“Als que acaben de diagnosticar de VIH cal escoltar-los, deixar-los plorar i que en responsabilitzin un altre”

Un proyecto de:

by:

---

Text: Guillermo Errea
Fotos/videos: Vicens Giménez

“¿Què per què m'he dedicat a ser infermera del VIH?”, Emma Fernández es fa ressò de la pregunta que li fem. No s’ho ha de pensar gaire: “Mira, a mi hi ha una cosa que sempre em rondava pel cap. El virus del VIH és el mateix per a tothom, però és molt diferent la manera com l’afronta cadascú. I això va fer que volgués canviar la manera d'abordar el tracte de les persones que tenen VIH. Fer un gir al sistema”.

L’Emma és des de fa unes setmanes infermera experta en VIH al Complex Hospitalari Universitari de la Corunya. Però els darrers 23 anys, ha estat infermera de Pràctica Clínica Avançada al VIH a l'Hospital Clínic de Barcelona. És considerada un referent en la matèria. Abans d'acabar els estudis, el 2001, va rebre una beca per viatjar uns quants mesos a Salvador de Bahía (Brasil). Allí, per primera vegada, va prendre contacte amb el VIH i la tuberculosi. “Fèiem atenció domiciliària, tan bé que em va meravellar”. L'experiència va ser el començament del seu itinerari professional.

De tornada a Barcelona, va entrar com a auxiliar d'infermeria al Clínic, compatibilitzant el final de la seva carrera universitària amb la feina. “Al principi rotava, com tots. Però no em veia a la UCI ni a càrdio. I aleshores vaig començar a treballar en infeccioses, amb el VIH. Ja tenia clar que això era el que em venia de gust”. I afegeix misteriosa, dibuixant un somriure: “A més, jo tenia un màster en homosexualitat”.

S'explica. L’Emma recorda que l'aparició dels tractaments antiretrovirals de gran activitat, el 1996, va canviar el discurs mèdic. “Aquells primers tractaments tenien molta toxicitat, però aconseguien salvar la vida dels pacients, per això s'animava a suportar la situació”. Amb la millora dels tractaments, tots els esforços es van centrar a cronificar la infecció. Altres aspectes relacionats amb el virus, com les seqüeles o las comorbiditats, van ser relegats a segon pla. “Això va fer que el paper de la infermeria passés desapercebut. Però nosaltres sabíem que els podíem ajudar més”, afirma l’Emma. Aquesta manera d'entendre les cures la va portar a una conclusió: “Si volia fer un pas més, necessitava formar-me, entendre què és viure amb VIH i per què el mateix virus afecta de manera diferent”.

El 2008 es va posar a estudiar antropologia, cosa que considera que l'ha empoderat per emprendre els canvis i enfrontar-se, d'alguna manera, al sistema.

Un camí marcat

L’Emma Fernández té 53 anys. Va néixer als suburbis de París, on es va desplaçar la seva família per treballar a la construcció. El seu pare, Manuel, ja mort, va decidir enviar de tornada a Espanya la família poc després de néixer l’Emma. "Venien de la Galícia profunda i l'ambient de París, després del maig del 68, era massa revolucionari per a ells", fa memòria. El pare es va quedar un temps més, l'Emma va tornar amb la seva mare, Perpetua González, que encara viu.

Als 14 anys els seus pares la van enviar a Ourense a estudiar. Sola, ja que els pares vivien a 80 quilòmetres de la capital. “Això em va fer molt autònoma; no econòmicament, però sí molt responsable”. L’Emma recorda que el seu pare, malgrat els seus orígens, tenia una visió molt àmplia de la vida i insistia que ella estudiés. “El normal en aquells anys, a la nostra zona, era treballar o buscar marit. Jo tinc una germana quatre anys més gran que va seguir aquest camí. No sé en quin moment em vaig desviar, per sort…”

Quan va acabar batxillerat, “vaig caure en allò que s'esperava de mi. Em vaig enamorar, em vaig casar i vaig deixar d’estudiar. Vaig trobar l'home de la meva vida i vaig venir a Barcelona amb ell”. Torna a somriure misteriosa. En Rui, que és com es diu, és brasiler, de Sao Paulo. Era el 1991. L’Emma i en Rui van tenir un fill el 1994, l’Eduardo, que avui és músic. Però al cap de poc temps, en Rui li va revelar que s'estava enamorant d'una altra persona. L’Emma explica que li va respondre una cosa així com “a veure com ho podem arreglar”. “Jo sempre he estat molt oberta”, diu de si mateixa. El cas és que en Rui li va reconèixer que aquella altra persona era un home. “¿Veus a què em referia amb allò que tinc un màster en homosexualitat?”, riu.

