La família de Matilde, una nadó de dos mesos, ha mobilitzat Portugal per aconseguir dos milions d'euros amb els quals pagar el que és conegut com "el medicament més car del món" per tractar l'atròfia muscular que pateix.
El cas, conegut fa pocs dies, ha conclòs aquest dimarts, quan els pares han anunciat a Facebook que ja tenen una mica més de dos milions d'euros, cobrint així el valor del medicament, d'1,9 milions, encara que adverteixen que poden tenir "despeses addicionals".
Atròfia muscular de tipus 1
Matilde, el rostre ocupa les portades de les versions digitals dels diaris, va ser diagnosticada en néixer amb una atròfia muscular espinal de tipus 1, la versió més greu d'aquesta malaltia, que afecta tots els músculs del cos i causa pèrdua de força, paràlisi progressiva i pèrdua de les capacitats motores.
Davant el diagnòstic, els pares de Matilde no es van resignar als fàrmacs disponibles al seu país, que alleugen els símptomes, i van llançar una crida per aconseguir el "Zolgensma", un medicament aprovat el passat mes de maig als Estats Units i valorat en uns 1,9 milions d'euros.
Amb la quantitat ja aconseguida, Matilde, que ha estat ingressada tot aquest temps a l'Hospital Santa Maria de Lisboa, podrà accedir aviat al seu tractament, presumiblement fora de Portugal, ja que el medicament ha de ser primer autoritzat per l'Agència Europea del Medicament per comercialitzar-se a Europa.
L'onada solidària per ajudar a la nena, d'una magnitud poques vegades vista a Portugal, ha aconseguit reunir els dos milions d'euros en menys de dos mesos, cosa que ha emocionat a la mare de la beu, que a Facebook ha assegurat que " no hi ha paraules en el diccionari "que defineixin tot el que la gent ha fet per ells.
En la mateixa xarxa social han precisat que els diners sobrants després de pagar el tractament de Matilde "serà donat a altres famílies" amb el mateix problema.
