«La vida val la pena malgrat tenir limitacions, dificultats o problemes»

«Si els meus companys són capaços de mantenir-se forts en el moment més dur de l’ELA, jo també ho seré»

A mi m’ha ajudat. He tingut una vida com moltes persones, però en el cas dels futbolistes vivim en una muntanya russa constant en què donem girs, a vegades pugem o baixem fins al fons de tot. També tinc molt clar que no és imprescindible ser esportista professional per tenir una bona actitud i portar bé el diagnòstic d’una malaltia com la que tinc. M’ho han demostrat altres companys de malaltia. En fases més avançades, els veig amb un somriure i una actitud fantàstica per seguir estimant la vida i volent seguir en aquest món. És un missatge que tota la societat hauria d’aprofitar, sobretot en els temps que corren. Estem farts de veure notícies desagradables; gent jove que no troba una motivació, es deixa anar i accedeix al suïcidi... La vida val la pena malgrat tenir limitacions i dificultats. Tinc companys que ja estan amb traqueotomia, vivint gràcies a un respirador, alimentant-se amb una sonda, parlant i comunicant-se a través dels iris i una pantalla d’ordinador… Veure aquesta gent amb tanta força i ganes de seguir endavant és un missatge que no hem de desaprofitar. Jo puc assegurar-li que no ho faig. Cada cop que els visito, em sento inspirat i ple d’energia. Si ells han sigut capaços de mantenir la força en aquest moment tant dur de la malaltia, jo també ho seré.

I al revés. En els dos discursos a l’Osasuna i Girona insisteix als jugadors que disfrutin i se sentin uns privilegiats.

Sí. Hi ha moments en què tots ens sentim uns privilegiats perquè en el fons estem disfrutant del que fem. Hem tingut la sort de convertir el nostre hobby o passatemps de nens en una professió. Això ja és un gran privilegi. A partir d’aquí, és cert que molts cops no ho valores i fas un món de qualsevol problema que tens. Et sents bloquejat. A mi m’ha passat i ho he viscut en primera persona. S’ha de valorar molt més el que tenim per relativitzar certs problemes.

Quan vostè jugava era conscient de com n’era de privilegiat?

Crec que sí. Per mi el futbol ha sigut sobretot l’època de jugador. Podria dir, fins i tot, que no era com una feina, sinó que practicava la meva passió. Jo disfrutava, hòstia. Al llibre que hem editat fa poc (Una vida plena), els meus amics coincideixen amb què era un pesat perquè mai em treien del camp. Però precisament la raó era aquesta: disfrutava tant de cada entrenament, que hauria estat més hores al terreny de joc. Si miro enrere, em sento molt satisfet d’haver pogut disfrutar tant temps de la meva professió.

La jerarquia de les coses a les quals dona importància ha canviat en aquests dos anys?

He percebut i canviat el meu pensament en algunes coses com, per exemple, l’esport. Sempre he sigut molt actiu. Abans, quan estava un parell de dies sense fer esport perquè no hi havia entrenament o a l’staff tècnic hi havia feina, tenia la sensació que em canviava a pitjor el meu caràcter. En canvi, ara no porto dos dies ni dos mesos sinó més de dos anys, i és cert que m’ha canviat el caràcter però crec que cap a millor. Som el que pensem i el que creiem. Es conseqüència d’adonar-se que hi ha coses essencials que no valorem quan estem bé, però que ens donen satisfacció. Tenim la possibilitat de disfrutar de la vida. Intento aprofitar cada detall o moment a un altre ritme, encara que sigui molt menys actiu. També és molt satisfactori.

Quina és la seva major preocupació ara mateix?

Intentar que aquesta informació que donem a la gent sobre l’ELA i les seves conseqüències no es quedi només amb soroll ni a l’espai que ens doneu els mitjans de comunicació. Tant de bo arribi el moment del canvi. Que es modifiquin les lleis, s’inverteixin més diners a la investigació… Aquesta és la meva preocupació i el major premi que podríem aconseguir tant jo com tots els afectats d’ELA.

