31 de octubre de 2019
31.10.2019

La Fundació Arcadi organitza una gala benèfica per recaptar fons per a la fibrosi quística

Una família gironina amb un fill afectat per la malaltia va crear l'entitat al març per visibilitzar la patologia i donar suport a la investigació

31.10.2019 | 00:08
La Fundació Arcadi organitza una gala benèfica per recaptar fons per a la fibrosi quística

La Fundació Arcadi Armangué Barceló va ser creada el mes de març per una família gironina amb un fill afectat per fibrosi quística des que va néixer –actualment té tres anys i mig . L'entitat va néixer amb dos objectius clars: donar visibilitat a una «malaltia invisible i majoritària dins de les minoritàries», tal com explica Pilar Barceló, mare de l'Arcadi i secretària de la fundació, i d'altra banda recaptar fons per a la investigació de la seva cura definitiva. Un dels plantejaments inicials era impulsar un gran esdeveniment benèfic a l'any a Girona i aquesta iniciativa veurà la llum el 14 de novembre amb una gala benèfica anomenada Nit Bufona. «La primera Nit Bufona vol ser un acte que representi l'esperit de la fundació on, en un sopar amè i festiu, gent de tot Girona podrà ajudar econòmicament a la recerca mèdica al mateix temps que rebrà informació de la realitat actual de la malaltia», explica Arcadi Armangué, pare de l'Arcadi i president de la fundació, en la presentació de l'acte.

D'entrada, la gala s'havia de celebrar a l'Auditori de Girona, però degut a l'èxit d'inscrits –de moment n'hi ha 370–, s'ha hagut de traslladar al Mas Marroch per guanyar més espai. «Estem totalment sorpresos i molt contents de l'èxit, no ens ho esperàvem», assegura Pilar Barceló, eufòrica. La secretària de la Fundació Arcadi explica que tots els diners que es recaptin es destinaran a un projecte pioner de la Unitat de Fibrosi Quística de l'hospital Vall d'Hebron, una de les tres que hi ha a Catalunya, i «seran ells qui decidiran en què és millor invertir-los». Barceló exposa que des del mes de març la fundació ha rebut suport de moltes entitats i empreses que han fet aportacions per a l'estudi de la fibrosi quística. A part d'aquesta gala benèfica, la fundació té en marxa una campanya de venda d'ampolles de sabó per fer bombolles –dissenyades expressament per a la iniciativa– i des del juny fins ara ja han reunit uns 6.000 euros. Els punts de venda d'aquestes «bombolles solidàries» estan distribuïts a diferents establiments de Girona ciutat i arreu de la demarcació. L'èxit ha traspassat fronteres i fins i tot se'n venen a altres punts de l'estat espanyol, com ara Santander, Madrid i les Illes Canàries.


Germans Roca i Nandu Jubany

A la Nit Bufona es combinaran l'art i l'alta gastronomia amb la divulgació dels avenços científics en la lluita contra la fibrosi quística. Els assistents podran gaudir d'un menú elaborat pel Celler de Can Roca i en Nandu Jubany amb showcooking en directe. Durant la gala també hi haurà actuacions musicals, divulgació i d'altres sorpreses. Les inscripcions estaran obertes fins dilluns a les 9 del matí. Si no es pot assistir a la gala hi ha la possibilitat de participar a la «fila 0» i fer un donatiu com a particulars o com a empreses.

Entre els membres de l'equip mèdic que formen part de la fundació hi ha Silvia Garner, especialista de la Vall d'Hebron –que també participarà a la gala–; la ginecòloga Mireia Teixidor, de l'hospital Trueta, o Eduardo F. Tizzano, director de l'Àrea de Genètica Clínica i Molecular i Unitat de Malalties rares de la Vall d'Hebron. També en formen part la notària Belén Mayoral i el futbolista del Girona FC Àlex Granell, que n'és vocal.

La fibrosi quística (FQ) és una malaltia genètica i hereditària transmesa conjuntament, sense saber-ho, per la mare i el pare. És una patologia crònica i degenerativa que perjudica principalment el sistema respiratori.

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook