“EL VIH em va salvar la vida”

Un projecte de:

by:

---

Text: Guillermo Errea

Jesús es talla poc a l'hora de parlar. I ho fa amb una gràcia natural que en nombroses ocasions em fa riure a riallades. Té els cabells curts, blancs, porta uns pantalons beix i una camisa blanca de coll Mao. Amb ell, sempre hi ha en Ramón, el seu gos, a qui adora i considera part de la família.

Tot i que és molt actiu, transmet pau. Tot ho enfoca des de la seva feina com a parell. De seguida, porta la conversa al seu terreny: “Quan un metge li diu a una persona acabada d’infectar que podrà portar una vida normal, no s'ho acostuma a creure. Per això, és molt bo que vegi una persona amb VIH i que li digui: Mira, nen, jo tinc relacions amb les meves parelles sexuals i ho puc fer amb tranquil·litat, sense por que s'infectin. Si prens la medicació de forma adequada, el virus es converteix en indetectable i, per tant, intransmissible. A partir d'aquí, comencen a interioritzar-ho una mica. Necessiten exemples pràctics. El metge no deixa de ser metge, el veuen com a metge, és clar”.

La Coordinadora Estatal del Sida (Cesida) va posar en marxa el Programa Pares el 2006 i amb ell va obrir un nou camí en l'atenció a les persones acabades de diagnosticar de VIH. En el marc d'aquest programa, es fan més de 3.000 actuacions anuals en 20 hospitals i orienten més de 1.500 persones. Quan Jesús va saber que era seropositiu, el programa ja feia dos anys que funcionava.

Vídeo: Julio León.

La taula de salvació de Jesús es deia Reyes Palacios. “Va ser meravellosa. Quan va aparèixer, el primer que va fer va ser donar-me condons. Jo em vaig posar a plorar i li vaig dir: Però si jo no en faré servir més en tota la vida, ningú voldrà! Aleshores, em va mirar i em va dir amb afecte: Mira, marieta, d'aquí a tres setmanes estaràs com abans. Jo vaig pensar, qui és aquesta burra? Però ella va continuar: Tinc VIH i, en tot aquest temps, he estat mare, he estat àvia… Em va explicar la seva història personal i em va dir que el VIH havia fet un gir radical a la seva vida. Aleshores, a poc a poc, comences a veure la llum”.

Potser aquest és el moment que va canviar la vida de Jesús: “Allà mateix vaig tenir clar que, si algun dia podia, volia dedicar-me a fer el mateix que la Reyes”, recorda. Des de fa deu anys és educador PARELL.

“Quan va aparèixer la Reyes, el primer que va fer va ser donar-me condons. Jo em vaig posar a plorar i li vaig dir: Però si jo no en faré servir més en tota la vida, ningú voldrà! Aleshores, em va mirar i em va dir amb afecte: Mira, marieta, d'aquí a tres setmanes estaràs com abans. Jo vaig pensar, qui és aquesta burra? Però ella va continuar: Tinc VIH i, en tot aquest temps, he estat mare, he estat àvia…”

Jesús García Carrillo.

Reyes Palacios és una institució a Adhara Sevilla. Dona, seropositiva i mare, va morir per un càncer fa anys. Va ser una de les fundadores de l'ONG juntament amb Yolanda, María i Mili, a instàncies d'África, una psicòloga que presidia el Comitè Ciutadà Antisida de Sevilla, i el doctor Pompeyo Viciana, que era el cap de malalties infeccioses de l'Hospital Virgen del Rocío. Jesús en parla amb devoció: “Anaven amb el seu cotxe, es posaven a la porta de l'hospital i atenien les persones d'una manera una mica informal. La dona, pel fet de ser mare, per protegir els fills, no explica el seu estat serològic i pateix en silenci. La gent quan parla de VIH pensa en homes que tenen sexe amb homes, no en mares. Moltes de les dones que atenc diuen que no han tornat a tenir vida sexual i són persones diagnosticades fa vint anys. Per això, el fet que em rebés la Reyes va ser doblement important per a mi”.

