31 de octubre de 2019
31.10.2019

Investigadors i afectats de malalties «invisibles» reclamen més inclusió

Els pacients demanen dignificar la seva situació amb una legislació que els permeti fer vida normal Es calcula que hi ha 4.000 gironins afectats per malalties intestinals com la de Crohn

31.10.2019 | 00:08

La figuerenca Montse Cufí pateix, des de l'any 2007, colitis ulcerosa, una malaltia invisible i absolutament limitant i trencadissa, que assegura l'ha dut a desenvolupar la resiliència, «dins una societat que no està preparada ni per afrontar la malaltia ni per comprendre la mort i que tampoc les inclou». És una malaltia crònica d'origen desconegut i sense cura. Definida com un procés inflamatori per mitjà del qual el sistema immunitari ataca els teixits del tub digestiu quan brota: «Cada brot el podríem imaginar com un Big-Bang de cèl·lules rabiüdes amb una simptomatologia molt variable» descriu Cufí. Alguns dels símptomes físics són «dolors abdominals molt forts i persistents (quasi de part), reuma, fatiga crònica, defenses baixes, diarrea constant –més de 20 evacuacions per dia– o a vegades restrenyiment –5 dies sense defecar–, sovint amb sang (d'aquí l'anèmia o pèrdua de ferro) i vòmits, gasos, pèrdua de pes –vaig arribar a pesar 41 quilos–, manca de gana, febre i insomni.

Les malalties intestinals inflamatòries, com la colitis ulcerosa i la malaltia de Crohn, són patologies de prevalença intermèdia. Es calcula que hi ha 30.000 afectats a Catalunya, uns 4.000 a l'àrea de Girona. Afecten la franja d'edats joves amb pics entre els 15-35 anys, explica el doctor Xavier Aldeguer, especialista en malalties de l'aparell Digestiu i Fetge. Els casos pediàtrics han augmentat, els infants no creixen i cal punxar-los hormona del creixement.

A Europa conviuen 80 milions de persones amb discapacitat. A l'Estat espanyol, la Convenció dels Drets de les Persones amb discapacitat està vigent des del 2008, però no es compleix, diu Isaac Padrós, president de l'associació Multicapacitats. Col·laboren amb administracions per fer efectiu el tractat a tot Girona, en primer lloc en matèria d'accessibilitat i també per facilitar l'accés al mercat laboral de les persones amb discapacitat. Accedir a un lloc de treball, per a aquestes persones, «no significa només aconseguir un sou, sinó que els canvia la vida. Li permet socialitzar-se i aconseguir l'objectiu final que és normalitzar la discapacitat».

Compartir a Twitter
Compartir a Facebook