Ho va passar molt malament. Li va caure el món a sobre. Es van separar el 1996. L’Emma va estar diversos mesos sense explicar-ho a ningú, dissimulant, donant llargues, fins que la situació es va fer va ser insostenible. “Mai no s’hi podia posar quan trucaven els meus pares, sempre era al lavabo. Quan per fi ho vaig explicar, el meu pare el volia matar”. No es va moure de Barcelona, “no només perquè hi tenia la meva vida sinó també perquè era important que el nen seguís vinculat al seu pare”. En Rui i l’Emma mantenen avui una molt bona relació. “És molt bona gent. El meu millor amic”. I torna a riure recordant el que la va enlluernar en el seu dia “perquè jo fugia del patró d'home gallec, i en Rui era tot sensibilitat. Em vaig passar una mica de la ratlla!”

Dos anys més tard, estant a Galícia amb els seus pares, va prendre una decisió. “Per mi, Galícia no només és casa meva, és el meu refugi per pensar i resetejar-me. I llavors em va venir al cap la infermeria, que era el que jo volia estudiar quan vaig acabar el batxillerat. Me n'havia oblidat”. Va demanar el compte al bar on treballava, però el propietari li va donar un cop de mà i li va oferir continuar treballant durant les hores del migdia. “Això em va permetre completar els estudis, tenir diners i tenir cura del meu fill”. Tot alhora, amb 30 anys. S'entenen així la resiliència i la capacitat de treball.

Escoltar

“El més important que fem aquí és escoltar. Les persones arriben espantades, i has d'aconseguir que es relaxin”. L’Emma assenyala una caixa de mocadors de paper. La majoria de les persones que passen pel seu despatx, a l'edifici de consultes externes del Clínic, són immigrants. Acaben d'arribar a Espanya i estan perdudes. “S'ajunten la seva arribada a un nou país, la falta de recursos i el VIH. És un còctel massa intens”, assenyala.

“El més important que fem aquí és escoltar. Les persones arriben espantades, i has d'aconseguir que es relaxin. Hem de pensar en el bloqueig que sovint senten. Es tracta de crear un espai amigable en què ningú no serà jutjat”

El dia que ens rep, l'Emma té quatre pacients per a la consulta. “És una pena, avui no hi ha cap dona. La diferència és molt gran, t'ho asseguro”. L'estigma que envolta les dones és doble, especialment en les dones immigrants, ja que, subratlla, “procedeixen de països amb menys recursos i on el paper de la dona està relegat”.

El primer home que passa consulta té 22 anys. És nouvingut de Colòmbia. Fa dos mesos que és a Espanya. En Raúl (no és el seu veritable nom) és obertament homosexual. Ha vingut amb la seva parella, que és el següent a la llista de l'Emma. Els seus ulls delaten nerviosisme. L’Emma el va portant, suau. “Hem de pensar en el bloqueig que sovint senten. Es tracta de crear un espai amigable en què ningú no serà jutjat”, m'explica després. I mentre li va fent preguntes sobre el VIH, sobre la seva situació mèdica (data del diagnòstic, darreres anàlisis, nivells…), intercala altres temes per fer-lo sentir còmode. Com qui no vol la cosa, l'Emma li parla de Colòmbia, de com li agrada aquest país, el seu menjar, la seva música... La conversa es distén i en Raúl es va relaxant. La informació que dona en Raúl és imprecisa, però l'Emma no s'immuta.

