La pel·lícula Rain Man, 1985, va ser de les primeres a parlar sobre l’autisme, treure’l de l’ostracisme i presentar-lo davant dels ulls del gran públic. Sens dubte va ser un gran pas endavant, però va tenir el desencert d’aprofundir en certs mites que sense ser falsos donaven una visió parcial del tema.
A Rain Man la van seguir altres sèries de televisió com The Good Doctor o fins i tot The Big Bang Theory en què novament se’ns mostra una visió excessivament cinematogràfica que no ha millorat el coneixement sobre la qüestió.
Als experts en autisme els agrada incidir en la idea que quan coneixes algú amb autisme efectivament només coneixes això, UNA persona autista. És impossible parlar d’un autista típic perquè cada cas presenta una simptomatologia diferent i requereix una intervenció específica.
A aquesta dificultat s’hi afegeix el fet que no hi ha tampoc unanimitat entre els especialistes respecte la terminologia utilitzada en l’autisme. Se sol acceptar el criteri establert pel manual DSM-5 de l’Associació de Pediatria d’Amèrica (APA), en la darrera versió del qual s’incorpora la idea de Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) per reflectir l’amplitud de la qüestió i la diversitat de perfils.
El DSM-5 suggereix que l’autisme s’ha de valorar en funció del grau de suport que es necessita, anant de l’1, el menys sever, al 3, el més sever. Però els casos d’autisme estan en el mateix espectre perquè tots els afectats tenen unes connexions neurològiques atípiques que deriven en una manera diferent d’entendre i percebre l’entorn. Aquestes connexions atípiques, i úniques, dificulten la comunicació i interacció social i solen anar acompanyades de patrons de comportament repetitius i restrictius.
El Dr. Luke Beardon, membre del Centre d’Autisme de la Sheffield Hallam University, estableix una línia d’anàlisi més nova i considera que el criteri de severitat del DSM-5 és massa simplista, ja que el grau de suport requerit dependrà de l’entorn en què es desenvolupi la persona amb autisme. Dos casos similars en entorns diversos necessitaran un grau de suport diferent. La clau està, per tant, en l’entorn.
Beardon també advoca per la supressió de la paraula trastorn pels efectes negatius que aquesta paraula té en l’autoestima de molts adolescents amb autisme. L’autisme és una condició que no és problemàtica en sí.
Les dades publicades per la CDC dels Estats Units ens indiquen que aproximadament el 40% dels autistes són no verbals i que el 25% tenen un IQ inferior a 70. Però el 55% té un IQ igual o superior a la mitjana, s’escolaritza en els mateixos centres que els nens no autistes i accedeixen al mateix mercat laboral.
Durant molts anys la majoria de teràpies han buscat camuflar els comportaments autistes i suprimir els patrons estereotipats. Afortunadament, a dia d’avui, excepte en el cas de les autolesions, està generalitzada la idea que cal ser respectuós amb la manera de ser de l’autista. A través del respecte s’assoleixen fites molt més ambicioses i s’aconsegueix de manera immediata reduir els nivells d’ansietat de l’afectat. Quan un autista ha de concentrar-se a evitar les estereotípies deixa de poder pensar amb normalitat i es dispara la seva ansietat.
I és que sovint el principal problema de l’autisme no és l’autisme en si, sinó l’ansietat que produeix adaptar-se a un món construït exclusivament per i per a ments neurotípiques (no autistes). S’ha comprovat que petites modificacions en el nostre entorn, en aquest món neurotípic, són tremendament beneficioses per aconseguir que els nens diagnosticats es desenvolupin de manera feliç i accedeixin a una vida adulta completa.
Per això cal que comprenguem millor l’autisme, li donem veu, visibilitat i l’incloem al nostre món. Aprenem Autisme és una associació catalana que treballa en aquesta línia i ha posat en marxa la iniciativa «Dona un cop d’ull a l’autisme» per apropar-nos aquesta realitat, mostrant-nos a través de vídeos amb casos concrets les fortaleses, debilitats i necessitats de les persones amb autisme i les seves famílies.
El naturalista de la BBC Chris Packham explica al documental Asperger’s and me la seva experiència amb l’autisme i el seu diagnòstic en complir els 40 anys. I encara que reconeix haver patit profundament durant la seva adolescència per sentir-se un inadaptat, s’adonava que no volia cap cura per al seu autisme, perquè era part de la seva forma de ser. El seu autisme li ha permès tenir una connexió especial amb el món animal que ha donat sentit a la seva vida.
Les dades publicades per la xarxa ADDM americana mostren que el diagnòstic de l’autisme s’ha triplicat en els darrers vint anys. Actualment un cas per cada 44 nens. I els casos de discapacitat intel·lectual s’han reduït del 50% al 35%. No vol dir que l’autisme pugui ser menys sever, simplement que hi ha un millor diagnòstic, que casos que abans passaven desapercebuts ara són localitzats i que la detecció precoç ajuda i facilita l’aprenentatge per treure el màxim potencial de l’individu.
La Dra. Temple Grandin escriu al seu llibre Pensar en imágenes, d’Alba editorial, la següent reflexió: «En un món ideal, el científic hauria de trobar una manera d’evitar les formes més acusades d’autisme i permetre que sobrevisquin les lleus. Al cap i a la fi no van ser els individus realment socials els qui van inventar la llança i la pedra. Segur que va ser un autista que es dedicava a llimar pedres mentre els altres socialitzaven al voltant d’una foguera. És possible que, sense trets autistes, continuéssim vivint en coves».
Molts dels grans científics de la història de la humanitat presentaven aquests trets: Einstein, Darwin, Newton, Tesla, Turing, Edison o Bill Gates. Grans artistes com Miquel Àngel, Beethoven o Mozart també es comportaven de manera atípica i si fossin vius probablement serien diagnosticats. El món té molt per aprendre del talent autista. La neurodiversitat és una riquesa que no pot ser obviada, però necessita la nostra ajuda per desenvolupar tot el seu potencial.