Fill d'Antonio (va morir el 2007) i Carmina (que té 86 anys), Jesús té quatre germans, tres noies i un noi. Ell és el quart: Antonio, María del Carmen, Salud, Jesús i Inmaculada. Entre el més gran i la petita hi ha una bretxa de catorze anys.

El camí fins avui ha estat llarg i complex, i aquesta dificultat ha estat causada principalment per ell mateix. Jesús ho reconeix sense embuts. Va saber des de jovenet que era homosexual. “Jo demanava als Reis d’Orient una galleda amb un pal de fregar, i me'l portaven. Un altre any els vaig demanar una cuineta, i també”. Així que quan va dir a casa, amb 17 anys, que era gai, no va ser cap sorpresa. Sempre ha tingut el suport de la família. “Va ser, curiosament, abans de tenir la meva primera relació sexual, amb 19 anys. La resposta de la meva mare va ser: amb qui et fiquis al llit no interessa a ningú més que a tu i l’altra persona. Jo l'únic que vull és que siguis feliç”. Parlem de finals dels anys 80…

“Amb qui et fiquis al llit no interessa a ningú més que a tu i l’altra persona. Jo l'únic que vull és que siguis feliç”

Carmina Carrillo, mare de Jesús.

Amb el seu pare va ser una mica diferent, però també en parla amb respecte i admiració. Ell va morir just abans que Jesús contragués el VIH. “És molt important també l'educació dels fills envers els pares; o sigui, jo vaig educar el meu pare en el tema de la visibilitat gai. Va arribar un moment en què, per exemple, al casament d'una de les meves germanes, hi vaig anar amb una parella i el meu pare m’anava presentant la gent del poble amb orgull, sense complexos”. I amb els seus germans, potser. La seva germana María del Carmen ho corrobora: “Quan ens va explicar que era homosexual, la veritat és que no hi va haver cap problema. Sempre van ser prioritaris l'afecte i el respecte pel meu germà abans que qualsevol altra cosa. Fins i tot el meu pare, que havia nascut el 1924 i era un home xapat a l'antiga. La meva mare li va fer veure que seguia sent el seu fill”.

María del Carmen es desfà pel seu germà: “La meva relació amb ell és fantàstica. Ja quan érem petits (és set anys més gran) me'n vaig fer responsable, els portava a ell i a un altre nen veí de la maneta a la guarderia de San Joaquín. Va ser sempre el meu protegit, jo l’estimava moltíssim, la veritat, moltíssim. A més, és que és una persona tan bona, tan empàtica…”. Aquesta relació no és exclusiva entre tots dos. Tots els germans tenen una química especial entre ells, a la qual s'han sumat cunyats i nebots, que es reuneixen —tots els que poden— un cop per setmana amb la mare, la Carmina.

UN TRASTORN OBSESSIU

Tot i el seu entorn, Jesús no va poder evitar caure en un pou molt negre. “Vaig tenir una relació sexual en què no vaig fer servir preservatiu, jo vaig ser el subjecte insertiu. I, a partir d'aquí, em va sorgir al cap una obsessió”. Tenia 19 anys i li va sobrevenir un trastorn obsessiu compulsiu. “Em vaig fer la prova del VIH corrents. Va ser terrible. Hi va influir que el protocol de la prova era molt diferent. Les proves no eren gens segures. De fet, la prova que em vaig fer es deia 'simple red', com el grup de música, de fiabilitat molt baixa. Calia repetir-la al cap de tres i dotze mesos per confirmar resultats”. En aquell temps, va desenvolupar una sensació permanent d'hipocondria. En tot moment em pensava que havia adquirit el virus. “Em veia inflamats els ganglis, em feia febre. Jo soc una persona capaç de somatitzar febre. Els psicòlegs diuen que és molt estrany, però ho feia. Vaig començar a desenvolupar simptomatologia que no corresponia amb res. I em tornava a fer una altra vegada les proves, i així permanentment”.

Continua la seva història Jesús: “Els meus germans no sabien com ajudar-me. A banda de posar-me una psicòloga, la mateixa que em segueix tractant avui”. María del Carmen ho recorda igual. “Suposo que quan va començar a tenir relacions va sorgir també la por d'agafar el VIH. En aquell temps, hi havia dies tristos. Hi havia dies que Jesús es tancava a casa i es posava a plorar. Va ser dur. El vèiem patir, no sabíem què fer perquè, què li dius?” Van fer el que millor sabien fer: “Vam seguir donant-li tot el nostre afecte”.

