“He trigat 32 anys a explicar que tinc VIH”

Arancha Barreiro i el seu marit van decidir ser pares el 1994 tot i que ella era seropositiva i que no existien tractaments eficaços. Fa uns quants mesos ella va decidir explicar al món que tenia el virus per acabar amb l'estigma.

Un projecte de:
Logo ERESVIHDA
by:
Logo Gilead


Text: Guillermo Errea

Hi ha històries que comencen pel final. Aquesta n'és una.

Com a ‘Ciutadà Kane’, la pel·lícula d'Orson Welles, una frase formulada a l'inici, just abans de morir el protagonista, pot ser la clau per comprendre tota una història explicada posteriorment. Fa tot just uns quants mesos, Arancha Barreiro (Vitòria, 1969) va explicar al món que tenia VIH. Ho havia mantingut ocult durant 32 anys, excepte per als més propers. Amb 52, va decidir anunciar-ho en gran: en la celebració del primer Pride Positiu, celebrat al novembre a Espanya per visibilitzar les persones amb VIH i acabar amb l'estigma. Va ser el seu ‘rosebud’.

El estigma y el autoestigma Foto: Pablo Solares.

¿Per què ara? Aran, que així és com l'anomenen els seus amics, deixa de banda aquesta rialleta tan típica seva i es posa seriosa. Ho explica així: “Els meus fills són grans, ja no cal que els protegeixi”. Una afirmació que resumeix bé l'estigma que segueix existint al voltant del virus: si no fos perquè els seus fills són grans, segurament no hauria fet el pas.

“Ho he explicat ara perquè els meus fills són grans i ja no cal que els protegeixi”

Arancha Barreiro.

Aran és de complexió forta, una dona aclaparadora. 'Today is a good day', es llegeix al seu jersei verd fluor de llana. Vesteix texans grisos i esportives negres. Acaba d’arribar de la perruqueria. Té els cabells arrissats vermells (“tenyida”, reconeix). Se’ls ha recollit i se li veu la cara radiant. I s'ha posat pintallavis. “Em faran fotos, ¿no? Doncs hauré de sortir bé”, s’excusa coqueta.

En Víctor, el marit, s'uneix a nosaltres al final de la conversa. És electricista. Ve de treballar. Més relaxat, sap gestionar l´ímpetu d´Arancha. ¿Com és Aran?, li preguntem sense preàmbuls. “Sap tractar la gent. És afable, encara que, segons el seu estat d'ànim, pot mostrar males maneres. Però, igual que el nostre fill gran, arriba a un lloc i aconsegueix que la gent se senti còmoda de seguida. I és molt alegre”. I Aran afegeix, amb retranca: “Sí, però amb el meu psiquiatre enganxat al cul tot el dia”.

“¿Saps com m'ha costat a mi fer 53 anys? Mai m’ho vaig imaginar”

Arancha Barreiro.

Salta la pregunta: ¿com una dona així ha mantingut en silenci la seva condició serològica tant de temps? “El pes de l'estigma és molt pitjor que la malaltia. Sí, ja sé que es diu infecció, però a mi tant me fa… Els meus fills ara es poden defensar quan els diguin que la seva mare és una sidosa”, assenyala.

Sergio, el seu fill petit, ho veu de manera més natural. “La veritat és que, quan m'ho va dir, m'ho vaig prendre de manera molt normal. No em va afectar realment, no em va afectar gens. No hi va haver ni un abans ni un després”.

L'alliberament

I segueix. “A més, estava farta que la Loli parlés sempre en primera persona, mentre que jo feia servir la tercera”. La Loli la mira en silenci. És la presidenta del Comitè Ciutadà Antisida d'Astúries. Amiga i companya, també té el VIH i la seva pròpia història. Aran col·labora en el comitè des de fa molts anys i amb el que acaba de dir es refereix que la Loli, quan fa xerrades sobre VIH a altres persones diu: “Nosaltres, els que tenim VIH…”; mentre que ella deia: “Les persones que tenen VIH…”. “M'he alliberat, ostres. Em veia poc honesta. ¿Per què havia de seguir en aquesta mentida?”, explica.

“La fragilitat és una cosa molt important en qualsevol pacient, però en nosaltres, amb les comorbiditats, encara més. Cal estudiar cada cas per veure si la persona realment està forta per resistir, com enfoca l'envelliment o privar-se de coses”

Arancha Barreiro.

