El drama de Bruce Willis: la malaltia que li ha pres la veu i ha canviat per sempre la seva família

Bruce Willis va ser durant dècades un dels rostres més reconeixibles de Hollywood. L’actor que va donar vida a John McClane a «La jungla de cristall» va construir una carrera marcada pel cinema d’acció, però també per papers que van anar molt més enllà dels trets, les explosions i les persecucions. Ara, però, el seu nom apareix vinculat a una realitat molt més dura: la demència frontotemporal, la malaltia que el va apartar definitivament de la interpretació.

Nascut el 1955 a Idar-Oberstein, a Alemanya Occidental, i criat als Estats Units, Willis va saltar a la fama amb la sèrie «Moonlighting» abans de convertir-se en una estrella mundial amb la saga «Die Hard». Després arribarien títols com «Pulp Fiction», «12 Monkeys», «El cinquè element», «Armageddon», «El sisè sentit», «Sin City», «Red» o «Looper», que el van consolidar com un dels actors més populars de la seva generació.

En l’àmbit personal, Bruce Willis també ha viscut sempre sota el focus mediàtic. Va estar casat amb Demi Moore entre el 1987 i el 2000, amb qui va tenir tres filles: Rumer, Scout i Tallulah. Malgrat la separació, tots dos han mantingut una relació molt propera. El 2009, l’actor es va casar amb Emma Heming Willis, amb qui té dues filles més, Mabel Ray i Evelyn Penn. Aquesta família ampliada ha estat clau en l’acompanyament de l’intèrpret des que es va conèixer el seu diagnòstic.

La malaltia que va apagar la seva carrera

El 2022, la família de Willis va anunciar que l’actor es retirava després d’haver estat diagnosticat d’afàsia, un trastorn que afecta el llenguatge i la capacitat de comunicar-se. Un any després, el diagnòstic es va concretar: demència frontotemporal, coneguda també com a DFT.

Aquesta malaltia neurodegenerativa afecta sobretot els lòbuls frontal i temporal del cervell, zones relacionades amb la personalitat, el comportament, el llenguatge i la comunicació. A diferència d’altres tipus de demència, la demència frontotemporal pot aparèixer en edats més primerenques i sovint no comença amb pèrdues de memòria, sinó amb canvis en la conducta, dificultats per parlar o problemes per comprendre el llenguatge.

En el cas de Bruce Willis, la malaltia s’ha traduït en una pèrdua molt important de les seves capacitats comunicatives. La família ha explicat en diverses ocasions que el seu estat ha anat avançant, però també insisteix que l’actor continua envoltat d’afecte, cura i presència familiar.

Quantes persones pateixen aquesta malaltia?

La demència afecta més de 55 milions de persones al món, però la demència frontotemporal és una forma menys freqüent. No hi ha una xifra mundial única i tancada de pacients amb DFT, però una revisió internacional publicada a «JAMA Neurology» situa la prevalença mitjana en 9,17 casos per cada 100.000 persones.

Tot i ser minoritària, la DFT té un impacte enorme perquè sovint apareix quan les persones encara treballen, tenen fills a càrrec o mantenen una vida activa. Per això, els especialistes insisteixen que aquesta malaltia no només transforma la vida del pacient, sinó també la de tota la família.

Hi ha cura per a la demència frontotemporal?

Actualment, no hi ha cap cura per a la demència frontotemporal ni cap tractament capaç d’aturar-ne o frenar-ne la progressió. Els tractaments disponibles se centren a controlar alguns símptomes, millorar la qualitat de vida i donar suport als cuidadors.

En alguns casos, els metges poden indicar medicació per gestionar canvis de conducta, ansietat, irritabilitat o altres manifestacions associades, però no hi ha cap fàrmac que reverteixi la malaltia. També poden ajudar la teràpia del llenguatge, l’adaptació de l’entorn, les rutines, el suport psicològic i l’acompanyament especialitzat.

Això fa que la recerca sigui una peça clau. Entendre millor què passa al cervell, detectar abans la malaltia i trobar tractaments modificadors són alguns dels grans objectius de la comunitat científica.

“Estem fent el que podem”

L’última actualització sobre l’estat de Bruce Willis l’ha donat la seva dona, Emma Heming Willis, en una entrevista al programa nord-americà «Today». La model i empresària va explicar que la família intenta gestionar la situació amb la màxima serenor possible: “Ens va bé. El meu marit se sent acompanyat i estimat, i estem fent tot el que podem donades les circumstàncies”.

Heming s’ha convertit en una de les veus més visibles sobre la realitat dels cuidadors. Ha explicat que cuidar una persona amb demència obliga també a cuidar-se un mateix: “Si no ens cuidem, com podem cuidar les persones que estimem?”. També ha remarcat la importància de prioritzar la salut mental, especialment quan una família conviu amb una malaltia llarga, progressiva i emocionalment devastadora.

La dona de Willis ha parlat també de la duresa de veure com la malaltia canvia la comunicació dins de casa. Tot i això, la família intenta mantenir els vincles, adaptar-se a cada etapa i preservar l’actor en un entorn segur, estimat i estable.

El Fons d’Emma i Bruce Willis

Arran de la malaltia del seu marit, Emma Heming Willis ha impulsat el Fons d’Emma i Bruce Willis per a la Recerca de la Demència i el Suport als Cuidadors. Aquesta iniciativa busca donar visibilitat a la demència frontotemporal, finançar investigacions en fases inicials i oferir recursos a les persones que cuiden pacients amb aquesta malaltia.

Heming ha explicat que l’experiència de la seva família li ha fet veure el que viuen moltes llars quan un ésser estimat rep un diagnòstic de DFT. L’objectiu del fons és que aquestes famílies no se sentin soles i que els cuidadors tinguin més informació, acompanyament i eines per afrontar el procés.

El fons també treballa vinculat a entitats especialitzades en demència frontotemporal i vol impulsar la sensibilització pública sobre una malaltia encara poc coneguda.

Suplements, cervell i benestar

A més del fons, Emma Heming va fundar el 2023, juntament amb Helen Christoni, la marca Make Time Wellness, una gamma de suplements vitamínics per al benestar cerebral de les dones. Segons ha explicat, la idea va néixer després de patir una forta “boira mental” i d’interessar-se per la salut cerebral i els hàbits que poden ajudar a cuidar el cervell.

La marca ofereix productes en format de beguda o gominoles amb vitamines i altres components orientats al benestar. Ara bé, aquests suplements no són una cura per a la demència frontotemporal ni substitueixen cap tractament mèdic. En el context de Heming, formen part d’un discurs més ampli sobre la importància de cuidar el cervell, la salut mental i el benestar de les persones que també exerceixen de cuidadores.

La història de Bruce Willis ha deixat de ser només la d’una estrella de Hollywood. Ara és també el retrat d’una família que conviu amb una malaltia cruel, d’una dona que ha convertit el dolor en activisme i d’un diagnòstic que continua reclamant més investigació, més recursos i més suport per a tots els qui el pateixen.