És en aquell moment quan l'interpel·la sobre com se sent: com està d'ànim i si creu que necessita alguna cosa en aquesta línia. En Raúl reconeix que li aniria bé una mica d’ajuda. “És que a Colòmbia és complicat”, diu. I afegeix el pacient: “Em vaig ficar en drogues, alcohol. Vaig tenir depressió”. L’Emma ha calat la situació a l'instant. Tot seguit, demana cita al psicòleg per a ell. “Hem de lluitar perquè mantinguin la màxima capacitat física i mental. Ells poden tenir una bona analítica, però també insomni, dolor crònic, ansietat. I això cal preguntar-ho”.

“Hem de lluitar perquè mantinguin la màxima capacitat física i mental. Ells poden tenir una bona analítica, però també insomni, dolor crònic, ansietat. I això cal preguntar-ho”.

Després només després, demana les analítiques i li extreu sang. Tot flueix amb delicadesa. S'ha guanyat en Raúl en cinc minuts. A continuació, li va explicant els processos que ha de seguir, on és cada cosa, les cites que ha sol·licitat per a ell… i l’anima a prendre les regnes de la seva salut. Comença una tasca de formació, informació i promoció de la salut. Li explica que ser indetectable és intransmissible: les persones que prenen la medicació de manera adequada i el seu virus és indetectable, no transmeten el VIH. En Raúl se sorprèn:

-“Puc tenir fills?”, pregunta.

-“En vols?”, respon l’Emma.

-“I tant!”, diu en Raúl.

-“És clar que podràs”, li somriu ella.

Els ulls d’en Raúl transmeten un somriure infinit. “Infermeria és sempre la primera porta per on entra un pacient acabat de diagnosticar. Alguns estan més al dia, però molts no tenen informació sobre la realitat actual del VIH”, comenta l'Emma quan finalment surt en Raúl.

I llavors entra en Mario (tampoc no és el seu veritable nom). És la parella d’en Raúl. Té 28 anys i, com ell, ve derivat de l'oenagé Stop Sida. Però és molt diferent d’en Raúl, molt més madur. L’Emma ho adverteix a l'instant, i encara que li facilita la mateixa informació, la seva aproximació és diferent. Li pregunta com se sent, quines necessitats té, com li va amb la medicació, si la tolera i quins efectes secundaris adverteix… I li recomana que no sigui el responsable de la salut d’en Raúl, que li deixi a ell la seva pròpia responsabilitat. (En Mario li ha facilitat a l’Emma totes les dades mèdiques que en Raúl no sabia de si mateix).

“Infermeria és sempre la primera porta per on entra un pacient acabat de diagnosticar. Alguns estan més al dia, però molts no tenen informació sobre la realitat actual del VIH”

L’Emma atén més tard en Luis, que també ve de Colòmbia. Té 40 anys i el perfil és un altre. Fa tres mesos que és a Espanya. Arriba fugint del seu país per temes relacionats amb la violència. Està molt nerviós. És homosexual. Molt poques persones coneixen la situació. Al cap de poc, en Luis s'esfonsa. Es posa a plorar i explica la història. L'Emma gestiona la situació: li acosta els mocadors de paper mentre em pica l'ullet dissimuladament. Clarament, no és la primera vegada. El tranquil·litza, li acarona el braç, amb dolçor, i li diu que és normal, que cadascú el porta com vol, però que és bo visibilitzar que es té VIH. “En qualsevol cas, tranquil, és millor explicar-ho quan et sentis més fort”, li diu.

“Cuando recibes a un paciente ‘naive’ o a una persona inmigrante recién aterrizada, hay que olvidar el vademécum y escuchar, dejarles llorar, dejarles echar las culpas a otros…”

L’Emma l'enfoca cap a la necessitat de buscar ajuda i parla d'acudir a Stop Sida. Li facilita el contacte. També li ofereix el programa de parelles (persones amb VIH que han passat pel mateix i ajuden qui ho necessita) i psicòleg. “Però no és excloent d'anar a l'oenagé! Ves als dos llocs”, li recomana. En Luis surt de la consulta relaxat, amb la informació i les cites necessàries. “Quan reps un pacient 'naive' o una persona immigrant acabada d'aterrar, cal oblidar el vademècum i escoltar, deixar-los plorar, deixar-los donar la culpa als altres…”, assenyala l’Emma.

