La Fibrosi Quística és una malaltia crònica, degenerativa i hereditària que pateixen més de 2.500 persones a Espanya. Però no estan soles. La Federació Espanyola de Fibrosi Quística ha guanyat la XXI edició del Premi Fundació Cofares, per la seva contribució a millorar la qualitat de vida dels pacients que pateixen aquesta malaltia.
La Fibrosi Quística és una malaltia crònica, degenerativa i hereditària que pateixen més de 2.500 persones a Espanya. Però no estan soles. La Federació Espanyola de Fibrosi Quística ha guanyat la XXI edició del Premi Fundació Cofares, per la seva contribució a millorar la qualitat de vida dels pacients que pateixen aquesta malaltia.
Contingut ofert per:
La Fibrosi Quística afecta principalment els pulmons i el sistema digestiu a causa d'un espessiment del contingut d'aigua a les secrecions, cosa que provoca infeccions que destrueixen zones del pulmó, fetge, pàncrees i sistema reproductor. L'objectiu de les associacions de pacients és millorar la qualitat de vida dels que pateixen la malaltia i de les seves famílies. Un esforç que va tenir recompensa gràcies a la Fundació Cofares, que va concedir a la Federació Espanyola de Fibrosi Quística el seu tradicional premi, que cada any reconeix la tasca social realitzada per part de persones, entitats o organitzacions a favor de pacients i comunitats socials necessitades d’atenció sanitària o social.
A Espanya es detecta precoçment: el 91% dels diagnòstics es fan només néixer gràcies a la prova del taló. I es pot tractar des de diversos punts de vista. És important mantenir una bona adherència al tractament. Els quatre pilars bàsics en el tractament de la malaltia són l'antibioteràpia per tractar les infeccions pulmonars; la fisioteràpia respiratòria, per mobilitzar i eliminar l'acumulació de moc per mantenir una funció pulmonar adequada; una nutrició molt cuidada, suplementada amb enzims pancreàtics, per a una correcta absorció dels greixos i les vitamines liposolubles molt importants, i l'exercici físic, per millorar la condició física i psíquica de la persona amb FQ endarrerint el deteriorament que produeix la malaltia.
Juan Da Silva, president de la Fundació Espanyola de Fibrosi Quística.
Per Juan Da Silva, president de la Fundació Espanyola de Fibrosi Quística, la malaltia té repercussions en la vida quotidiana. A més dels aspectes mèdics, que varien entre persones, podem destacar el temps diari dedicat a la fisioteràpia respiratòria, entre una i dues hores, la quantitat de medicació que han de prendre, les absències a l'escola o la feina pels controls mèdics freqüents o els ingressos hospitalaris per recaigudes, etc. A més del deteriorament general en la salut que es produeix amb el pas dels anys. I és que gràcies a l'esforç de la persona amb Fibrosi Quística, el de les seves famílies i les xarxes de suport, es va aconseguint que puguin portar una vida més semblant a la dels altres.
S'estima que la incidència de la Fibrosi Quística al nostre país és un cas de cada 5.000 nascuts vius, mentre que un de cada 35 habitants són portadors sans de la malaltia. Però no estan sols. De nou, Juan Da Silva apunta que els darrers anys, una de les principals línies d'acció de la Federació és la reivindicació de drets davant dels poders públics. Entre ells, una agilitat més gran en l'accés als tractaments innovadors aprovats a Europa, com és el cas del revolucionari medicament Kaftrio, l'accés al qual marcarà una fita ja que millorarà la qualitat i l'esperança de vida d'un 70% de la població. Encara que la visibilitat de la Fibrosi Quística ha augmentat força a la societat en els darrers anys, és imprescindible continuar fent divulgació del coneixement de la malaltia, perquè la ciutadania en conegui les característiques i que les persones amb Fibrosi Quística es trobin més compreses, que les seves dificultats respiratòries, la tos persistent, en definitiva, els símptomes de la seva malaltia, no els estigmatitzin.
Aquests darrers anys ha arribat a Europa un nou tractament corrector que revolucionarà la supervivència d'una gran part del col·lectiu (70%) i que després de molta feina, des de l'1 de desembre està disponible al nostre país. Això ha estat un gran pas que l‟associació ha rebut amb molta il·lusió i esperança. Apunta que continuaran treballant per aconseguir que l'accés a indicacions infantils ja aprovades a Europa estiguin disponibles al nostre país. És molt important que si hi ha disponible un tractament que pot frenar o retardar el deteriorament que produeix aquesta malaltia pugui ser accessible a les persones a qui va dirigit com més aviat millor, ja que estem parlant de tractaments correctors i que es traduiran en anys de vida.
La Federació Espanyola de Fibrosi Quística va ser guanyadora de la XXI edició del Premi Fundació Cofares, per la seva contribució a millorar la qualitat de vida dels pacients que pateixen aquesta malaltia, i treballar per aconseguir finançament que fomenti i recolzi la investigació a la recerca d'una cura. En aquest sentit, el president de la FEFQ, Juan Da Silva té molt clar que el premi ha arribat en el millor moment, just la setmana en què el Ministeri de Sanitat els ha comunicat el finançament de Kaftrio, un tractament que pels seus resultats i pel nombre de persones a qui va dirigit és una fita que podem considerar com a històrica. Per a Da Silva, rebre aquest premi suposa un gran reconeixement per a la Federació i per al treball de reivindicació i divulgació que han realitzat els darrers anys, sol·licitant l'accés a tractaments innovadors, que poden salvar la vida de moltes persones amb FQ..
A més, aquest premi els ajudarà a continuar amb aquesta tasca i, gràcies a la difusió que realitza la Fundació Cofares amb les seves publicacions per a l'àmbit farmacèutic, arribaran a un públic al qual no s'arriba normalment per donar a conèixer encara més la Fibrosi Quística i les dificultats amb què es troben les persones que viuen amb aquesta malaltia.
En els darrers anys estan apareixent una varietat de tractaments moduladors de la proteïna CFTR enfocats a corregir el defecte de base de la malaltia, que és el més semblant a una cura fins ara. Aquests moduladors combinen molècules correctores (lumacaftor, tezacaftor i elexacaftor) i potenciadores (ivacaftor) de la proteïna CFTR. Els correctors CFTR faciliten el processament cel·lular i el trànsit de F508del-CFTR, fet que porta a un augment en la quantitat de proteïna CFTR, mentre que els potenciadors augmenten l'activació del canal de la proteïna CFTR a la superfície cel·lular.
A Espanya, estan disponibles quatre medicaments d'aquest tipus per a unes mutacions molt concretes: Kalydeco (ivacaftor), Orkambi (lumacaftor/ivacaftor), Symkevi (tezacaftor/ivacaftor) i Kaftrio (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor), aquest darrer recentment inclòs al SNS. Aquests innovadors tractaments poden aconseguir cronificar la malaltia i tenir-la controlada.