20 de setembre de 2019
20.09.2019
Dia Mundial LMC

El 'tic tac' lent de la leucèmia mieloide crònica

En el Dia Mundial de l'LMC abordem en una taula d'experts com es viu amb aquest càncer hematològic

20.09.2019 | 14:48
El 'tic tac' lent de la leucèmia mieloide crònica

Quan a Lola Sánchez li van comunicar que tenia leucèmia mieloide crònica (LMC) va quedar "en xoc total". "Coneixia el nom -leucèmia-, però els cognoms -mieloide crònica- no els havia sentit mai", recorda la pacient. El diagnòstic va arribar fa 3 anys "per casualitat" després d'una analítica de sang rutinària.

Venia de passar un estiu sensacional a la platja, m'havia aprimat 3 o 4 kg sense esforç, estava feliç i, de sobte, uns nivells anormalment alts de glòbuls blancs, ingrés hospitalari, una punció lumbar, més proves i un resultat difícil d'assimilar: tenia un càncer hematològic, és a dir, en les cèl·lules sanguínies. "Tindràs un tractament per a tota la vida", però "no et moriràs", recorda la Lola que li va dir el seu hematòleg. Aquestes cinc paraules marcaven la diferència.

Com li va passar a la Lola, membre de l'Associació Espanyola de Malalts d'LMC (AELEMIC), en la major part dels malalts a Espanya la forma més freqüent de presentació d'aquesta malaltia és la troballa casual d'una alteració analítica. El pacient pot romandre totalment asimptomàtic durant anys o, en alguns casos, presentar símptomes com feblesa, fatiga, febre, anèmia, petites infeccions o dolor al flanc esquerre de l'abdomen per inflamació de la melsa. També, pèrdua de pes sense motiu aparent -com la Lola-, "perquè la leucèmia és un tumor líquid que consumeix calories", explica el Dr. Juan Luis Steegmann, hematòleg a l'Hospital Universitari de la Princesa de Madrid i president del Grup Espanyol d'LMC (GELMC).

Més visibilitat i diagnòstic precoç

L'especialista en hematologia ha participat, al costat de Lola Sánchez i Gabriela Valls, responsable del departament mèdic d'LMC de Novartis Oncology, en la taula d'experts sobre leucèmia mieloide crònica celebrada amb la col·laboració de Novartis Oncology a la seu de Prensa Ibérica, grup editorial d'aquest periòdic. Ells han estat els encarregats de posar llum sobre aquesta patologia que "representa al voltant del 15% de totes les leucèmies"– indica Gabriela-, i de la qual cada 22 de setembre se celebra el Dia Mundial.

"És necessari visibilitzar una malaltia que avui dia no és gaire coneguda", subratlla l'experta, perquè només així, contribuint al fet que la societat conegui l'LMC i identifiqui els seus símptomes, "s'augmenten les possibilitats d'un diagnòstic precoç i, per tant, d'un millor pronòstic", agrega el Dr. Steegmann.

De izq. a dcha., Lola Sánchez, Juan Luis Steegmann y Gabriela Valls

El cromosoma Filadèlfia i la medicina de precisió

La leucèmia mieloide crònica (LMC), amb una incidència d'1,6 a 2 casos per 100.000 habitants/any, és un càncer en el qual la medul·la òssia (aquest teixit esponjós encarregat de fabricar les cèl·lules de la sang) produeix massa granulòcits, un tipus de glòbul blanc. Quan el recompte de glòbuls blancs fa sospitar que s'està davant un cas d'LMC, ha de realitzar-se un estudi minuciós per detectar la presència del "cromosoma Filadèlfia".

"L'LMC és el primer càncer en el qual gràcies a la recerca es descobreix aquesta alteració cromosòmica característica", destaca el doctor Steegmann. Els cromosomes 9 i 22 intercanvien material genètic, i donen com a resultat el cromosoma 22 anòmal o cromosoma Filadèlfia, per la ciutat on es va descobrir. D'aquest cromosoma es forma un gen anormal, un oncogèn anomenat BCR-ABL, que és el que genera un enzim que causa que les cèl·lules leucèmiques proliferin.

Cronificació i curació

Fins a l'arribada dels tractaments de precisió actuals, l'evolució natural de la malaltia en pacients no candidats a trasplantament de medul·la òssia era la de romandre en fase crònica de 3 a 5 anys, i evolucionar després a una fase accelerada i finalment a l'aguda, amb molt mal pronòstic. Avui la malaltia s'ha fet crònica i s'arriba a aconseguir un nivell de cèl·lules malaltes indetectable i una supervivència entorn del 90%.

La Lola fa 6 mesos que és "a zero", és a dir, es troba dins d'aquest grup de pacients amb "resposta molecular profunda". Com descriu l'hematòleg, "fa 20 anys l'LMC era una bomba de rellotgeria el tic-tac de la qual no sabíem aturar perquè no explotés. Ara aquest tic-tac s'ha alentit i els pacients gaudeixen d'una bona qualitat de vida". Ho corrobora la pacient: "Et canvia la vida, has de seguir uns controls i acostumar-te als efectes secundaris de la medicació (nàusees, enrampades, edemes) però jo hi he reaccionat molt bé, la meva evolució ha estat estupenda i faig vida normal. Afortunadament la recerca a Espanya ha avançat moltíssim i crec que tinc moltíssima sort per tenir aquesta malaltia i no una altra".

A més, el Dr. Steegmann destaca la posada en marxa de diferents assajos clínics de suspensió o discontinuació del tractament els resultats dels quals conviden a pensar en la curació de la patologia. "A la Lola li van dir 'no et moriràs', però jo crec que no és suficient. En pacients joves el que cal dir és 'volem curar-te' i estem en el camí", afirma l'especialista, tot recalcant el treball realitzat des de la Fundació ZeroLMC del GELMC.

Informació i suport emocional

Mentre s'avança en aquesta direcció i en el context actual, és important que els pacients i els seus familiars aprenguin a conviure amb l'LMC. Per això, el paper de l'hematòleg és essencial, especialment a l'hora d'informar, orientar i fer un seguiment exhaustiu del malalt. Però a més, destaca el paper de les associacions de pacients. "Quan em van diagnosticar, a més del meu hematòleg, necessitava tenir contacte amb altres persones amb la meva mateixa patologia per poder dialogar, tenir un element comparatiu. A l'AELEMIC ho vaig trobar. Al seu web hi ha un botonet que diu 'acabat de diagnosticar', hi fas clic i es posen en contacte amb tu. A mi m'han ajudat moltíssim. Dono les gràcies a tothom per ser aquí dia rere dia". Fundació ZeroLMC del GELMC.

ELS EXPERTS

Gabriela Valls, reponsable del departament mèdic d'LMC de Novartis Oncology

Apostem per la recerca i el desenvolupament de solucions innovadores que transformin el pronòstic de les malalties i millorin la qualitat de vida dels pacients. En l'LMC encara hi ha moltes necessitats no cobertes"

Dr. Juan Luis Steegmann, hematòleg a l'Hospital de la Princesa de Madrid i president del GELMC

"Els pacients han d'implicar-se més en la presa de decisions sobre la seva pròpia salut. Han d'informar-se, dedicar temps a triar al seu metge i desconfiar d'aquell que no passa prou temps amb ells. La primera visita és crucial"

Lola Sánchez, membre de la Junta Directiva de AELEMIC i pacient d'LMC

"L'objectiu de l'AELEMIC és oferir informació i suport emocional. Estem oberts per al pacient, per als seus familiars, amics o qualsevol persona que vulgui conèixer més sobre la malaltia o com ajudar una persona que la pateixi"

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook