28 de setembre de 2018
28.09.2018

L'autisme, una cursa d'obstacles

El documental «Peixos d'aigua dolça (en aigua salada)» relata el dia a dia de dues persones afectades; ha estat rodat en part al centre Mas Casadevall de Serinyà, dedicat a atendre adults que pateixen aquests trastorns i que ara compleix trenta anys

28.09.2018 | 11:59
L'autisme, una cursa d'obstacles

No estic malalta, tinc una manera diferent de veure el món», proclama Mariona, de 23 anys, afectada per la síndrome d´Asperger, un dels anomenats Trastorns de l´Espectre Autista (TEA). Ho fa en els primers minuts del film documental Peixos d´aigua dolça (en aigua salada), un treball que pretén proporcionar informació a la societat sobre l´autisme en general i posar sobre la taula els problemes que han d´afrontar les persones que pateixen algun d´aquests trastorns i els seus familiars i amics. Una autèntica cursa d´obstacles que comença amb les dificultats amb què es troben sovint per obtenir un diagnòstic precís del trastorn al qual s´enfronten, i que pot portar mesos i mesos d´incertesa; que continua amb la manca de recursos que posen a la seva disposició les administracions públiques per a tractaments de fisioteràpia, logopèdia, etc.; una manca de recursos que es fa més evident en el moment de l´escolarització, que acostuma a impedir-la en una escola convencional i obliga a buscar centres especialitzats. Rebuig social, dificultats a l´hora de trobar feina, aïllament, incomprensió... són alguns dels altres obstacles que denuncien els afectats i que ara es plantegen a la pel·lícula que han dirigit Marc Serena i Biel Mauri.

«L´autisme és un conjunt de trastorns que es manifesten en tot el procés de desenvolupament del nano, en el qual sobretot hi ha dificultats en l´àrea de sociocomunicació, i que ha de presentar conductes rígides i repetitives», explica en el documental Mario Montero, director de la càtedra d´autisme de la Universitat de Girona. És un dels experts que han estat entrevistats per al film, que se centra sobretot en el dia a dia de Marc, un nen de 10 anys que presenta un trastorn greu, i Mariona, una noia de 23 amb un trastorn lleu. I és que hi ha moltes diferències entre els efectes que els TEA poden provocar: des de persones que són absolutament dependents a d´altres que poden fer allò que se´n diu una vida normal; des de persones que criden i fan moviments incontrolats a d´altres capaces de la màxima concentració... «Un dels grans problemes de l´autisme és precisament la variabilitat de casos i circumstàncies, que se sumen a més a les condicions personals de cadascú», comenta Marc Serena.
A Peixos d´aigua dolça (en aigua salada) s´hi mostra, per exemple, com en Marc necessita ajuda per a la major part de les seves activitats quotidianes, mentre que la Mariona (que no va ser diagnosticada fins als 19 anys) va a la Universitat, viu en un pis compartit i té entrevistes de feina. La noia apunta, això sí, que «vaig passar una adolescència dura, fent voltes pel pati de l´escola mentre em deien Forrest Gump. A la gent li fan riure les persones amb autisme, potser perquè han vist pel·lícules com Rain Man o perquè es pensen que tots som com el Sheldon Cooper de Big Bang Theory».

Un dels aspectes que remarca el documental és precisament que la societat conegui millor l´autisme per no riure-se´n, ni per tenir-li por. En aquest sentit, s´hi mostra com en Marc assisteix un dia per setmana a una escola convencional (també va a una d´especialitzada), en la qual és ajudat pels seus companys de classe: «Aquests nens que ajuden en Marc en el futur seran metges, polítics, mestres, i és bo que sàpiguen què és l´autisme, que ho vegin des de petits», defensa Rosa Serrano, presidenta de la Federació Catalana d´Autisme, una entitat que aplega catorze entitats i representa un miler de famílies. Ara bé, segons ella, «aquesta integració s´ha de fer amb els recursos necessaris, perquè portar un nen amb TEA a una escola convencional i deixar-lo en un racó perquè no se li pot donar l´atenció adequada no serveix de res».

Entre les entitats que formen part de la Federació n´hi ha dues de les comarques gironines, Viu Autisme, de Platja d´Aro, i Fundació Autisme Mas Casadevall, de Serinyà, dedicada a l´atenció de persones adultes amb TEA i que aquest any celebra el seu trentè aniversari. I entre els actes programats per commemorar aquesta efemèride hi ha la presentació a Girona, divendres que ve, dia 28 de setembre, del documental Peixos d´aigua dolça (en aigua salada). La projecció, inclosa en el Festival de Cinema de Girona, està inclosa en una sessió que començarà a les sis de la tarda als Cinemes Albèniz, i hi assistiran alguns dels responsables i dels participants en la pel·lícula.

De fet, el Mas Casadevall hi apareix, i s´hi mostra un dels seus projectes més destacats, el restaurant que atenen persones amb TEA. En aquest espai, la Mariona conversa amb Kim Llusar, un psicòleg amb un autisme lleu i que tot així assegura haver tingut problemes per trobar feina i per establir relacions personals: fins a vuit noies el van esborrar de cop i sense dir res d´una xarxa social per conèixer parella quan hi va fer públic que tenia autisme. «No és fàcil entendre l´autisme», li respon María Díez, psicòloga de l´hospital Sant Joan de Déu, present en la conversa: «Quan intentes explicar el que significa l´autisme per a una família, o per a una persona en concret, per a cadascuna és completament diferent. I aquesta variabilitat és el que costa més d´entendre i fins i tot d´explicar».

De fet, en els últims anys s´ha incrementat de manera considerable la prevalença de l´autisme, entre d´altres motius perquè s´ha avançat en la investigació, però també perquè es coneix millor que l´autisme pot anar aparellat a altres trastorns en els quals abans s´aturava el diagnòstic. Així, si fa 30 anys es considerava que els TEA afectaven 4 de cada 10.000 persones, en l´actualitat es considera que són una de cada cent, i en alguns estudis fins i tot més. I amb un 80% d´homes, encara que Rosa Serrano està convençuda que en les dones hi ha més casos dels que es diagnostiquen: «Hi ha moltes nenes de les quals es diu ´és tan bona, s´està allà tan tranquil·la, amb les seves coses´, que potser pateixen algun TEA; en canvi si un nen es comporta d´aquesta manera de seguida es troba estrany i se´l porta al metge».

Al marge de la projecció a Girona (que és gratuïta, malgrat que cal inscripció prèvia per les limitacions d´espai), Peixos d´aigua dolça (en aigua salada) s´està portant a altres indrets de Catalunya i és previst que a l´octubre l´emeti el programa Sense Ficció de Televisió de Catalunya. Els responsables del documental se´n mostren molt satisfets perquè creuen que d´aquesta manera el seu missatge tindrà una difusió que troben necessària: «A Catalunya hi ha zones on la xarxa per donar resposta a les persones amb autisme està molt més desenvolupada, com és el cas de les comarques gironines, amb el Mas Casadevall, Viu Autisme, la Càtedra de la UdG... Però hi ha altres zones del país on queda molta feina a fer...».

«El nostre objectiu principal és fer visible l´autisme», insisteix Rosa Serrano: «Fer veure a la societat que l´autisme està molt més present arreu del que la gent pot pensar. I trencar estereotips, perquè no tots els autistes són molt intel·lugents, ni tots fan gestos estranys i criden sovint... I per suposat reivindicar que calen més recursos per atendre aquestes persones». ?

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook