ELA: una llei aprovada, una vergonya vigent

Fa un any el Parlament va aprovar la llei de l’ELA, una norma llargament reclamada per malalts, famílies i professionals sanitaris. Havia de garantir dignitat, suport i recursos a persones afectades per una de les malalties més devastadores que existeixen. Dotze mesos després, la pregunta és inevitable: on és aquesta llei?

L’ELA és una malaltia neurològica degenerativa, ràpida i implacable. Ataca les neurones motores, paralitza progressivament el cos i acaba provocant la mort, habitualment per insuficiència respiratòria. L’esperança de vida oscil·la entre dos i cinc anys. Cada 48 hores es diagnostica un nou cas. Aquestes persones no tenen temps. I, tanmateix, esperen.

Esperen ajudes que no arriben, serveis que no es despleguen i recursos que la llei ja reconeix però que no s’han fet efectius. Mentrestant, el cost de conviure amb l’ELA és inassolible per a la majoria de les famílies: entre 7.000 i 8.000 euros anuals en fases inicials, i fins a 120.000 euros anuals quan la malaltia avança i cal atenció especialitzada permanent. Això condemna moltes famílies a l’endeutament, a la dependència de donacions o, directament, a la desesperació.

El problema no és jurídic. És polític. La llei existeix, però no s’ha aplicat amb la urgència que la situació exigeix. No s’han activat els mecanismes perquè els malalts rebin una resposta immediata, malgrat que el temps juga clarament en contra seva. Aquesta inacció no és neutra: té conseqüències humanes.

Des que la llei es va aprovar, moltes persones amb ELA han mort sense veure reconeguts els drets que el Parlament els havia promès. Massa sovint, la política confon aprovar una llei amb haver resolt un problema. Però legislar sense executar és una forma d’engany, i quan aquest engany afecta persones en situació terminal, esdevé una greu falta de responsabilitat moral.

No parlem de grans infraestructures ni de projectes a llarg termini. Parlem de vides que s’esgoten i de famílies que no poden esperar excuses ni calendaris administratius. Un país que es defineix com a social no pot permetre que una llei com aquesta quedi encallada en els despatxos. No és una qüestió ideològica, sinó de decència.

Amb l’ELA no s’hi pot jugar. O s’actua amb urgència i responsabilitat, o s’està fallant a qui més necessita l’Estat. I això, simplement, no hauria de ser acceptable.