La Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls: acompanyament i suport per a persones afectades

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls va néixer el 2005 impulsada per Enric Valls, fill de Miquel Valls, qui va morir a causa de l’ELA. Som l’única entitat a Catalunya dedicada exclusivament a millorar la qualitat de vida de les persones afectades, defensar els seus drets i sensibilitzar la societat sobre aquesta malaltia neurodegenerativa. A més, fomentem i donem suport a la recerca científica col·laborant amb equips d’investigació de referència per avançar cap a una cura.

Ens podeu trobar a Girona, a l’Hotel d’Entitats amb cita prèvia, així com a la nostra seu principal, a Calella de dilluns a divendres de 8 a 15 h. Per a més informació sobre l’entitat, podeu visitar la nostra pàgina web www.fundaciomiquelvalls.org, trucar al 937665969 o escriure’ns a: ela@fundaciomiquelvalls.org.

La Fundació acompanya les persones afectades i les seves famílies durant tot el procés de la malaltia amb un abordatge integral, professional i personalitzat en l’àmbit psicosocial i sanitari, tant a domicili com a les unitats hospitalàries de referència. Treballem de manera coordinada amb serveis públics i privats per garantir una atenció de qualitat adaptada a cada cas.

L’ELA afecta les neurones motores del cervell, responsables de transmetre l’ordre de moviment voluntari als músculs, provocant una pèrdua progressiva de la força muscular, la parla, la deglució i la respiració. Actualment no té cura, el 90% dels casos són esporàdics, no es coneix la causa i l’esperança de vida mitjana des del diagnòstic és de 3 a 5 anys. A Catalunya s’estima que hi ha unes 550 persones afectades, 3000 a l’Estat espanyol i 350.000 a tot el món.

Per la complexitat de la malaltia, la Fundació ha desenvolupat al llarg de 20 anys un model d’atenció integral per a les persones afectades de tot Catalunya, a domicili i a les Unitats d’ELA, el qual inclou:

• Treball social: Acompanyament emocional, assessorament, gestió de recursos i coordinació amb serveis públics, amb més de 1500 visites i 5600 accions de seguiment el 2024.
• Psicologia: Suport emocional, amb 1450 visites realitzades aquest any. Aquest servei forma part del Programa d’atenció integral a persones amb malalties avançades impulsat per la Fundació “la Caixa”.
• Teràpia ocupacional i Banc de Productes de Suport: Adaptació de l’entorn per afavorir l’autonomia amb la cessió de més de 2650 productes de suport a 486 famílies.
• Programa de cuidadors: Suport a famílies vulnerables i respirs per a cuidadors principals, amb quasi 11600 hores d’ajuda a domicili per a més de 60 famílies.
• Grups d’Ajuda Mútua: Espais de suport emocional per a persones afectades, familiars i persones en dol, on compartir experiències i preocupacions.

A més d’acompanyar les famílies, destinem més de 135.000 € a la recerca científica el 2024, col·laborant amb equips d’investigació de referència per avançar cap a una cura. També treballem activament en la defensa dels drets de les persones afectades, amb trobades amb l’administració pública i altres entitats. La recentment aprovada Llei ELA és resultat d’anys de lluita i reivindicació.

Des de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, continuarem al costat de les persones afectades i les seves famílies, treballant per un futur amb més recursos, més recerca i més esperança perquè un dia l’ELA sigui vençuda.

Un espai per a les entitats de Girona