Juan Carlos Unzué conversant amb la plantilla del Girona Girona FC

No serà a la gespa, però diumenge serà el protagonista del Trofeu Costa Brava solidari.

Els protagonistes seran els veterans del Girona i del Barça. Mai es deixa de ser jugador. Tot i l’edat, encara són capaços de posar-se el pantaló curt i intentar donar un bon espectacle. En aquest partit tots són més protagonistes que mai perquè hi van sabent quin és l’objectiu. De la mateixa manera que els futbolistes, els aficionats seran, si és possible, molt més protagonistes del que ho són el dia que van a veure el seu Girona o el Barcelona. Només el fet d’acudir i veure els veterans ajudarà, amb la compra de l’entrada, a tots els afectats d’ELA a Catalunya. Tot anirà directe a la Fundació Miquel Valls perquè els afectats d’ELA a Catalunya puguem tenir una vida una mica més digna.

Com va sorgir la idea? Va costar gaire convèncer les «llegendes»?

«La idea de fer el torneig Costa Brava solidari aquest diumenge surt del Girona, els dono les GRÀCIES en majúscules»

Vull donar les GRÀCIES amb majúscules al Girona. La idea ha sorgit del club. Quan va trucar-me David Torras (director de comunicació) per proposar-m’ho, em va semblar fenomenal. És d’agrair que hagin tingut la iniciativa i organitzin el partit per ajudar-nos. També als veterans, tant del Girona com del Barça, per participar-hi.

A part de l’Osasuna, Girona i Barça són dos clubs que l’han marcat a la seva trajectòria.

Tinc records molt bons de tots els llocs on he estat. Soc la persona que soc per totes les experiències que he tingut, encara que hagin sortit millor o pitjor. De tot s’aprèn. I jo ho he fet més dels moments difícils, que dels èxits.

Hi ha alguna xifra fixada per destinar a la Fundació Miquel Valls?

El límit el posaran els propis aficionats. Espero que s’animin. Tampoc vull oblidar-me de tots els patrocinadors del Girona perquè sé que faran una aportació directa a la Fundació. Diumenge veurem un bon espectacle, però l’objectiu és aconseguir els màxims recursos econòmics per una causa que els necessita amb escreix.

El Gamper també serà solidari. Després hi ha el llibre. Té idea dels diners que ha recaptat per a la investigació sobre la ELA?

No he fet comptes, ni de bon tros. Aquests diners sempre s’han aconseguit en equip. Jo només poso la meva imatge, les meves paraules i el que sento. Sense l’ajuda de totes les persones que hi són, seria impossible. Tinc claríssim que el millor està per venir. Hi ha un partit pendent entre el Barcelona i el Manchester City, que espero executar-lo aquest 2022. Serà l’esdeveniment més gran que puguem organitzar per la capacitat del Camp Nou, el nivell dels dos equips i la repercussió que tenen.

Diu sempre que vol evitar que a ningú més li passi no saber de què es tracta l’ELA en cas de patir-la. Ho esteu aconseguint?

Estic agraint molt tota l’estona, però així ho sento. Els mitjans de comunicació també hi teniu molt a veure. En el moment de fer la roda de premsa per anunciar-ho, pensava si la notícia només es quedaria en el morbo o l’impacte que podia generar aleshores que Juan Carlos Unzué tingués l’ELA. Però no us heu quedat amb això, sinó que ens doneu espai i temps per informar a la gent sobre la malaltia des de tots els àmbits. Aquesta és la base. Quan se sap la crua realitat dels pacients d’ELA, la gent es commou i pren consciència.

És fonamental tenir la informació a mà. Vostè la va trobar?

Quan m’ho van dir, a mi l’ELA em sonava d’aquell challenge de la gerra d’aigua el 2014 però no estava ni segur que fos sobre aquesta malaltia. No sabia absolutament res al respecte. He recopilat tota la informació possible a través dels metges i companys de malaltia per transmetre un missatge que sigui el més col·lectiu possible.

A diferència d’altres malalties, l’ELA no necessita un seguiment mèdic exhaustiu però sí assistència en el dia a dia.