“Suposo que quan va començar a tenir relacions va sorgir també la por d'agafar el VIH. En aquell temps, hi havia dies tristos. Hi havia dies que Jesús es tancava a casa i es posava a plorar. Va ser dur. El vèiem patir, no sabíem què fer perquè, què li dius?”

Mari Carmen, germana de Jesús.

Va caldre involucrar-hi tota la unitat familiar perquè no afavorissin comportaments obsessius com negar-se a comprovar si tenia els ganglis inflamats. “Vam haver de llençar tots els llibres de medicina que hi havia a casa. Si em feia la prova, me n'anava a la Facultat de Medicina a informar-me sobre aquesta prova i, és clar, embolicava la troca: mirava el grau de fiabilitat que tenia la prova, la seva sensibilitat, la seva especificitat, i arribava a la conclusió que era una merda. I aleshores em tornava fer una altra prova, i una altra, i una altra…”, explica Jesús. Va arribar a fer-se una prova cada mes o cada dos mesos, fins i tot sense tenir relacions sexuals. La seva obsessió per contraure el virus li impedia gaudir-ne. Amb aquesta sorna que el caracteritza, deixa anar avui: “La meva psicòloga em deia: el que has de fer és tenir bon sexe (…) i veuràs com et passa l'obsessió”.

Va anar passant el temps, va anar millorant una mica: “Vaig tenir relacions esporàdiques, però seguia tenint molta por del tema”. Per sortir del forat, i per prescripció mèdica, Jesús va deixar de fer-se proves. La situació es va revertir gairebé immediatament. “La prohibició dels metges em va anar bé, era l'excusa perfecta per no fer-me proves perquè, si no, queia una altra vegada en el bucle i tornava l'ansietat. No ho sé, cal perdre la por de les proves. Tot passa per acceptar que la salut sexual té un component de cura i una responsabilitat, però sense por, perquè el més important és diagnosticar aviat, no diagnosticar tard i malament”.

CONTRAURE EL VIH I AFRONTAR-HO

En el seu cas, no va ser així. Al cap de poc, es va veure taques a tot el cos. “Semblava un vestit de flamenca de les taques que tenia. Vaig anar al metge d'atenció primària, que era el meu metge des que jo tenia 14 anys, i em va dir: Però tu, com vols tenir això? Vaig passar més de cinc vegades pel metge, que em receptava corticoides, que fan baixar les defenses, cosa que era terrible perquè el VIH t’elimina les defenses, així que s'agreujava el problema. Se me n'anaven les taques i al cap de quatre dies em tornaven. Fins que vaig anar a l'Hospital Virgen del Rocío i em van dir: fes-te la prova i, si no és positiva, ja està, tranquil. Amb aquesta prova me'n vaig assabentar”. Però aclareix: “Agafar el VIH em va obligar a fer front a la situació. Vaig descansar. Em vaig dir: ara ja sí que sí”. La seva germana també ho creu: “Doncs mira, sí, així va ser. El meu germà és hipocondríac, es parla d'una cosa i ja mira a veure si la té o l'ha tingut. Així que quan ho va saber, va ser un alliberament per a ell. No només això, va trobar un sentit a la seva vida”.

Es pot dir, per tant, que Jesús va tenir un diagnòstic tardà, amb la infecció ja avançada. A Espanya, hi ha un 13% de pacients que ni tan sols saben que estan infectats de VIH. Parlem d’unes 20.000 persones de les 146.000 que viuen amb el virus. A més, al nostre país es fa un diagnòstic tardà en gairebé la meitat (48%) dels nous casos, segons les dades disponibles.

“El meu germà és hipocondríac, es parla d'una cosa i ja mira a veure si la té o l'ha tingut. Així que quan ho va saber, va ser un alliberament per a ell. No només això, va trobar un sentit a la seva vida”

Maricarmen, germana de Jesús.

