18 de juliol de 2019
18.07.2019
Mónica Povedano. Responsable de la Unitat Funcional d'ELA de l'hospital de Bellvitge

«L'ELA és la pitjor malaltia que et pot tocar»

17.07.2019 | 23:51
Mónica Povedano

A la Mónica Povedano l'entristeix recordar els pacients d'Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) que, farts de patir una malaltia tan cruel, van optar per sortir d'Espanya per morir en pau o que en un moment de desesperació van decidir suïcidar-se. «No es pot allargar l'agonia» dels malalts sense solució, reconeix aquesta amable i loquaç doctora, responsable de la Unitat Funcional d'ELA a l'hospital de Bellvitge, on cada dia animen els pacients perquè no tirin la tovallola enmig de l'adversitat. Povedano treballa per trobar els gens implicats en aquesta malaltia que afecta més a homes que a dones i que suposa en la majoria dels casos una condemna a mort en el termini de cinc anys.


Com sol reaccionar el pacient quan el metge li comunica que té ELA?

El pacient sol arribar a consulta després d'un periple d'un any en el qual se sent malament i pateix molta ansietat perquè no sap què li passa. Un cop diagnosticat se sent primer alliberat per caure després en el desànim, l'enuig i la depressió. Cal donar-li almenys un mes perquè accepti la malaltia i medicar-lo moltes vegades amb antidepressius.

Quins són els primers símptomes?

Hi ha dos tipus de símptomes: els purament motors que es manifesten amb la malaptesa en moviments fins de les mans o en caminar i els que tenen a veure amb la parla. Tenen problemes en pronunciar la «r». La malaltia en si no fa mal al principi pel que no espanta ni el pacient ni a molts professionals.

Per què la malnutrició és una conseqüència de l'ELA?

Els malalts d'ELA consumeixen molta energia i acaben consumint menys del que necessiten. A més se'ls debilita el diafragma produint problemes respiratoris. Els costa empassar el menjar, el que els dificulta una nutrició adequada.

O sigui que la nutrició influeix en el tractament dels afectats.

Per descomptat. Els malalts han d'ingerir més calories i més amb textures adequades per no ennuegar-se.

A quin percentatge de la població sol afectar?

Es detecten 1.000 casos l'any a Espanya dels que se salven sis o set. Als quatre o cinc anys de ser diagnosticats solen morir. És la pitjor malaltia que et pot tocar a la vida perquè és una condemna a mort gairebé segura en el termini de cinc anys. En molt pocs casos es desenvolupa una demència així que el malalt és conscient de tot el que li passa.

Influeixen els antecedents familiars?

Un 10% dels diagnosticats tenen antecedents familiars i avui es valora també l'herència d'altres malalties neurodegeneratives. Tenen una alteració en el cromosoma 9 que, a més, poden heretar els seus fills. Es pot dir, per tant, que hi ha alguna influència genètica en l'aparició del mal però també hi ha factors ambientals.

Quins són aquests factors?

No es pot assegurar que siguin factors causals però s'ha vist que els que realitzen treballs de molt esforç físic tendeixen a desenvolupar més una malaltia motoneuronal. També els que estan exposats a substàncies tòxiques com els pesticides d'ús agrícola i hi pot influir també el tabac.

Suposo que és recomanable portar una vida sana per mirar d'esquivar la malaltia.

El curiós és que aquests malalts solen ser persones cardiosaludables.

Què volen dir quan parlen de la variabilitat de l'evolució de la malaltia?

Hi ha dos tipus de malalts: els que experimenten una progressió lenta i poden viure fins a 10 anys i els de progressió ràpida que moren als tres anys. No sabem a què es deu això. Potser són malalties diferents vinculades a aquests errors motoneuronals.

Com va poder sobreviure Stephen Hawking més de 50 anys malalt quan l'esperança de vida per a aquests casos és tan curta?

Perquè tindria un subtipus d'aquesta malaltia amb una evolució lenta però no cal oblidar que tenia una traqueotomia per ventilar, un gastrostomia per alimentar-se i un comunicador per parlar. Estava com Francisco Luzón i això et permet viure perquè el cor i el cervell segueixen funcionant. Cal tenir molta fortalesa mental per sobreviure en aquestes circumstàncies.

Quins avanços s'estan produint per fer front a aquesta malaltia?

El més important és arribar a conèixer tots els gens vinculats a la malaltia per desenvolupar teràpies gèniques i etiquetar així els pacients. Es fan també assaigs clínics per frenar la neuroinflamació de les cèl·lules glials i hi ha treballs destinats a reforçar els músculs.

Com afecta aquesta malaltia als familiars dels afectats?

Aquesta malaltia desgasta emocionalment i econòmica als familiars perquè el malalt es torna amb els anys cada vegada més egoista en reclamar la cura. Les famílies solen ser lluitadores i entregades.

A quina edat solen aparèixer els primers símptomes?

Aquesta malaltia no té a veure amb l'envelliment però sol aparèixer entre els 60 i els 70 anys i en aquesta forquilla afecta més als homes que a les dones que potser tinguin certa protecció pels estrògens.

Quina capacitat té la Seguretat Social per tractar aquests malalts?

No hi ha equitat en el tractament que ha de donar-se en unitats multidisciplinars. Depèn de la comunitat autònoma en què visquis per rebre una atenció adequada o no. Caldria centralitzar aquestes unitats perquè tots els malalts poguessin ser tractats de manera similar perquè així podrien viure un any més.

Són motius econòmics els que frenen la indústria farmacèutica en la recerca d'una solució?

Deixem el mite que les farmacèutiques no inverteixen. És clar que ho fan! I per descomptat que tenen el legítim objectiu de guanyar diners. Gràcies a la indústria farmacèutica s'està avançant en el coneixement d'aquesta malaltia i en els possibles tractaments.

Troba en els malalts un desig de viure tan fort com el de Francisco Luzón, exdirectiu bancari que tot i que ja no es pot moure vol despertar-se cada matí?

Normalment, no. De vegades volen viure perquè tenen nens petits però necessiten una fortalesa mental enorme i moltes cures que no tothom es pot permetre. Dels 300 pacients que tinc vius només dos han volgut fer-se la traqueotomia. La majoria vol acabar com més aviat amb el patiment.

Com animen vostès els seus pacients perquè intentin seguir estimant la vida?

Intentem que no perdin l'esperança comentant els avenços mèdics que s'aconsegueixen perquè mantinguin la il·lusió. Tenim l'ajuda d'una psicòloga però molts volen tirar la tovallola el primer dia. Com més apàtic sigui el malalt, menys possibilitats té de supervivència.

Arriba un moment de la malaltia en què seria aconsellable l'eutanàsia?

Seria qüestió de pensar-ho quan ha fracassat la manxa respiratòria i es descarta la traqueotomia. Estic a favor d'una llei d'eutanàsia perquè alguns dels meus pacients se n'han hagut d'anar a morir a Suïssa o Holanda i un altre es va suïcidar amb gas a casa seva.

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook
L'últim El més llegit