Com a totes, hi ha les visites als metges. A Catalunya tenim molt bones instal·lacions. Les anomenen unitats multidisciplinars perquè reuneixen tot el conjunt de doctors i metges que necessitem. Allà es coordinen per posar-nos totes les visites que tenim en un mateix dia, tenint en compte la nostra dificultat per moure’ns. És una malaltia que passem al nostre domicili, però en una fase més avançada a la meva requerim d’un sanitari que tingui cura de nosaltres. Aquest és un dels grans problemes que tenim: no trobem prou professionals i els hem de buscar i pagar nosaltres. Això és el que reivindiquem perquè hi ha molt poques ajudes. La realitat és que molts companys es deixen anar quan els fan la traqueostomia perquè senten que són una càrrega econòmica inassumible per les seves famílies. A tothom se li hauria de remoure la consciència. No hem de permetre-ho.

Com li ha canviat la vida en aquest temps? A part de veure afectada la seva mobilitat.

La meva feina ha canviat de la nit al dia. Durant molts anys, el meu objectiu havia sigut estar en el món del futbol, provar diferents rols com jugador, entrenador, segon entrenador, entrenador de porters... Sempre m’ha agradat dur a terme els meus projectes i buscar noves experiències. El canvi ha estat enorme, però segueixo sentint-me útil.

Va tallar de sobte amb l’esport i la feina.

Va ser una decisió condicionada per la malaltia, però també va ser pròpia. Quan era entrenador del Girona, ja tenia l’ELA. El primer que li vaig preguntar al doctor Rojas va ser si podria seguir al capdavant de l’equip. Va dir-me: «Has de xutar o fer algun desgast físic? No. Doncs llavors podràs entrenar més de dos o tres anys». Al final no va poder ser pels resultats i vaig decidir prioritzar la meva salut.

Va ser difícil compaginar el diagnòstic d’ELA amb convertir-se en entrenador del Girona? Aquell juliol de 2019 se li van presentar dos grans reptes.

Vaig concentrar tota l’atenció amb la feina. Soc com molt obsessiu i era la meva motivació. Vaig assumir el repte amb carinyo. Estava convençut de poder aconseguir l’ascens, però és cert que les expectatives i els resultats no van estar a l’altura. Ni jo mateix ho esperava, tot i que el més difícil de la temporada ja estava fet. Va ser una pretemporada difícil amb dubtes per qui es quedaria. Per més que els jugadors tinguessin la màxima actitud, quan t’estires al llit el teu cap dona voltes i això no et permet treure el millor nivell. Van ser uns mesos complicats, però eren la base i també hi ha un procés d’adaptació. Als entrenadors ja no només se’ns exigeix gestionar un vestuari, sinó que se’ns demana una idea de joc per atacar i defensar. No és tan senzill com arribar i prémer l’on o l’off. Requereix temps, cosa que no tenim.

Si no hagués sigut pels resultats i les altes expectatives d’aquell equip, hauria seguit?

Fins al final de temporada, segur. De fet, ja ho vam fer amb vista perquè vam signar per un any més dos prorrogables. Tenia el diagnòstic sí, però el meu objectiu era aconseguir l’ascens amb el Girona i després deixar-ho.

El Girona ha fet un pas endavant. El veu candidat a l’ascens.

Fa anys que és candidat. En l’última dècada, ha lluitat sis vegades per l’ascens. Com que he estat dins del club i sé la dificultat que té arribar-hi, dono encara més valor al que va aconseguir el meu amic Pablo Machín a la tercera. És impagable. I és una mica el que passa en l’actualitat. Baixes de Primera, però tornes a posar-te en la lluita els dos anys següents. Aquest fa molt bona pinta. Estic segur que els altres candidats de Segona, posen el Girona entre els primers llocs. Té un equip amb jugadors experimentats i trascendents, però també nou i jove. S’ha tingut paciència amb l’inici i estan sortint els resultats. M’agrada molt la idea de Míchel perquè està relacionada amb la meva. Per què no repetir-ho? Ja ha quedat demostrat que a la tercera és la bona.