Quiosc

Diari de Girona

Cristina Maragall

Cristina Maragall

Presidenta de la Fundació Pasqual Maragall

Anosognòsia o compromís?

Quinze anys després de ser diagnosticat, el meu pare pateix d’una anosognòsia aguda. En un recent article del blog Parlem de l’Alzheimer, els experts ens expliquen el significat d’aquest terme que prové del grec i descriu la falta de consciència de la pròpia malaltia. És un símptoma habitual de les persones amb demència. Fa 15 anys, el meu pare, en canvi, era totalment conscient que l’Alzheimer l’atrapava. Sabia que la malaltia l’anava dominant a poc a poc i tot el que això suposava per a la seva persona i per al seu entorn. També sabia que no hi havia cura per a ell, però va decidir, de forma totalment conscient i compromesa, promoure la investigació per assolir un futur millor, un futur on puguem envellir sense l’amenaça que suposa l’Alzheimer.

Avui, quinze anys després, la Fundació Pasqual Maragall és una realitat reconeguda per la seva recerca i els seus projectes socials i de divulgació. Hem presentat resultats científics significatius, com el recent article publicat a la revista Nature Medicine, en el qual es demostra l’existència de biomarcadors en sang que permeten diagnosticar el risc de patir la malaltia, de forma precisa i innòcua, abans que els símptomes es manifestin. També fa uns dies vam donar a conèixer a Madrid la concessió de las noves beques Pasqual Maragall Researchers Programme que permetran a més grups d’investigadors treballar en el camp de les malalties neurodegeneratives associades a l’edat.

Crec que els meus pares estarien orgullosos d’aquests avenços, però també soc conscient que la seva mirada arribava molt més lluny. Podríem estar satisfets si no fos perquè aspirem a més, molt més. Aquest és el nostre desig i el de tantes altres persones i entitats, les quals fa tan sols uns mesos vam llançar un Compromís per un futur sense Alzheimer. Amb aquest document, les dotze entitats signants, rellevants en el camp de les demències i de la gent gran, unim esforços amb objectius comuns.

És urgent treballar per situar l’Alzheimer i les demències entre les prioritats de les polítiques científiques, sanitàries, socials i de foment de la recerca i dotar-les dels recursos suficients. És imprescindible elevar la consideració social de les persones afectades i dels seus cuidadors, en defensa dels seus drets i la seva dignitat. I també cal fer front al desconeixement que envolta aquestes malalties i difondre el seu enorme impacte, la gravetat de les seves conseqüències i la urgència de trobar solucions que redueixin el nombre de casos, retardin l’aparició dels seus símptomes i contribueixin al benestar de les persones afectades i cuidadores.

En aquest sentit, el compromís defineix les principals reivindicacions a les administracions públiques. Reconèixer la malaltia d’Alzheimer i les demències com una pandèmia estructural que podria provocar el col·lapse dels sistemes sanitaris i assistencials, amb un cost econòmic i social inassumible. Situar aquestes patologies entre les màximes prioritats de les polítiques de ciència i innovació, sanitàries, socials i econòmiques, desenvolupant-les de forma específica i amb dotació pressupostària. Destinar l’equivalent a l’1% del cost anual de la malaltia d’Alzheimer al finançament de la seva recerca i a promoure la transferència del coneixement per a la seva aplicació pràctica. Revisar, dotar de pressupost i posar en marxa de forma urgent les polítiques contingudes en el Pla Integral d’Alzheimer i altres demències 2019-2023 i desplegar l’Estratègia de Malalties Neurodegeneratives del Sistema Nacional de Salut.

Tots hem d’actuar, però, especialment, les administracions públiques encarant el problema. No podem continuar negant l’existència d’una malaltia que afecta 900.000 persones a Espanya. No podem permetre’ns aquesta ceguesa generalitzada que ens impedeix complir amb el nostre deure de resoldre un problema que va en augment a mesura que la població envelleix. No podem negar tantes evidències, tantes necessitats, exposades de manera encara més descarnada durant la pandèmia. Apel·lem així a tota la societat i als organismes responsables a escollir el lloc a ocupar en aquesta història: anosognòsia... o compromís?

Compartir l'article

stats