Una gironina busca inversió per millorar la mobilitat de la seva filla de nou anys

Viure cada dia amb els reptes que comporta una discapacitat que limita la mobilitat no és senzill. I encara ho complica més l’elevat cost que suposa accedir a teràpies de rehabilitació innovadores per millorar la qualitat de vida de qui ho necessita.

Elisabet Muñoz és una gironina que fa una crida a la solidaritat perquè la seva filla de 9 anys, amb mobilitat reduïda, pugui accedir a una teràpia intensiva en un centre pioner de Girona en rehabilitació neurològica infantil.

La seva filla, Lis Bedoya, va arribar al món aparentment sana, però als tres mesos va començar a patir apnees diürnes. La seva mare va començar a detectar símptomes preocupants, com el fet que no aguantava bé el cap. A mesura que anaven passant els mesos, els metges van detectar un retrocés en el desenvolupament psicomotor. Des de llavors, el camí ha estat llarg i ple d’incògnites.

Bedoya presenta mobilitat reduïda, retard en el desenvolupament i dificultats greus en el llenguatge. Malgrat haver-se sotmès a nombroses proves genètiques i anàlisis mèdiques, encara no disposa d’un diagnòstic clar. Segons explica la seva mare, "hem fet moltes analítiques, però tot es desquadra. Alguna cosa hi ha, però no sabem què". Muñoz afegeix que estan pendents que des de l'hospital Sant Joan de Déu facin una ressonància a la seva filla per entrar a un estudi internacional per identificar la malaltia amb l'ajut d'experts d'altres països.

Actualment, sis neuròlegs estan revisant el cas de Bedoya i tot apunta a una malaltia "ultra rara", que probablement afecta menys de cinc persones al món. “Amb aquest estudi, potser podrem avançar i obtenir respostes que fins ara no hem tingut”, afirma Muñoz.

Recorregut mèdic

El recorregut mèdic també ha estat ple d'obstacles. Inicialment atesa a l'hospital Trueta, el cas va passar a l’hospital Vall d’Hebron degut a la complexitat que presentava. Muñoz apunta que no va rebre un tracte adequat i finalment va recórrer a l’hospital Sant Joan de Déu, assumint els costos de les primeres visites.

Lis Bedoya té atàxia, desequilibri i atròfia del cerebel, cosa que li provoca caigudes freqüents. Tot i això, ha aconseguit progressar i actualment es desplaça amb l'ajut d'un caminador. Per als desplaçaments llargs, utilitza cadira de rodes. També està aprenent a “caure a càmera lenta” per evitar fer-se mal.

A nivell comunicatiu, té un retard important en el llenguatge i utilitza un comunicador. Estudia a 3r de primària amb suports i adaptacions, però el nivell acadèmic és més baix del que li correspondria per edat. A nivell emocional, ha començat a mostrar signes d’adolescència precoç i es fa evident la frustració per no poder seguir el ritme dels seus companys: “No entén que els altres puguin córrer i ella no”, diu la seva mare.

Durant aquests anys, ha rebut múltiples teràpies: fisioteràpia, logopèdia, terapeuta ocupacional i suport escolar. La seva mare ha provat fins i tot medicació que no es ven a Espanya —aconseguida a França i Andorra—, que inicialment semblava funcionar per a l’atàxia, però li va provocar crisis epilèptiques i es va haver de suspendre.

Nova oportunitat

Ara, la família veu una nova oportunitat: una teràpia intensiva de dues setmanes al centre Som-hi Rehab de Girona, especialitzat en rehabilitació neurològica infantil. Per fer-ho possible, Muñoz ha engegat una campanya de micromecenatge a través de la plataforma GoFundMe, amb l’objectiu de recaptar els gairebé 4.000 euros que costa part del tractament.

Aquest centre combina tecnologia avançada amb atenció personalitzada. Durant l’estada, la nena rebria fins a quatre sessions diàries: logopèdia, entrenament de l’equilibri i la marxa, teràpia de vibració corporal, realitat virtual per potenciar el control postural i caminadors tecnològics que guien els moviments naturals de caminar.

La idea de fer aquesta teràpia li va venir arran del testimoni d’una altra mare que té un fill amb pluridiscapacitat. “Ella em parlava d’un centre similar a Polònia i de com havia vist progressos en el seu fill. Jo vaig visitar Som-hi Rehab, però estic sola i no puc assumir aquest cost”, lamenta.

Muñoz fa anys que lluita per una societat més inclusiva: la seva filla va participar en la primera cursa adaptada de Catalunya el 2020 i ha estat activa en la defensa de parcs i esports inclusius. Amb aquest nou repte, espera sumar suports per donar a la seva filla una millor qualitat de vida, més autonomia i les mateixes oportunitats que els altres infants.

Subscriu-te per seguir llegint