Quan l'ELA transforma la vida: el suport psicològic en el dol

L'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa que afecta les neurones motores, les cèl·lules encarregades de transmetre les ordres del cervell als músculs voluntaris del cos. Produeix una debilitat muscular progressiva que afecta la mobilitat, la capacitat de parlar, d'empassar i, finalment, la respiració. Amb una esperança de vida mitjana d'entre 3 i 5 anys des de l'inici dels símptomes i sense una cura coneguda, l'ELA no només suposa un repte físic sinó que impacta de manera profunda en la vida emocional de la persona que la pateix i dels seus familiars.

Des de l’equip de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls acompanyem a les persones afectades i les seves famílies des del moment del diagnòstic.

Treballem perquè malgrat la duresa de la malaltia, puguin mantenir la seva identitat, dignitat i viure d'una manera significativa fins al final. Però el nostre acompanyament no s'acaba aquí: també acompanyem als familiars durant el procés de pèrdua de la persona estimada.

S’entén el procés de dol com un procés únic, irrepetible i dinàmic, caracteritzat per una gran variabilitat individual i també temporal, on les reaccions estan condicionades per la personalitat, la pròpia biografia i la cultura de cadascun.

Així doncs, els recursos amb què comptem per afrontar el dol tenen a veure amb la pròpia capacitat per acceptar la realitat, la gestió que fem de les emocions, la sensació de suport que percebem per part del nostre entorn, com ho viu la nostra família, tenir cura del descans, l'alimentació, l'exercici físic, el cos, passejar, buscar recolliment, escriure, estar en silenci, ordenar records, parlar del que pensem, compartir, buscar allò que ens relaxi, ens animi o ens cuidi.

No obstant, en alguns casos es pot percebre l’experiència de la pèrdua com una vivència tràgica, amb dificultats per a recuperar-se i de la que intuïm que es pot acabar desenvolupant algun tipus de complicació en el dol. Ajudem a treballar de manera anticipada per prevenir complicacions en el dol posteriors, ja que l’entorn experimenta el dol anticipat quan assumeix la progressió de la malaltia del seu ésser estimat i a vegades potser des del moment del diagnòstic.

Algunes de les funcions que realitza el servei de psicologia dins aquest acompanyament i recolzament a la família al llarg del procés de dol són: normalitzar i orientar sobre moments de major vulnerabilitat, facilitar l’expressió emocional, fomentar la recerca de suport familiar o social, promoure i validar l’autocura, identificar i prevenir possibles situacions de dol complicat o dol patològic, ajudar a identificar les fortaleses i els propis recursos i determinar el diagnòstic diferencial entre el dol normal i el patològic; derivant si s’escau, a l’especialista si es detecta presència de simptomatologia compatible amb dol complicat o patològic.

Per part del departament de psicologia de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, que forma part de l’Equip d’Atenció Psicosocial (EAPS) de Fundació “La Caixa”, garantim la possibilitat de poder rebre suport si esteu travessant per la pèrdua d’un familiar afectat per aquesta malaltia amb el suport que sigui més apropiat a les necessitats.