Han passat mesos des del seu alliberament. Ho recorda bé. “Abans de fer el pas, estava nerviosa. Però la Loli estava amb mi. La Loli per a mi és com una ombreta de seguretat i de fortalesa”. Molta gent va escriure per donar-li l'enhorabona i felicitar-la per la seva valentia: persones que ella mai no s'hauria imaginat, antics companys, professors de la facultat d'infermeria on va estudiar… “La vida és així. Et sorprèn. De vegades, per bé”.

Arancha mira la Loli i, encara que no ve a tomb, deixa anar: “¿Saps què? La Loli és la persona que fa més bones abraçades del món perquè les fa de cor”. N'ha degut fer unes quantes… La Loli, l’Aran, en Víctor i l’Armando (el marit de la Loli) són amics. Surten junts. La Loli torna la floreta: “És una tia molt riallera, molt vàlida, sap fer de tot. I, a més a més, és superinquieta. El que no sap fer busca com fer-ho. Té el seu caràcter, sí, però amb nosaltres i amb la gent de l'associació no ha tret mai aquest mal caràcter. L’estimo molt”.

La salut psicològica i altres problemes

Aran podria explicar moltes històries sobre l'estigma. Però el pitjor, reconeix, és l’autoestigma. “Quan sagnava pel nas i no podia fer res, perquè sagnava molt, m'entrava pànic. Cridava a en Víctor: no t'acostis, obre l'aigua, no em toquis! Era horrorós perquè sagnava amb molta facilitat. Mare meva, això de sagnar pel nas, que malament que ho portava jo! Per por de transmetre-ho a algú”.

“Això de sagnar pel nas, que malament que ho portava! Per por de transmetre-ho a algú”

Arancha Barreiro.

Encara que fa la sensació que el somriure i el bon humor són consubstancials al seu caràcter (també deixar anar el que li ve de gust), Arancha reconeix que ho ha passat molt malament, episodis de depressió inclosos. “Com que tinc aquesta relació d'amistat amb ella, els noto. Sé que de vegades a l'associació no està bé, per les circumstàncies que sigui, però la resta de les persones no l'hi noten perquè té aquesta capacitat d'estar trencada per dins, però amb el somriure a la cara”, diu la Loli.

“Et passen coses molt dures i sents una impotència horrorosa. A mi és el que m'ha enfonsat moltes vegades: aquesta ràbia, la impotència…”, explica l'Aran. En Víctor assegura també que els principals problemes de l'Aran sempre han estat “les insolències”.

“Sempre he dit que soc extraordinària. Extra pel meu pare, i ordinària per la meva mare”

Arancha Barreiro.

Les patologies psicològiques són freqüents en persones amb VIH. Segons un estudi recent1, les persones seropositives tenen un 63% més de risc de ser diagnosticades amb malaltia mental que les persones sense virus. L’Aran va començar amb temes de depressió dos mesos abans del diagnòstic. “Jo crec que vaig tenir un deteriorament mental tres anys i mig abans del saber-ho. Es va deteriorant el sistema immunològic. No vaig tenir gaires malalties oportunistes, tret de la toxoplasmosi, que em va fer perdre l'ull. El meu deteriorament va afectar més el meu ànim. No és gaire normal en una persona que no ha donat mai avisos que, de cop i volta, tingui episodis de pànic i ansietat. Després, tot es va agreujar. Arriba un moment en què no saps viure perquè no ets capaç d'administrar ni les emocions ni les sensacions. No et controles”.

L’Arancha mai no ha abandonat el tractament. Ho té clar. "En qualsevol moment, pots caure". Per això, una vegada que s'ha alliberat en explicar-ho, posa molt èmfasi en els estudis de fragilitat de les persones amb VIH. “El cos dels que vivim amb el virus és deu anys més gran que el que assenyala la seva edat biològica. La fragilitat és una dada molt important en un pacient en general, però en nosaltres, amb les comorbiditats, encara més. Cal estudiar cada cas per veure si la persona realment està forta per resistir, com enfoca l'envelliment o privar-se de coses. Quan les meves amigues em pregunten l'edat, jo els dic: 53. No me'n trec ni un. ¿Saps com m'ha costat a mi fer 53 anys? No ho vaig somiar mai. I, mira, el marit de la Loli, per exemple, és un home que ara ha estat avi i en té 60. Havíem d’interioritzar que no arribaríem a vells…”.