Per acabar, entra en Juan, peruà de 30 anys. Ha arribat fa una setmana convençut per la parella, que viu a Espanya. Dorm als parcs, mentre la seva parella intenta buscar lloc en un alberg. Fa molt de temps que no es pren la medicació. No sempre utilitza el condó. Respon sense fer gaires voltes: “Aquí he de dir la veritat, no?”.

L'Emma també l'acarona i li diu que ha fet molt bé, que l'endemà tindrà la medicació i que tot anirà de meravella. Li pregunta per unes marques que té a la pell. És sarna. Al contrari que els altres, en Juan sembla més humil. L’Emma li repeteix diverses vegades tot el procés, les cites, els llocs, la medicació... “Massa informació, oi?”, li diu. De nou, la infermera ha canviat el registre. El deriva a la treballadora social perquè li busquin un lloc on menjar i dormir. “Aquest pobre està abocat a ser un treballador del sexe, gairebé no té alternatives”, es lamenta l’Emma.

Un circuit ràpid

L’Emma explica a tots la importància de preparar les consultes amb el personal sanitari, que expliquin tot el que els passa, per poder valorar els factors que envolten el VIH i veure si poden tenir solució. “Les primeres vegades estan pensant en massa coses, i se'ls poden passar complicacions de la seva vida diària provocades pel virus o per altres coses; per això és important convidar-los que parlin de tot allò que els preocupa; a nosaltres i/o a l'especialista”.

L’Emma fa directament la petició interna de consultes de psicologia i també la d'analítiques. Per a ella, és molt important la celeritat del procés, al marge dels procediments tradicionals. A l'hospital ho saben, i funciona. “El sistema dona cites quan pot, però gràcies a la nostra vinculació amb les oenagés accelerem els processos. Això no va d’una setmana, o dues o tres. A nivell biomèdic, no hi ha gaire diferència. La diferència és el que no pateix a casa seva aquesta persona esperant que li truquin”.

“El sistema dona cites quan pot, però gràcies a la nostra vinculació amb les oenagés accelerem els processos. Això no va d’una setmana, o dues, o tres. A nivell biomèdic, no hi ha gaire diferència. La diferència és el que no pateix a casa seva aquesta persona esperant que li truquin”.

I continua: “Per això, és molt important la feina de Stop Sida, perquè la nostra psicòloga, que és molt potent, moltes vegades els dona cita per a tres mesos perquè no té més temps. Crear un circuit ràpid per evitar aquest desfasament és molt important”. L’Emma destaca la tasca d'ajuda social i atenció emocional a les persones amb VIH que tenen les oenagés: “Aquesta part d'humanitzar les cures és molt complicada en un hospital com el nostre, per això és vital la relació amb les oenagés”.

És una demanda que té des de fa temps. “Espero que em facin cas en algun moment; cal el canvi d'atenció a malalts crònics, passar d'un model d'hospital centrista a un altre on el pacient estigui al centre i tots pivotant al voltant”. Per aquest motiu, l’Emma facilita el telèfon i el correu electrònic als que passen per la consulta. “En sis mesos (temps habitual entre cada consulta mèdica), passen moltes coses. Així, ens poden localitzar i podem solucionar-los els dubtes, més enllà de la medicació; això descongestiona la sanitat”.

“Espero que em facin cas en algun moment; cal el canvi d'atenció a malalts crònics, passar d'un model d'hospital centrista a un altre en què el pacient estigui al centre i tots pivotant al seu voltant”.

L’Emma Fernández vol que la figura d'infermera en pràctica avançada s'estengui perquè, malgrat la capacitat de treball, “és esgotador”. “Quan jo vaig arribar, quan vaig començar a treballar així, hi havia una altra infermera com jo, però s'ha jubilat. A qui se li acudeix jubilar-se? Em té…”, diu sorneguera. Es refereix a una col·lega amb qui ha compartit tot el procés de canvi assistencial des que van començar, el 2009, i a la qual també l’uneix una bona amistat.

També creu que cal replantejar-se el debat que els metges d'atenció primària puguin atendre les persones amb VIH. “Ells estan disposats a fer-ho perquè són pacients crònics, però hi falten mitjans. No només es tracta d’ampliar personal, sinó de donar habilitats”.

L’Emma ara té una parella. És metge. "I jo que sempre deia que no estaria amb l'enemic!", conclou, no sense certa broma.