L'hospital Sant Joan de Déu lidera un projecte que vol posar en contacte pacients, cuidadors i investigadors de malalties rares i que inclou la creació d'una gran xarxa social, ha informat el centre en un comunicat. El projecte Share4Rare, finançat per la Comissió Europea i presentat ahir, pretén oferir un lloc de trobada virtual i segur a famílies de persones amb malalties rares de tot el món i aglutinar informació per avançar en la investigació d'aquestes patologies.
Inclou la creació d'una gran xarxa social sobre malalties rares que, a diferència dels fòrums convencionals, aglutina totes les patologies minoritàries i no està limitada per cap temàtica, i es tracta d'un entorn segur per a usuaris que hagin estat validats prèviament com a pacients o cuidadors. La plataforma es presenta sota el lema «Transformem allò estrany en extraordinari» i, a més de posar en contacte les famílies, vol empoderar-les en el devenir de la malaltia per mitjà d'informació rigorosa elaborada per experts en la patologia.