Amor a boca de canó

La història de l´Aran és una història d´amor. Que, malgrat tot, s'acaba bé. En això no coincideix amb ‘Ciutadà Kane’… Rosebud.

L’Arancha feia 32 anys que vivia amb el seu VIH en secret. Els mateixos anys que l'ha acompanyat en Víctor, el marit. Tots dos tenen dos fills, en Jairo (1987) i en Sergio (1994). Tot i que els han criat junts, en Víctor no és el pare de Jairo. El pare d’en Jairo és en Richard. L’Arancha ho explica: “Vaig estar casada amb un noi seropositiu, encara que ell llavors no sabia que ho era. El vaig conèixer a Lleida, recollint peres”. Aleshores (cap al 1984) tots dos consumien heroïna. Probablement, en Richard es va infectar a la presó de Carabanchel, on va estar en una ocasió. “Allà, compartien xeringues i agulles”, reconeix l’Aran. En sortir, una altra vegada junts, ella va aconseguir desenganxar-se. També en Richard va deixar les drogues intravenoses. Les va canviar per l'alcohol… i els maltractaments.

El estigma y el autoestigma Foto: Pablo Solares.

1987. Cap dels dos sap que en Richard és seropositiu. L’Aran es queda embarassada. Neix en Jairo. L’Aran ja no pot més. En Richard i l’Aran se separen… Però el virus ja ha començat a fer estralls. L’Arancha desenvolupa una toxoplasmosi i perd la visió de l’ull esquerre. “Ara em veus que tinc la mirada dreta, però fins fa tres mesos tenia l'ull mirant a una altra banda. M'ho han arreglat”, revela. Als dos anys d'arribar en Jairo, apareix en Víctor, Víctor González, nascut a Veneçuela d'espanyols emigrats a aquell país. I aquí comença una altra etapa.

“Hem arribat fins aquí, ¿no? Doncs jo em quedo amb tu, Aran”

Víctor González, marit de l'Arancha, en assabentar-se que la seva nòvia era seropositva.

En Víctor vivia a Gijón, havia tornat amb la seva família als setanta. Solia anar a ballar salsa amb un amic que estava de vacances al bar on treballava l'Aran. Fins avui. “El 1990 jo tenia una depressió brutal; ara ho veig clar, però llavors no hi havia res per atribuir-ho”, fa memòria l’Aran. Els seus pares, Marisé i Jesús, estaven separats: ella, a Gijón; ell, a Mallorca. “El meu pare va dir: escolta, si voleu venir, t'arreglo la part de baix del xalet i viviu aquí en Víctor i tu fins que et posis bé. I ens en hi vam anar. Vaig trobar feina. Vaig remuntar una mica, això creia: amb prou feines em va durar quinze dies…”. El virus la tenia derrotada físicament. Va deixar la feina (no podia) i va anar al metge, que la va enviar a l'especialista sense donar gaires explicacions. Allà es va trobar amb la doctora Busto, un nom que no oblidarà mai. Ella va ser qui li va donar la notícia: VIH i hepatitis C. Un cop massa fort.

Quan s'havia incorporat per sortir de la consulta, va caure de cop i volta, a plom. Havia perdut el coneixement. Es va clavar una nata majúscula. Més tard, en sortir de l'hospital, l’Arancha va dir a en Víctor: “El que hi ha és lletgíssim i dolentíssim, i jo no voldré ningú al meu costat perquè em queden, com a molt, cinc anys de vida, i, a més, horribles”. La resposta d’en Víctor no se l’esperava l’Aran: “Hem arribat fins aquí, ¿no? Doncs jo em quedo amb tu”. “Tots els herois tenen els peus de fang, però allò…”, sospira l’Aran. El 1992, es van casar. Per l'església, encara que no n’era gaire partidària. “Si ens casem per l'església, jo porto el vestit que em doni la gana, el que vulgui”. Aquest va ser el tracte.

Sergio, una decisió arriscada

En Víctor i l’Arancha havien tingut sexe sense protecció durant tot l'any previ a saber que ella era seropositiva. Només llavors van decidir fer servir condó. Però la història no s'acaba aquí.

