'aquesta malaltia. Per fer-vos-en una idea: a tota l'Argentina hi han reportats 4 casos, els mateixos que hi ha a Aghbala i rodalies.

L'estudi de l'AG1 ha permès identificar i diagnosticar moltes malalties rares com les síndromes de Cruzon, de Schekel, de Hurler, de Rett, així com diferents miopaties congènites. Moltes vegades passa que es casen dues persones, i cadascuna d'elles té un error genètic diferent, la qual cosa dona lloc a una malaltia amb diferents patologies dels dos errors dels pares. La majoria d'aquestes malalties són raríssimes i tenen un incidència molt baixa. És per això que sobta que estiguin concentrades en una població d'unes 60.000 persones. Moltes d'elles no tenen cura, i en molts casos només hi ha tractaments pal·liatius caríssims, inaccessibles per a la població.

Aquesta realitat és un drama per la població local, majoritàriament de l'ètnia amazic. En molts casos, els malalts viuen en comunitats aïllades i remotes; la majoria són analfabets i no parlen el dialecte de l'àrab que es parla al Marroc, el dariya, només tamazic. Això impossibilita la correcta comprensió de les explicacions dels metges. Però, a més, no disposen de recursos econòmics per fer front als costosos tractaments o proves que necessiten, i l'hospital general i els especialistes són a Beni Mellal, a gairebé 150 quilòmetres.

Informar i sensibilitzar

Des de NouSol, es treballa per fer un registre d'aquests casos, i per poder informar i assessorar les famílies sobre les patologies associades a cada malaltia. Però també estem sensibilitzant les autoritats locals sanitàries i les famílies sobre la problemàtica de l'endogàmia. Quan hi ha un nou cas, s'aprofita per reunir tota la família extensa i veïns del malalt, per explicar que una vegada apareix la malaltia ja hi ha molts portadors dins la família i que si es casen entre cosins germans o llunyans, tenen moltes probabilitats que torni a néixer un infant malalt. En aquest sentit, hem fet un documental multimèdia i fotogràfic per poder fer campanyes de sensibilització al Marroc i a Catalunya. De fet, s'estrenarà aviat a totes les Facultats de Ciències de la Salut del Marroc per sensibilitzar als futurs professionals del sector sanitari i a Girona ja es va presentar a la Facultat de Medicina de la UdG , ja que recolza el projecte Aghbala i cada any venen estudiants de medicina d'aquesta universitat, com a voluntaris.

L'endogàmia no és un problema concret de l'Atles, sinó que està generalitzat a tots els països musulmans, perquè casar un cosí i una cosina dels fills dels germans del pare, és vist com un bon matrimoni musulmà. En el cas amazic, a més, està ben vist també casar dos cosins per part de mare. Això incrementa, encara més, la taxa d'endogàmia. El cas d'Aghbala és un cas extrem perquè s'hi afegeix la inaccessibilitat del lloc que afavoreix aquest tipus de matrimonis entre familiars propers.

Aquest any hem començat un projecte d'educació de la salut a dones immigrants en què de mica en mica es va introduint la problemàtica de l'endogàmia. Organitzem trobades amb una llevadora i una infermera de l'hospital Santa Caterina de Salt i una infermera de la Vall d'Hebron. Són trobades de caire informal, per poder arribar a connectar millor amb les dones i que puguin exposar tots els seus dubtes sobre salut. L'objectiu és arribar a dones musulmanes perquè coneguin els riscos de l'endogàmia i contribueixin a aturar aquesta pràctica en el seu entorn més proper, tant en els seus països d'origen com a Catalunya.

Durant els últims quatre anys, NouSol ha gestionat completament el Centre de Discapacitats d'Aghbala. Cada any –i durant quatre mesos- organitzem un camp de treball en el qual participen doctors, fisioterapeutes, neuròlegs, terapeutes ocupacionals, rehabilitadors, mestres... Intentem, sobretot, fomentar la participació de voluntaris marroquins de l'àmbit sanitari i educatiu. D'altra banda, gràcies a la col·laboració amb professionals de l'Hospital Sant Joan de Déu, s'ha pogut operar gratuïtament dos nens i una nena de l'Atles Mitjà.

La cooperació al desenvolupament, doncs, s'ha de centrar a pal·liar el problema però sobretot en evitar que aquest es continuï reproduint en el futur. Aquesta, tanmateix, no és una tasca exclusiva de les ONG -sensibilitzant la població afectada- sinó que ha d'involucrar les autoritats marroquines les quals han de garantir l'accés a sistemes sanitaris públics i a un sistema educatiu de qualitat, així com fomentar la creació de llocs de treball estables.

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook

Més informació