No cal mirar tant

Quan el meu pare va començar a necessitar molt de suport per a gairebé tot, quan només caminava si duia bastó o anava en cadira de rodes i quan li costava aixecar la veu i feia servir monosíl·labs per comunicar-se, sortir a fer un volt o a dinar es va convertir en una tasca ingent. Ens sentíem bé i còmodes en pocs llocs. Concretament, en recordo dos. El primer, una gelateria prop de la residència. Hi treballava una dona que sempre li posava una bola extra de vainilla i li regalava un parell de neules. El meu pare es va enamorar d’aquells dolços (i de la dona que ens atenia). El segon, un dels cafès de la fundació on treballo i que té l’objectiu d’oferir oportunitats socials i laborals a persones amb discapacitat intel·lectual. Era curiós, però quan ell entrava al local caminant a poc a poc o asseient-se amb dificultat, ningú no l’observava. Tot era natural, amable, i ell era un client més. Aquell restaurant era, és i serà un lloc segur per a tothom, inclosos els diferents, perquè s’hi accepta i s’hi respecta la diversitat. En canvi, quan anàvem a algun local dels que solia freqüentar abans d’emmalaltir, la majoria de la gent se’l mirava de reüll i xiuxiuejava: quina pena, mira com li costa seure o em mouré perquè no em doni un cop amb la cadira. No hi havia maldat, però sí desconeixement i falta de sensibilitat.

La meva amiga Lucía em va recomanar anar a veure Incontrolable, de Kirk Jones. La pel·lícula està basada en la vida de John Davidson, un noi diagnosticat amb la síndrome de Tourette en plena adolescència, just quan tenia un futur prometedor al davant. Vaig tenir el cor encongit durant dues hores. Jo i la meitat dels espectadors que, mentre apareixien els crèdits finals, van aplaudir amb passió i alleujament. Una cosa semblant a quan un avió aconsegueix aterrar després d’un viatge amb turbulències. L’aprenentatge que me n’emporto és doble: la ciència, la tecnologia, la teràpia i els fàrmacs són imprescindibles. Però l’educació individual i col·lectiva, la integració, l’acceptació i la convivència amb la diferència fan miracles. Costa no mirar qui té espasmes incontrolables o insulta sense fre, però el que costa de debò és no jutjar.

L’altre dia, en un supermercat, una noia amb trastorn de l’espectre autista va tenir una crisi. Anava amb la seva mare i, per alguna raó, no va estar d’acord amb la tria de la fruita. Hi va haver alguna paraula més alta, algun crit i, més tard, van aparèixer els nervis i la desesperació. La filla havia entrat en un bucle del qual no sabia sortir i la progenitora se sentia impotent i va acabar plorant i suplicant-li que es tranquil·litzés. El pitjor va ser el rotlle que es va formar, les mirades de reprovació i els comentaris ignorants. El millor, la intervenció d’una dona que, amb tranquil·litat i aplom, s’hi va acostar i els va dir que sabia pel que estaven passant. Va parlar amb totes dues, les va mirar als ulls, les va escoltar i les va acompanyar. Sense valoracions i amb normalitat.

La diferència, la discapacitat, la malaltia, la necessitat de suport o la demència existeixen. Prou incòmodes, inquiets o desorientats estan els qui les pateixen i els qui hi conviuen perquè, a sobre, hi posem el focus i les exposem encara més.

Subscriu-te per seguir llegint