Encara que havia adoptat en Jairo com si fos el seu propi fill, en Víctor volia ser pare. En Víctor i l'Aran ho van meditar molt. Conscients de l'enorme risc de passar el virus al nadó, van prendre la decisió junts. No havien arribat encara els moderns i eficaços antiretrovirals: no existia medicació eficaç contra el VIH, ni podien controlar-se els embarassos com es fa avui en llocs com el Centro Sandoval de Madrid. I, tot i així, van decidir seguir endavant. “En vam parlar, ho vam consensuar i vam treure la protecció”, recorda ella. En Víctor, que ha donat sempre negatiu en la prova, ho explica alhora amb una naturalitat sorprenent. Va pensar: “Si no el vaig agafar en any i mig, tampoc no tindré problemes en endavant”. L'Aran se sincera: “Els quatre primers mesos d'embaràs no vaig anar al meu metge perquè sabia que m'havia de fer avortar. Et convencien perquè la realitat era duríssima. T'explicaven que, si l’hi passaves, el nen no arribaria als cinc anys. Només hi vaig tornar passats aquests quatre mesos, temps a partir del qual ja no es podia avortar”.

El estigma y el autoestigma Foto: Pablo Solares.

“El que va marcar la diferència va ser el meu avi”, diu en Sergio. Manuel Valentín, pare d’en Víctor, els va donar una clau positiva, que avui recorda en Sergio com si ho hagués viscut ell. “Els va dir als meus pares: A veure, si juguessis a la loteria i et pogués tocar nou de cada deu vegades, hi jugaries?” L'avi es referia que les possibilitats que el tema sortís bé (que Sergio no nasqués amb el virus) eren d'un 90%. En realitat, la majoria dels estudis2 indiquen que la probabilitat que el fill d'una mare seropositiva contregui el virus oscil·la entre el 15% i el 25% als països industrialitzats, i entre el 25% i el 45% on estan en desenvolupament. Manuel Valentín va morir fa dos anys.

Als nou mesos va néixer en Sergi de part natural. “El meu fill va néixer amb anticossos de VIH i hepatitis C. Vam haver d'esperar per veure si negativitzava”. Tots els nens de mares infectades pel VIH neixen amb anticossos, però això no vol dir que estiguin infectats. La majoria els negativitzen cap als 18 mesos de vida; només persisteix en aquells que han contret la infecció. La bona notícia va arribar als 19 mesos: “Vam entrar per la porta i el pediatre deixa anar: avui, fa un dia meravellós”. En Carlos, un altre nom que l’Aran no oblidarà mai. “Estic acostumat a donar notícies bèsties, així que quan en dono una de bona em sembla un dia meravellós”, va afegir el pediatre. “El meu pare encara s'emociona quan ho recorda”, somriu en Sergio. En Jairo té avui 36 anys; en Sergio, 29.

El cercle proper

L’Arancha només va explicar que era seropositiva al seu cercle més proper. “Vaig trucar a en Richard (el seu primer marit) i li vaig dir que teníem sida. Ell em va contestar: en deus tenir tu, ves a saber a quin llit t'has ficat. Es va fer les proves. I, en donar positiu, es va ensorrar. Es va deixar morir. Era un paio que feia 1,78, però quan es va morir pesava 15 quilos”. L'Aran no li guarda rancor.

El estigma y el autoestigma Foto: Pablo Solares.

Després, ho va explicar al seu pare. “El meu pare era allà quan em van diagnosticar. Em va dir: a veure fins on arribes. Ell sabia què hi havia”. Al mes del diagnòstic, van tornar a Gijón. En Víctor estava molt deprimit. Aleshores, l’Aran ho va explicar a la seva mare. “¿Veus? Mira què n’has tret. Per ficar-te on ningú et demana”, li va deixar anar la Marisé. La Marisé, la mare, va morir el 3 de novembre passat. El pare, Jesús, encara viu a Mallorca. “Ell ho ha portat sempre amb naturalitat. Ha estat un home de món”. L’Arancha ho té clar: “Sempre he dit que jo soc extraordinària. Extra pel meu pare i ordinària per la meva mare”.

I més tard als seus germans —quatre per part de mare i dos per part de pare—, però no abans que el nen tingués 18 anys. I als seus fills, igual. Fora d'aquell cercle reduït i d'algun amic concret, ningú més no ho sabia.