A Jesús li van donar directament la baixa laboral definitiva. “Als 18 mesos de la baixa temporal, un tribunal ha de decidir si et jubilen o no. Però jo als 18 mesos ja estava molt malament. Els tractaments no em feien res”. Després, quan va començar a funcionar la medicació, es va recuperar. "Però el que no podia ser era que jo estigués rebent un sou de l'Estat sense més ni més, havia de tornar d'alguna manera això, no podia rebre'l a canvi de res".

El Jesús d'avui no té res a veure amb qui era, diu. “Aquest aprenentatge m'ha servit per a tot i per a tota la vida: per afrontar desgràcies familiars o el que sigui, encara que la hipocondria viurà sempre amb mi”. María del Carmen observa també aquest canvi. “Crec que ha madurat, molt. A més de l'edat, que et deixa aquest pòsit, el VIH l'ha fet madurar. No és que hagi canviat com a persona, segueix sent el mateix, però ara és més reflexiu, més assentat a la vida. Com et deia, va trobar sentit a la seva vida en l'ajuda als altres”.

LA LABOR COM A PARELL

Aquesta 'nova' actitud és la que transmet Jesús com a parell, una tasca que considera fonamental en el procés del VIH. “Cal buscar una atenció d'excel·lència perquè l'atenció reduïda a la part mèdica en el VIH no s'hi val. Si una persona es tanca a casa, amb l'estigma, amb tota la construcció mental del que és tenir VIH, no solucionem res. L’única manera d’acabar amb això són els altres suports. En els deu minuts que té per atendre't, el metge no et pot treure aquestes idees del cap”.

Vídeo: Julio León.

Jesús, que és tècnic informàtic i va estudiar magisteri, explica la feina actual a l'hospital, on té un despatx contigu al del metge especialista. “Surt el metge, em presenta la persona usuària i li diu: mira, aquesta persona t'ajudarà. El primer és acompanyar-la en tot el recorregut mèdic: radiografia, analítica de sang… Mentrestant, anem parlant. Després, seiem al despatx i seguim. Fem servir la tècnica del ‘counseling’, preguntant coses perquè la persona vagi escollint el seu propi camí. Si una persona em diu “jo ara mateix em suïcidaria”, li responc: vinga, doncs ja tenim una opció, l'opció que ara, quan surtis d'aquí, et suïcidis; però ¿aquesta opció, la podem deixar per a la setmana que ve i aquesta setmana intentem fer una altra cosa?”.

“Quan vaig anar a veure el Jesús, que va ser el meu PARELL, per primera vegada vaig sentir i viure que parlava d'igual a igual. I ell em va posar damunt la taula les paraules, les situacions, amb normalitat. Em va dir ¡escolta, mira!, jo he estat en aquesta situació i a més en altres circumstàncies, eh?”

Rafa, persona amb VIH que va tenir Jesús com a educador PARELL.

Rafa coneix Jesús perquè en va ser el parell. Tot i això, Rafa no respon al perfil més comú d'usuari perquè va viure el seu diagnòstic de manera tranquil·la. Va buscar i va anar a diferents associacions a Espanya, ja que per qüestions laborals viatja molt i la seva residència no era a Sevilla. Com que s’havia de desplaçar a la capital andalusa, va recalar finalment a Adhara, que li va assignar Jesús com a parell. “Contreure el VIH no m'ha suposat cap hipoteca”, assegura Rafa. “Jo l'única obsessió que he tingut ha estat protegir la gent que m'envolta, però sobretot els meus pares. Saben perfectament quina és la meva situació, de manera que la resta del món m'és absolutament igual mentre jo protegeixi aquestes persones”.

Així que ell va arribar a la trobada amb Jesús sense dramatismes. Tot i això, reconeix que tenia alguns dubtes. “No soc un robot, és clar. I em vaig trobar el Jesús. A banda de la gestió personal, el que em va traslladar va ser una absoluta normalitat. Em va plantejar un escenari lògic del que passava i va organitzar la situació, el que havia de fer. No em refereixo tant a nivell mèdic sanitari, que també, com a nivell emocional, a nivell psíquic. Em va donar una sèrie de pautes del que podia fer en funció de l'estat en què em trobés”.