L'estigma i l'autoestigma

L’Arancha va arribar al Comitè Ciutadà Antisida d'Astúries fa 27 anys. Abans, havia arribat a la porta més de 25 vegades, però mai no es va atrevir a creuar el llindar. “Mirava a tot arreu obsessionada, amb por que em veiessin”. No podia. La Loli la justifica: “Amb VIH tens una por horrible que se sàpiga. Especialment, les dones”. Fins que es va decidir. Va ser per una mera qüestió legal. “Vaig tenir una entrevista de feina per a una empresa molt gran que contractava treballadors amb minusvalideses i invidents. Jo tenia un 50% de visió, així que hi encaixava. Tot perfecte. Però quan vaig signar el contracte, després de fer-me el reconeixement mèdic, em diuen que amb hepatitis C no puc fer la feina. Estic segura que em van fer —sense dir-m’ho— la prova del VIH perquè una hepatitis C no t'impedeix de conduir”. Al comitè no van poder fer res per defensar-la. Ara, la legislació prohibeix aquestes situacions, però parlem del 1996. L’Aran els ho va agrair malgrat tot i va decidir que volia estar a prop. La seva excusa era col·laborar. “És que no teníem refugi, no teníem refugi”, recorda. Per a persones com ara l’Arancha, les associacions sempre han estat una taula de salvació, l'únic lloc on es pot parlar sobre el virus i compartir-ho amb els altres.

El estigma y el autoestigma Foto: Pablo Solares.

L’estigma i, sobretot, l’autoestigma l’han acompanyat tots aquests anys. “Em convencia que no tenia VIH per poder treballar-hi. Ho ocultava a tot arreu. A la feina, quan tocava reconeixement mèdic, sempre me les arreglava per no fer-lo”. Com que sempre va amagar el seu estat serològic, l’Aran poques vegades ha patit directament episodis laborals de discriminació. Encara que en recorda un… “Sent netejadora. Estava amb una companya, que em va explicar que el seu pare va tenir una hepatitis A gravíssima. Jo li vaig dir que tenia hepatitis C, sense donar-li més explicacions. Després, em vaig trobar l'encarregada i la meva companya amb els ulls plorosos. I em deixa anar l'encarregada: ¿tu creus que és normal que diguis a aquesta noia que tens una hepatitis C? I va continuar una bona estona. Em vaig quedar descol·locadíssima. Va ser tal la bufetada que vaig tenir una depressió i vaig estar dos anys en tractament”.

“Amb VIH tens una por horrible que se sàpiga. Especialment, les dones”

Loli Fernández, presidenta del Comitè Antisida d'Astúries i amiga de l'Arancha.

Poc després d'aquell episodi, la van jubilar. Tenia 39 anys i fibromiàlgia. Ningú sap amb certesa si la fibromiàlgia és una comorbiditat fruit del VIH. El cas és que, des de llavors, l’Arancha no ha tornat a treballar. Es va posar a estudiar infermeria el 2014 sabent que no exerciria, però per poder col·laborar en el comitè. Durant la carrera va esquivar situacions diverses i va viure a la pell dels altres la discriminació pel VIH. “¿Qui treballa en un hospital i diu que té VIH? Ni de broma”.

L’Arancha es queixa que moltes de les males experiències les ha tingut precisament en el món sanitari. “M'he trobat coses molt bones i també molt dolentes. Però que et passi amb infermeres fa mal”. Un dia, al principi, quan va anar a l'hospital per fer-se una analítica, s'havia perdut el punt vermell de la història mèdica. El punt vermell era un senyal que llavors es posava als hospitals perquè els sanitaris sabessin que el pacient tenia VIH. “Quan la noia em volia treure sang, no portava guants i li vaig comentar que s'havia perdut el punt vermell. Es va posar molt seriosa. Em va mirar enfadada, es va posar els guants i em va dir de manera molt desagradable: que consti que ho faig per mi. Hòstia, és clar, per això li vaig dir a la molt idiota!”

El estigma y el autoestigma Foto: Pablo Solares.

Encara que, tot seguit, posa un exemple contrari. En una altra analítica, una infermera anava sense guants. Ella va tornar a comentar que tenia el VIH. La resposta de la infermera va ser molt diferent. L'Aran ho recorda amb molt d'afecte: “Ho sé, amor, em va dir, però… ¿saps què passa? El paleta té risc de caure d'una bastida i matar-se. Jo tinc el risc que tinc. Si em poso guants, et punxaré malament: em punxaré jo i no ens valdrà a cap de les dues. Així que jo punxo sense guants: tu tranquil·la i jo també”.

Top