Rafa continua: “Per primera vegada, perquè jo crec que va ser la primera vegada, vaig sentir i viure que parlava d'igual a igual. I ell em va posar damunt la taula les paraules, les situacions, amb normalitat. Em va dir ¡escolta, mira!, jo he estat en aquesta situació i a més en altres circumstàncies, eh?” Destaca de Jesús la seva empatia, “aquest tacte, aquest sentir-te que has arribat a un lloc on estàs còmode, on pots exposar tot allò que t'inquieta, sense sentir-te jutjat per res. Per a mi, això és el Jesús. Potser si m’hagués tocat un altre tipus de persona no hi hauria connectat tant”. De fet, tots dos mantenen la relació. “Va deixar de seguida ser el meu parell i es va convertir en una persona amb qui de tant en tant quedo. Pel sentit de l'humor, per la forma de ser. Parlem ben poc perquè jo estic de feina fins al capdamunt i viatjo molt, però solem quedar”.

La feina de PARELL és un servei 24 hores, 365 dies a l'any, no només amb els usuaris, també amb les famílies. Però Jesús reconeix que és una cosa tan gratificant que val la pena. “Sé que avui ho tenim més fàcil perquè tots els missatges són positius: indetectable igual a intransmissible. L'esperança de vida és pràcticament igual a la d’una persona que no té VIH. No era el mateix quan em va atendre la Reyes. A la Reyes el primer que li van dir és: has de solucionar el problema que tens dos fills i fer les gestions per deixar-los a la teva germana abans de morir. Per això reconec tant la tasca dels parells antics, perquè molts van acompanyar la mort i en solitud”.

“Té vocació. El conec des de fa més de tretze anys i sempre ha tingut temps quan el necessitava algú. El telèfon està al servei dels usuaris a qualsevol hora”

Víctor Baceiredo, educador PAR.

Víctor Beceiredo és també parell i company de Jesús a Adhara. Per a Víctor, Jesús és un home compromès en l'ajuda als altres, “lliurat i implicat amb la gent”. “Té vocació. El conec des de fa més de tretze anys i sempre ha tingut temps quan el necessitava algú. El telèfon està al servei dels usuaris a qualsevol hora, ajuda amb el seu exemple”, destaca. Però no es queda en la definició d'ell com a parell. “És un company magnífic, un amic i un molt bon president d'Adhara. És activista i la seva vida és un pur exemple de com transformar una cosa que sembla un obstacle insalvable en alguna cosa amb què pots créixer i fer-te més gran com a persona”, conclou.

NOUS REPTES

Per ser un educador entre iguals (un parell), cal alguna cosa més que ser una persona empàtica. No és només seure i xerrar amb una altra persona. És imprescindible rebre formació. Jesús analitza la situació actual i planteja els nous reptes que s'hi presenten. Parla, per exemple, de l'envelliment. “És una realitat que abans no es podia imaginar. Per a ells, el més important és la qualitat de vida. Perquè el VIH produeix deterioraments, cognitius i d’altres tipus. Avui dia, ens trobem que hi ha residències de gent gran que no t'admeten per tenir VIH. És una realitat, encara que hi hagi un pacte per la no-discriminació”. També es mira com a pacient: “Totes aquestes vulnerabilitats que tenim les persones amb VIH que anem complint anys cal que es tractin com s'han de tractar. En això s'ha millorat molt, però és molt important tenir cura de la relació entre metge i pacient, cal parlar per solucionar els problemes”.

Vídeo: Julio León.

Jesús ja fa anys que és president d'Adhara i educador parell, però mira el futur de manera realista. S'imagina sempre fent alguna cosa en el terreny social. “No ha de ser treballant en VIH; penso que cal un relleu generacional. Arriba un moment en què jo ja no seré un referent perquè soc massa gran i la persona que estigui a l'hospital haurà d'haver passat per situacions que jo no he viscut, com el ‘chemsex’. Passaré a un segon pla”.

I en deixa anar una altra de les seves, d'improvís. Em fa riure fins a saltar-me les llàgrimes: “Ara jo porto una vida sexual més tranquil·la i els joves estan en un altre pla. Ja no tinc tant de sexe perquè no em deixen, no per altra cosa, no perquè no vulgui”.